Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Филмът "Стадото" - българската номинация за "Оскар"

Филмът "Стадото" е българската номинация за наградите "Оскар", съобщиха от Министерството на културата. Лентата е режисирана от Милко Лазаров и вече има награди от международни фестивали. Петчленна експертна комисия с председател Мира Сталева и членове Стефан Командарев, Жаклин Вагенщайн, Мартичка Божилова и Савина Петкова избра "Стадото" да..

публикувано на 15.08.25 в 12:38
Доналд Тръмп

Британският износ за САЩ се срина след митата на Тръмп

Британският износ за САЩ се срина до най-ниското си ниво от три години насам след рязкото въвеждане на мита от Доналд Тръмп. Спадът от 13,5% идва въпреки силно възхваляваното търговско споразумение между САЩ и Обединеното кралство, предназначено да защити бизнеса от най-лошите допълнителни разходи. Британските министри сега са изправени..

публикувано на 15.08.25 в 12:36

Гроздан Караджов: Не може да се прави връзка с Хитрино

Товарна жп композиция с цистерни катастрофира край симеоновградското село Пясъчево. При инцидента няма жертви, няма и опасност за близките населени места , след като около 10 вагона от общо 34 в композицията излязоха от релсите. Водещата машина и една от цистерните след локомотива са се откъснали от композицията и се намират на поне..

публикувано на 15.08.25 в 12:24

Стотици миряни на патриаршеската литургия в Кюстендил

Стотици миряни са на литургията, оглавена от патриарх Даниил в  централния храм "Успение Богородично" в Кюстендил за Деня на Божията майка.  Някои бяха дошли от рано да срещнат Негово светейшество. Доскорошният каноничен свещеник, вече в пенсия, който пише черковна поезия и детски стихове, Ангел Десподов е дошъл от с. Жиленци "Състуденти..

публикувано на 15.08.25 в 12:21
Путин и Тръмп по време на среща в Хамбург, юли 2017 г.

Вашингтон изрази оптимизъм за срещата между Тръмп и Путин

Вашингтон изрази оптимизъм за днешната дългоочаквана среща между президентите на Съединените щати и Русия в Аляска. Решаващите преговори за мир в Украйна обаче ще се състоят на следващ етап и с участието на Украйна, заяви американският президент Доналд Тръмп. Началото на разговорите в Анкоридж е обявено за 22:00 ч. българско време тази вечер...

публикувано на 15.08.25 в 11:53

Насоките за двойно обозначаване и заплащане в брой при приемане на еврото ще бъдат публикувани другата седмица

Министерство на икономиката и бизнесът приеха насоки за двойно обозначаване и заплащане в брой при въвеждане на еврото. Другата седмица ще бъдат публикувани на официалния държавен сайт Еврото БГ.  От 1 януари 26 година ще отпаднат разходите за превалутиране и за поддържане на левови и еврови сметки, което ще спести 1.1 млрд. лева на бизнеса, посочи..

публикувано на 15.08.25 в 11:47

Най-високопоставеният офицер на Великобритания: Путин не иска война с НАТО, защото ще загуби

Западът не трябва да се страхува от Владимир Путин, предупреди началникът на британските въоръжени сили преди срещата на Доналд Тръмп с руския президент, която е с висок залог.  В писмо до "Дейли телеграф" адмирал Тони Радакин заяви, че съюзниците от НАТО трябва да бъдат "напористи във всяка област – ядрена, сухопътна, морска, въздушна, кибер и..

публикувано на 15.08.25 в 11:31