Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Специалисти по редки болести споделят опит в Пловдив

| обновено на 31.08.18 в 08:41

Девета Национална конференция по редки болести и лекарства сираци се открива в гранд хотел „Пловдив“.

В продължение на два дни водещи специалисти от страната и чужбина ще дискутират най-новите методи за лечение и устойчивите политики в България и ЕС. 

Тази година основната тема е посветена на редките болести в онкологията и хематологията. Ще бъдат представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Своя опит и актуални новости ще споделят утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията. 

Сред лекторите са професор Румен Стефанов, професор Жанет Грудева-Попова, професорКонстанта Тимчева и Владимир Тодоров от Националния алианс на хората с редки болести.

Около 400 хиляди са българите, които страдат от редки болести. В Пловдив те са около 20-25 000. Това заяви в интервю за Радио Пловдив професор Румен Стефанов от Медицински университет-Пловдив.

Проблемите са на три нива

Три са основните проблеми, които касаят лечението на пациентите с редки болести. На първо място е недостатъчната информация, включително и за студентите – в учебниците и книгите, с които се обучават студентите по медицина, информацията за редките болести е оскъдна, но този проблем не касае само България. Това от своя страна води до втори проблем, а именно – закъсняването в поставянето на диагнозата. А що се касае до онкологичните заболявания – ранното поставяне на диагноза е изключително важно, защото това увеличава шансовете за излекуване на пациентите. Нашата здравна система много страда от цялата реформа в здравеопазването, която унищожи профилактиката в здравната система от преди години. Третият проблем касае достъпа до лечение, тъй като в онкологията и хематологията то е много скъпо, заяви професор Стефанов.

България е на предпоследно място от балканските държави по достъп до лекарства сираци

Проучване на Института по редки болести в България показва, че от близо 95 лекарства сираци, които са одобрени в ЕС, в Гърция се реимбунсират най-много медикаменти за редки болести - 45, а България се нарежда на предпоследно място от балканските държави с едва 22 лекарства. След нас е само Хърватия – с 15 лекарства сираци. Това показва, че не е добре развит достъпа до иновативни терапии у нас, обясни професор Стефанов.

Редките болести най-общо се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.

Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от редки болести. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания е около 400 000 – 450 000 човека. Само 5% от познатите редки болести са лечими.

Снимка




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Фирмите у нас се адаптират към модела в индустрията с коли

Компаниите в България успешно се адаптират към  новия модел в автомобилната  индустрията. Започват да произвеждат нови продукти. Освен това у нас се създава софтуера и самата конструкция на най-модерните електромотори и инвертори за тях. Това коментира Любомир Станиславов, който е изпълнителен директор на Автомотив клъстер България, във връзка с..

публикувано на 31.01.25 в 16:11

С бойкот цени не се свалят, важна е конкуренцията

Богомил Николов от организацията „Активни потребители“ коментира в програма "Ден след ден" обявения в Хърватия клиентски бойкот, заради високи цени, разпространяващ се и в съседните страни и затихналия, поне засега, сблъсък между мобилните оператори и Комисията за защита на потребителите у нас .  Според него потребителските бойкоти имат дълга история..

публикувано на 31.01.25 в 16:02

Бюджетът на държавата трябва да e изкуство на разумното

Бюджетът на държавата представя политики и споровете по него е нормално да са остри, по- ползотворния разговор би бил за конкрекретните  приоритети, по които ще се работи. Но може би заради това, че така по- лесно дебатът стига до гражданите, фокусъте е колко е дупката в хазната,  коментаръте на професорът по макроикономика от ПУ Станимир Кабаиванов...

публикувано на 31.01.25 в 11:06

Търсят се още 6,8 млн. лева за електронния билет в Пловдив

Oбщина Пловдив трябва да плати от бюджета допълнително 6,8 млн лева , ако иска да има работеща електронна система в градския транспорт. Това разкри Илия Гатев от групата на БСП за България на общинската сесия, като цитира доклад на зам.- кмета Ерол Садъков за системата за управление на градския транспорт и договора с "Тикси", която трябва..

обновено на 30.01.25 в 16:32

Учители предлагат 5 дни междусрочна ваканция

Синдикат "Образование" предлага на МОН да дадат още няколко дни към междусрочната ваканция, за да се пребори грипната епидемия. "На практика вече сме в национална грипна епидемия, след като половината области обявиха такава. На места, както и в Пловдив, децата учат онлайн. Ако учителят е болен или 30% от учениците са болни, за какво качество на..

публикувано на 30.01.25 в 14:21