Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
След повече от 230 години американските монетни дворове прекратиха производството на монети от един цент. Последното така наречено "пени“ беше отсечено в сряда във Филаделфия, с което приключва една от най-дълго съществуващите парични традиции в историята на Съединените щати, предава БТА. Американският президент Доналд Тръмп разпореди тази..
Правителството остава последователно в подкрепата си към общините – това заяви в Силистра министър-председателят Росен Желязков на среща с кметове от региона и народни представители. По време на срещата са обсъдени проблеми на общините, включително финансирането по инвестиционната програма, която само тази година възлиза на близо 1 млрд...
Жители на Амазония и международни природозащитници отбелязаха края на първата половина от Конференцията на партиите за климата с шествие през града домакин с искания за климатична справедливост и защита на земите на коренното население, които са застрашени от дървосекачи и нелегални златотърсачи. "Искаме да бъдем чути и настояваме за резултати,"..
За почетен председател на учредената днес партия Алианс за права и свободи е избран Ахмед Доган, който ще има и оперативни функции. Учредителната конференция избра ръководство, съставено от четирима съпредседатели- Танер Али, Димитър Николов, Хайри Садъков и Севим Али. За заместник-председател на партията е избран Николай Цонев. Започна..
Трима младежи, двама от които непълнолетни, са били отведени в Шесто РПУ в столицата вчера. Това е станало в рамките на операция срещу разпространение на наркотици в София, която продължава от седмици. По информация на БНР у тях е била открита марихуана. От СДВР не разкриват самоличността на задържаните. В рамките на операцията, която тече в столицатаq..
През април следващата година отново ще бъде поискана дерогация за отлагане на санкциите срещу "Лукойл“, заяви в Тутракан министър-председателят Росен Желязков. Темата за замразените руски активи ще се разглежда на всеки шест месеца, като ще се преценява доколко са постигнати целите. Министър-председателят бе на посещение в Силистра, където се срещна с..
Над 70 младши автоконтрольори от страната участват в провеждащия се в Кърджали 31-ви национален конкурс "Пътен полицай на годината“. Те показват знания и умения в няколко дисциплини, най-атрактивните от които са майсторско управление на автомобил и на мотоциклет. За първи път в демонстрациите полицаите използват новите коли на МВР. Според комисар Мария..
Лидерът на "Продължаваме промяната" Асен Василев определи като "лоша шега" избора на Румен Спецов за особен управител в "Лукойл": "Румен Спецов беше..
В петиция на родителите на деца с диабет тип 1 и на пациенти с това заболяване се призовава НЗОК да плаща напълно за инсулинови помпи като съвременен..
Проф. Асен Диамандиев е личност, направила много за музикалното образование в своя роден град Пловдив, но и за цяла България. Композитор, диригент,..
Предимно облачно
Мъгла
Разкъсана облачност
Облачно