Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Горят 850 дка. в защитена местност край Тутракан

От два дни гори пожар на територията на защитената местност "Калимок – Бръшлен" край Тутракан. Огънят е обхванал терени в землищата на селата Цар Самуил и Нова Черна.  Не са установени засегнати защитени видове птици. Към момента няма данни за мястото на възникване на пожара. По предварителни данни пожарът е засегнал около 850 декара,..

публикувано на 14.08.25 в 15:26
Димитър Гърдев

Димитър Гърдев: Стабилното управление е важно, за да се възползваме от огромните европейски фондове

Срещата между Тръмп и Путин  в Аляска косвено ще повлияе и върху политиката на Европа. Това обясни пред БНР Димитър Гърдев, дипломат, народен представител от ИТН, председател на парламентарната Комисия по европейски въпроси и контрол на европейските фондове. "Европа изостана през последните три години от управлението на процеса на войната..

публикувано на 14.08.25 в 15:05
Христо Гаджев

Христо Гаджев: Срещата Тръмп - Путин ще покаже, че Русия има намерение да протака

Срещата ще покаже, че Русия има намерение да протака. Това очакване изказа председателят на Комисията по отбрана в Народното събрание Христо Гаджев във връзка с предстоящата среща между Доналд Тръмп и Владимир Путин на 15-и август в Аляска.  "Да тупа топката, за да може те да си постигат, каквото успеят да постигнат, а и да разколебаят военната и..

публикувано на 14.08.25 в 15:04

Срещата между Тръмп и Путин - на 4 очи

Доналд Тръмп и Владимир Путин ще обсъдят "огромния неразвит потенциал" на отношенията между Съединените щати и Русия в областта на икономиката, както и вариантите за спиране на войната в Украйна. Това обяви Юрий Ушаков, външнополитическият съветник на руския президент.  Дългоочакваната среща между президентите на Съединените щати и Русия ще..

публикувано на 14.08.25 в 14:56

50 млн. лева инвестиция в нов корпус към УМБАЛ "Света Марина" в Плевен

В Плевен направиха първа копка на нов корпус към Университетска болница "Света Марина". Инвестицията възлиза на 50 милиона лева, а базата ще предостави възможност за съвременно обучение на бъдещите лекари от Медицинския университет. В шестетажната нова сграда ще се разположат родилно отделение, отделение по лъчетерапия и клиники по..

публикувано на 14.08.25 в 14:35
Израелският министър на финансите Бецалел Смотрич (в центъра) и министърът по въпросите на селищата и националните мисии Орит Струк (вдясно) на пленарно заседание в Кнесета, израелския парламент, в Йерусалим, 23 юли 2025 г.

Израелски министър обяви план за ново еврейско селище на Западния бряг с над 3400 къщи

Израелският крайнодесен министър на финансите Бецалел Смотрич одобри планове за споразумение, което би отделило Източен Йерусалим от окупирания Западен бряг. Опасенията са, че това решение ще погребе идеята за Палестинска държава.  Говорител на израелския крайнодесен министър обяви план за изграждане на ново еврейско селище на Западния бряг,..

публикувано на 14.08.25 в 14:23

Изслушаха трите кандидатки за заместник на омбудсмана Велислава Делчева

В институцията на омбудсмана бяха изслушани тримата номинирани от неправителствени организации кандидати за заместник-омбудсман. Това са Мария Филипова, настоящ председател на Комисията за защита на потребителите -  предложение на Българска национална асоциация "Активни потребители", Марина Кисьова де Хеус - предложение на Фондация "Екатерина..

публикувано на 14.08.25 в 13:43