Държавата трябва да има политика за редките болести. Това заяви пред БНР Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България.
"Кистите на Тарлов представляват неврологично заболяване. Образуват се на гръбначните нерви. Симптоматиката прилича на тази при дисковата херния – болки в кръста, по краката. Зависи и къде са локализирани самите кисти.
Заболяването е доброкачествено, но няма рамка и е силно инвалидизиращо. Никой от нас не знае как ще бъде утре", разказа Моника Маринова.
В България грижа към тези пациенти няма, посочи още тя.
"У нас липсва протокол за изследване на гръбначен мозък. Такъв би помогнал за всички гръбначни заболявания".
Кистите на Тарлов често се неглижират и не се описват, обясни още Маринова в предаването "12+3".
"Липсва и регистър на пациентите с това заболяване".
Тя посочи, че не познава човек, на когото да е извършена успешна операции на такива кисти в България.
"Много от болниците дори отричат при тях да е имало такива пациенти.
Неуспешна операция означава да има рецидив-отново да се появи киста на същото място".
Пациентите с кисти на Тарлов настояват за клинични пътеки и включване на заболяването в Наредбата за медицинска експертиза.
"Ние не сме просто лист хартия!"
Те са организирали подписка, в която до момента са се включили 420 човека. Тя ще остане в публичното пространство още две седмици, а след това ще бъде изпратена на отговорните институции.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
С бюджета за 2026 г. правителството на Кипър ще продължи мерките за подкрепа на гражданите заради увеличаването на разходите за живот. Проектът на основния финансов закон на държавата за догодина влиза на заседанието на кабинета днес. Мерките за намалената ставка на ДДС върху електроенергията от 19% на 9%, субсидирането на потреблението на..
Във Великобритания на младите хора ще бъдат спирани помощите, ако не приемат предложения за работа или обучение, съгласно плановете за връщане на работа, които ще бъдат обявени от министъра на финансите Рейчъл Рийвс на годишния конгрес на управляващата Лейбъристка партия, пише вестник „Таймс“. Министърът на финансите ще обещае да се справи с..
Срокът за завършване на ремонта на железопътния надлез на пътя Ямбол - Сливен, който е до края на годината, ще бъде спазен, увериха от Областното пътно управление в Ямбол. Дейностите започнаха в началото на 2025 година и оттогава трафикът се пренасочва по обходен маршрут, което води до задръствания в пиковите часове...
Украинският президент Володимир Зеленски обяви, че Русия използва танкерите си за пускане на дронове срещу европейски държави. Във видеообръщение към сънародниците си Зеленски изрази очакване, че в отговор на днешните бомбардировки по Киев и Запорожие, които доведоха до 4 жертви и 80 ранени, Европейският съюз ще приеме в близките дни 19-ия пакет от..
Иранската национална валута - риалът - днес достигна историческо дъно спрямо щатския долар заради възстановяването на санкциите на ООН срещу Техеран, съобщи "Франс прес", позовавайки се на данни от няколко сайта за проследяване на валутните курсове. Към 07:30 ч. по Гринуич, според неофициалния курс на черния пазар, един долар се търгуваше за..
Ремонтират натоварен път в област Монтана за София. От утре започва рехабилитация на отсечката между берковското село Бързия и прохода Петрохан. Ремонт на настилката и полагане на маркировка започва от утре на част от път II-81 от Монтана за София, информират от АПИ. От понеделник до петък в часовете от 9 до 17 часа ще се извършва..
Вицепрезидентът на САЩ Джей Ди Ванс упрекна Русия, че не желае да преговаря за спиране на войната срещу Украйна. В интервю за телевизионния канал Fox News той подкани Москва да приеме, че настъплението на войските ѝ "в действителност е спряло": "За танго са нужни двама. За съжаление, това, което виждаме през последните седмици, е отказ на руснаците да..
Чехословакия беше научното страшилище на волейбола в света от средата на миналия век . Това каза в предаването "Събота 150" Асен Минчев, един от..
Когато става дума за власт, пари и политика, интелигентните хора не биват допуснати. Много интелигентни хора нямат политическо представителство, нямат..
"Възраждане“ внесе искане в Европейския съд в Люксембург за анулиране на приемането на България в еврозоната от януари 2026 година и това е..
Значителна облачност с дъжд
Облачно