Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Прокуратурата е повдигнала обвинение за изгаряне на знамето на ЕС

Софийската градска прокуратура е повдигнала обвинение за престъпление против Републиката срещу 56-годишен участник в протеста, организиран от партия "Възраждане" в събота. Петима души са привлечени като обвиняеми във връзка с протеста на "Възраждане" Мъжът е обвинен, че на площад "Княз Александър I“ пред сградата на Българска народна банка е..

публикувано на 27.02.25 в 19:00

Полицията в София разследва случай на пребито 14-годишно момиче

Полицията в София разследва случай на пребито от маскирани 14-годишно момиче. По случая не е подаден сигнал, но столичната дирекция на МВР се е самосезирала. Инцидентът се е случил вчера близо до Националната гимназия по полиграфия и фотография. Полицията е установила две непълнолетни момчета, които вероятно са извършители на..

публикувано на 27.02.25 в 18:56
На заседанието на Комисията по културата и медиите в парламента. В центъра: председателят на комисията Тошко Йорданов - 27 февруари 2025 г.

Комисия по културата и медиите на НС одобри на проектобюджета на първо четене

Малко над 66,1 милиона лева е бюджетът на Българското национално радио за 2025 година – това предвижда одобреният на първо четене проект на държавен бюджет от парламентарната Комисия по културата и медиите. Сумата за общественото радио е с 2,7 милиона лева повече в сравнение с 2024 година.  Милен Митев: БНР достигна рейтинг, който е около 1/3 от..

публикувано на 27.02.25 в 18:55
Тихомир Тошев

Кредитен консултант за призива да не се плаща с банкови карти: Необмислен и нелогичен!

"Този бойкот е необмислен и нелогичен. Повечето хора няма да се вържат!"  Това обясни пред БНР кредитният консултант Тихомир Тошев, след като  днешният, трети, бойкот срещу високите цени в големите търговски вериги беше съпътстван и от обявяване на борба с банковите такси . Зад инициативата застават н яколко организации, които призовават да не се..

публикувано на 27.02.25 в 18:50
ген. Олександър Сирски

Сирски: Основните руски атаки са в района на Новопавливка

Интензивни офанзивни действия предприемат руските сили в района на Новопавливка, в Донецка област, с цел да превземат четири селища там, съобщи главнокомандващият на украинската армия генерал Олександър Сирски. 19 стълкновения е имало за едно денонощие в този район, в който има находища на литий и на редкоземни минерали. Руснаците са само на 4,5 км..

публикувано на 27.02.25 в 18:50

И двамата кандидати за председател на КЕВР покрепят либерализацията на пазара на ток за бита

И двамата кандидати за председател на Комисията за енергийно и водно регулиране - Меглена Русенова, номинирана от ПП-ДБ, и Пламен Младеновски, предложен от ГЕРБ-СДС, подкрепят либерализиране на пазара на тока за бита. Мненията им кога и как трябва да стане това обаче са различни. Радослав Рибарски: Либерализацията на пазара на електроенергия трябва..

публикувано на 27.02.25 в 18:37
Комисията по демографската политика, децата и семейството провежда заседание в сградата на Народното събрание - 27 февруари 2025 г.

Комисията по демографската политика, децата и семейството одобри проектобюджета

С 14 гласа "за" и 2 "против" парламентарната Комисия по демографската политика, децата и семейството одобри на първо четене предложения от правителството проект на Закон за държавният бюджет за тази година. С 15 на сто спрямо предходната година са увеличени средствата за Общините по делегираните от държавата дейности за издръжка социалните услуги...

публикувано на 27.02.25 в 18:23