Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Председателят на Камарата на частните съдебни изпълнители Георги Дичев

Георги Дичев: Трябва да има Закон за личния фалит у нас, но работещ, иначе ще доведе до обратния ефект

Трябва да има Закон за личния фалит у нас, но да е работещ, иначе ще доведе до обратния ефект. Това обясни пред БНР Георги Дичев, председател на Камарата на частните съдебни изпълнители. Адв. Деян Драгиев: Фалитът при физическите лица е социален проблем, който трябва да се регулира "Има три законопроекта, които са приети на първо четене...

публикувано на 30.04.25 в 14:15

Депутатите отложиха окончателното приемане на измененията в Закона за ВЕИ

Депутатите отложиха окончателното приемане на измененията в Закона за енергията от възобновяеми източници. Това стана след почивка в работата на депутатите, поискана от БСП - Обединена левица.  Вместо половин час обаче, почивката продължи близо два часа. Заради това Божидар Божанов от ПП-ДБ се обърна с въпрос към председателя на парламента..

публикувано на 30.04.25 в 14:12

Жена е с тежки изгаряния след пожар в неделинско село

66-годишна жена е с втора степен на изгаряния след пожар в селскостопанска постройка в неделинското село Изгрев. Тя  е пострадала тежко при опит да спаси намиращите се вътре животни.  Сигналът за пожара е подаден вчера около 16.00 часа на телефон 112.  Екип на Спешния център в Златоград е оказал помощ на пострадалата на място, след което тя е..

публикувано на 30.04.25 в 14:09

100% от печалбата на държавните предприятия за 2024 г. ще се внасят в полза на държавата

Отчисления в размер на 100 процента от печалбата за финансовата 2024 г. на държавните предприятия и търговските дружества с държавно участие в капитала ще бъдат внесени в полза на държавата до 27-и май.  Правителството прие разпореждането, като определи, че освен печалба за миналата година, междинен дивидент от печалба към 30 юни тази година до 30-и..

публикувано на 30.04.25 в 14:05

Адалберт Кръстев е новият военно-апелативен прокурор на София

Военният прокурор Адалберт Кръстев, чието уволнение преди година поиска изпълняващият функциите главен прокурор Борислав Сарафов, но Прокурорската колегия отказа, е новият военно-апелативен прокурор на София. Съдебните кадровици го избраха на поста след кратко изслушване и почти без дебати. Сарафов поиска шефът на Военно-окръжната прокуратура в София..

публикувано на 30.04.25 в 13:59

Природният газ поевтинява с 14% през май

От утре природният газ поевтинява с 14 процента и през месец май цената му ще е  64,40 лева за мегават без таксите и налозите.  Решението на енергийния регулатор е окончателно. В ценовия микс са включени количествата по дългосрочния договор с Азербайджан, както доставки на втечнен пророден газ. 

публикувано на 30.04.25 в 13:59

Години отнема узаконяването на сондаж със собствено финансиране в Добричко

Измененията в климата, на които ставаме свидетели през последните години, поставят поредните предизвикателства пред земеделците в страната. Цикличността от години с ниски нива на валежите по-скоро вече са се превърнали в тенденцията.  Липсата на достатъчно влага в почвата поставя на дневен ред въпроса за поливното земеделие и как може да..

публикувано на 30.04.25 в 13:56