Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Трети ден продължава борбата с пожара в Харманлийско, който вчера навлезе и в община Любимец. Остава в сила обявеното частично бедствено положение в село Йерусалимово, към което се насочиха пламъците. Няма опасност обаче, за хората там. Вчера огънят прехвърли река Марица, но беше локализиран на десния й бряг в посока село Бисер...
От началото на годината у нас са открити 185 заразени с ХИВ. При над 90% от тях най-вероятният начин на предаване на вируса е сексуален контакт. Данните са на Министерството на здравеопазването. Оттам обявиха, че през август се провежда лятната АНТИСПИН кампания. Приблизително 200 000 българи са изследвали своя ХИВ статус от началото на..
От днес започва изплащането на пенсиите за август чрез пощенските станции. То ще продължи по нормалния график до 20 август, сряда, съобщиха от Националния осигурителен институт. Преводите на сумите за августовските пенсии по сметките на пенсионерите, които получават парите си по банков път, също ще бъдат извършени днес. От НОИ припомниха, че..
Социалният министър Борислав Гуцанов и Държавната агенция за закрила на детето стартират нова инициатива за намаляване на употребата на райски газ, дизайнерска дрога и вейпове сред децата. На специално събитие ще бъдат представени видеоклипове, в които на достъпен език лекари разказват за вредите от употребата на тези субстанции...
Опасните горещини в Испания ще продължат и през следващата седмица. Метеоролозите обявиха, че очакват температурите над 40 градуса да се задържат до вторник. Предварителните прогнози на Държавната метеорологична агенция сочат, че са възможни допълнителни повишения на температурите, достигащи 42-44°C около основните зони с ниско налягане в южната..
В ямболското село Овчи Кладенец ще бъде създаден Център за настаняване на непридружени деца бежанци. За услугата ще се използва сградата на закрития преди години Дом за деца, лишени от родителска грижа. Центърът в Овчи кладенец е част от мащабен проект, който се изпълнява от Държавната агенция за бежанците, като в него са включени и общините Бургас,..
Президентът на САЩ Доналд Тръмп обяви, че специалният му пратеник Стив Уиткоф е постигнал "голям напредък" в днешните си разговори в Москва за прекратяване на войната в Украйна. Путин се срещна със спецпратеника на Тръмп Стив Уиткоф Въпреки това Вашингтон не се е отказал от намеренията си да въведе вторични санкции срещу..
Минималната работна заплата за 2026 г. трябва да бъде определена по сега действащия механизъм в Кодекса на труда и ще бъде 50 процента от средната..
Световното първенство по драконови лодки, което трябваше да се проведе в Русе от 18 до 21 септември , в понеделник беше отменено . Тази новина се..
" Има цял букет от руски имоти в страната, за които не е ясно по какъв начин са придобити и защо са собственост на руската държава . След серия наши..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Ясно