Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Турската опозиция призова за бойкот утре на всякакви покупки в страната, заради арестуваните при протестите студенти, които подкрепиха хвърления в затвора кмет на Истанбул Екрем Имамоглу. Лидерът на най-голямата опозиционна сила в страната Народнорепубликанска партия (НРП) Йозгюр Йозел призова за бойкот на всякакви покупки - от..
Гражданската гвардия в Испания задържа трима души при антитерористична операция срещу "Хизбула" в Барселона. Освен в Испания, арести са извършени и във Франция и Великобритания. Операцията, която е част от разследване, започнало преди година срещу група, обвинена в производството на дронове за "Хизбула". При акцията днес агентите на..
Президентът на Руската федерация Владимир Путин е приел в Кремъл лидера на боснеските сърби Милорад Додик, който има международната заповед за арест, издадена от офиса на Интерпол в Сараево, предаде агенция ТАСС. На сайта на руското президентство бяха поместени видеокадри с Путин, който се ръкува с Додик и изразява "голямата си радост" от..
Покачват се нивата на реките в област Монтана, след като през последните дни паднаха валежи, които увеличиха притока. От 5 до близо 20 литра на квадратен метър са падналите валежи в област Монтана за последните две денонощия. Повече е валяло в планинската част. Близо 20 литра са измерени в района на село Говежда в община Георги Дамяново,..
Европейската комисия нареди трето редовно плащане от 3,5 млрд. евро на Украйна по механизма за страната. Тези средства ще помогнат за микро-финансовата стабилност на Украйна, на публичната администрация и ще дадат тласък на критичните дългосрочни реформи. С този превод общата подкрепа на ЕС по механизма за Украйна възлиза на близо 19,6 млрд...
От името на Съвета за съвместно управление неговият председател Костадин Ангелов благодари на партньорите си от ДПС-ДПС, че са загърбили тясно партийния си интерес, което гарантира стабилността на правителството и неуспех на първия вот на недоверие: "Мнозинството остава стабилно. Това означава, че вотът на недоверие ще се провали...
Министерството на финансовите очаква бюджетното салдо по консолидираната фискална програма (КФП) към края на март 2025 г. да бъде на дефицит в размер на 1,9 млрд. лева. Това се равнява на 0,9% от прогнозирания брутния вътрешен продукт за настоящата година. Окончателните данни за февруари показват дефицит от близо един милиард лева (999,7 млн...
От гледна точка на турбулентността, която може да предизвика в самата Европейска прокуратура , казусът с Теодора Георгиева е безпрецедентен. Става..
Не един, а два завода за барут са нужни на България, за да се намали рискът, сподели Емилиян Гебрев, дългогодишен производител на оръжие, в..
Няма вариант в пощите да се продава каквото и да било! Това заяви пред БНР Пламен Дончев, председател на федерация "Съобщения" към КТ "Подкрепа",..
Дъжд
Превалявания
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Облачно