Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Жена е загинала при катастрофа, станала тази вечер на кръстовището между главен път Е-70 и изхода за град Исперих, съобщи говорителят на Областната дирекция на МВР в Разград Илияна Георгиева. Сигналът е подаден на тел. 112 в 18:50 часа. Микробус "Мерцедес Вито", шофиран от 23-годишен водач от Разград, движейки се от Разград към Исперих, не..
Планът за завладяване на град Газа вече е в началната си фаза, обяви говорител на израелските въоръжени сили. След сблъсък с бойци на "Хамас" израелците са заели покрайнините на най-голямото селище в едноименния палестински анклав. По-рано израелските власти свикаха в армията около 60 хиляди резервисти. Израелската армия съобщи за мобилизация на..
Началниците на отбраната на държавите членки на НАТО проведоха "чудесна и откровена дискусия" по време на видеоконферентна среща, в която са обобщили резултатите на неотдавнашните разговори за конфликта в Украйна, каза днес началникът на Военния комитет на пакта адмирал Джузепе Каво Драгоне, цитиран от Ройтерс. "Потвърдихме подкрепата си за..
Гърция няма да изпраща военни части в Украйна, заяви днес говорителят на правителството Маринакис в интервю за медиите. Той обърна специално внимание на участието на премиера Мицотакис във видеоконферентната среща на Европейския съвет, където гръцкият премиер приветства възможностите за мир след преговорите в САЩ. "Атина настоява за..
Полицията в София задържа 26-годишен мъж, след като е намушкал с нож друг човек при скандал. Инцидентът е станал в късния следобед на столичния булевард "Цариградско шосе". Арестуваният е известен на полицията. Той е избягал след нападението, но полицията го е открила и арестувала. По случая е образувано досъдебно производство.
Обучението по български език в Украйна ще продължи. Това е уверила украинския премиер Юлия Свириденко българския си колега Росен Желязков. Във видеоконферентен разговор Росен Желязков е уверил, че България е готова и да помага за следвоенното възстановяване на Украйна. Росен Желязков е припомнил, че България е сред най-силните и активни..
Общинският съвет в Плевен на извънредно заседание създаде временна комисия за водата. Целта е да се намерят ефективни решения за подобряване на водоснабдяването в краткосрочен и средносрочен план. Извънредното заседание беше свикано от председателя на Общинския съвет доц. д-р Иван Малкодански, който предложи и създаването на тази комисия. След..
Министърът на туризма Мирослав Боршош ще посети днес град Априлци, за да се запознае с трасето, предвидено за изграждане на лифт от квартал "Острец"..
Българската политическа позиция и на дипломацията ни няма да се промени и ще остане подкрепата за Украйна. Като се дискутира изпращането на войски и..
Очаква ни гореща политическа есен - протести срещу завладяната държава и институциите-бухалки, организирани от ИПВ и граждански организации, ще..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали