Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Американският президент Доналд Тръмп.

Доналд Тръмп: Няма да дам на Украйна ракети "Томахоук"

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че не обмисля да предостави на Украйна ракети с голям обсег "Томахоук", предаде агенция "Ройтерс", цитирана от БТА. На въпрос на журналист на борда на президентския самолет "Еър Форс 1" дали не обмисля да предостави тези оръжия на Украйна, Тръмп отговори: "Не, съвсем не". Държавният глава на Съединените..

публикувано на 03.11.25 в 04:53
Валдис Домбровскис

Валдис Домбровскис: България теоретично може да кандидатства и за трето плащане по ПВУ през 2025 г.

Теоретично е възможно България да кандидатства и за трето плащане по Плана за възстановяване и устойчивост до края на годината, обяви в ексклузивно интервю за БНР еврокомисарят по икономиката Валдис Домбровскис.  Брюксел и София са в контакт и за второто плащане по плана, но липсата на реформи по отношение на антикорупционата комисия вероятно ще доведе..

публикувано на 03.11.25 в 04:22

НОИ разглежда новите суми за минималната заплата и обезщетението за гледане на дете

Ревизираната план сметка на Държавното обществено осигуряване за следващата година ще обсъжда Надзорния съвет на Националният осигурителен институт.  Това се налага, след като управляващите промениха предварителното си намерение минималната заплата да е 605 евро и обезщетението за гледане на дете през втората година да остане замразено...

обновено на 03.11.25 в 04:05

Михаел Фауленд: След въвеждането на еврото икономиката на Хърватия стана по-устойчива

След въвеждането на еврото хърватската икономика стана по-устойчива, заяви в интервю за БНР Михаел Фауленд, заместник-управител на централната банка в Загреб. По думите му, присъединяването към еврозоната не е причина за висока инфлация. "Еврото не е отговорно за инфлацията в Хърватия. Поне не до степента, в която обикновено се възприема. Ако се върнем..

публикувано на 03.11.25 в 04:00

Световна космическа конференция започва в Никозия

Устойчивостта в Космоса, защитата на планетата и използването на космически технологии за решаване на земните проблеми са във фокуса на започващата днес в Никозия световна космическа конференция. Очаква се да бъдат обявени важни научни открития и да бъдат подписани международни споразумения. Ръководители и експерти от най-големите космически агенции в..

публикувано на 03.11.25 в 03:07
Доброволци разчистват след наводненията във Валенсия, ноември 2024 г.

Специална комисия ще разследва причините за смъртта на 237 души при наводненията във Валенсия

Комисия в испанския Конгрес започва свое разследване за причините, довели до смъртта на 237 души при наводненията във Валенсия. Очаква се да бъдат изслушани над 100 души.  Планът за работата на комисията предвижда две основни фази. Първата е за разследване на причините, довели до смъртта на стотици хора. Пред депутатите ще говорят пострадали от..

публикувано на 03.11.25 в 02:57

Днес ще бъдат присъдени литературните награди "Перото"

За 11-а поредна година в Националния дворец на културата ще бъдт раздадени литературните награди "Перото".  Церемонията е от 19 часа, а категориите са пет - детска литература, проза, дебют, поезия и превод от български на чужд език.  Всеки от отличените ще получи статуетка, изработена от известния български скулптор проф. Емил Попов.  Ще бъде присъдена..

публикувано на 03.11.25 в 02:49