Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Специалисти по редки болести споделят опит в Пловдив

| обновено на 31.08.18 в 08:41

Девета Национална конференция по редки болести и лекарства сираци се открива в гранд хотел „Пловдив“.

В продължение на два дни водещи специалисти от страната и чужбина ще дискутират най-новите методи за лечение и устойчивите политики в България и ЕС. 

Тази година основната тема е посветена на редките болести в онкологията и хематологията. Ще бъдат представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Своя опит и актуални новости ще споделят утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията. 

Сред лекторите са професор Румен Стефанов, професор Жанет Грудева-Попова, професорКонстанта Тимчева и Владимир Тодоров от Националния алианс на хората с редки болести.

Около 400 хиляди са българите, които страдат от редки болести. В Пловдив те са около 20-25 000. Това заяви в интервю за Радио Пловдив професор Румен Стефанов от Медицински университет-Пловдив.

Проблемите са на три нива

Три са основните проблеми, които касаят лечението на пациентите с редки болести. На първо място е недостатъчната информация, включително и за студентите – в учебниците и книгите, с които се обучават студентите по медицина, информацията за редките болести е оскъдна, но този проблем не касае само България. Това от своя страна води до втори проблем, а именно – закъсняването в поставянето на диагнозата. А що се касае до онкологичните заболявания – ранното поставяне на диагноза е изключително важно, защото това увеличава шансовете за излекуване на пациентите. Нашата здравна система много страда от цялата реформа в здравеопазването, която унищожи профилактиката в здравната система от преди години. Третият проблем касае достъпа до лечение, тъй като в онкологията и хематологията то е много скъпо, заяви професор Стефанов.

България е на предпоследно място от балканските държави по достъп до лекарства сираци

Проучване на Института по редки болести в България показва, че от близо 95 лекарства сираци, които са одобрени в ЕС, в Гърция се реимбунсират най-много медикаменти за редки болести - 45, а България се нарежда на предпоследно място от балканските държави с едва 22 лекарства. След нас е само Хърватия – с 15 лекарства сираци. Това показва, че не е добре развит достъпа до иновативни терапии у нас, обясни професор Стефанов.

Редките болести най-общо се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.

Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от редки болести. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания е около 400 000 – 450 000 човека. Само 5% от познатите редки болести са лечими.

Снимка




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Кмет парамедик осигури носилка за трудноподвижни хора

Кметът на пазарджишкото село Ивайло купи носилка за трудноподвижни хора с пари от спечелена награда. С проект за частна неотложна медицинска помощ Цвятко Луджев, който е парамедик, е спечелил второ място в конкуренция с 40 участници в академията  BASE, организирана от община Пазарджик .  Наградата си от 2000 лв. е инвестирал в медицинско..

обновено на 06.03.25 в 13:23
Доц.Милен Любенов

Светът навлиза в ситуация на все по-голяма несигурност

На срещата на върха на Европейския съюз (ЕС) в Брюксел вероятно ще бъдат взети  решения, свързани с увеличаване на бюджетите за отбрана на страните-членки и отпадане на процента за отбрана от брутния вътрешен продукт, като този процент да не бъде включван в бюджетния дефицит. Това заяви политологът и университетски преподавател доц. Милен Любенов..

публикувано на 06.03.25 в 10:58

"Пътят на султана" минава през Пловдив с пешеходен туризъм

Информационна среща в рамките на европейския проект DETOUR се провежда днес в Пловдив, в Дома на културата "Борис Христов".  Проектът е финансиран по програма COSME на Европейския съюз и се изпълнява в четири държави – България, Италия, Турция и Гърция.  Фокусът за България е развитието и популяризирането на туристически услуги по..

публикувано на 06.03.25 в 07:03

Санирането трябва да е бизнес, а не политика

Програмата за саниране с 20 % самоучастие ще се реализира с пари от държавата, а не от Плана за възстановяване и устойчивост.  Имаме възражения по моделите, по които се санират сгради в България. Една от основните критики е, че с парите на всички се облагодетелстват малка част от хората, посочи Йордан Николов от Българската асоциация за изолации в..

обновено на 05.03.25 в 16:45
Тодор Воденов

Военната промишленост има потенциал за иновации

Призиви за развиване на българската отбранителна промишленост като част от европейската дойдоха от правителството и след вчерашното заседание на Съвета по сигурността при премиера, Росен Желязков също предложи и призова да бъдат развити иновативният потенциал и способности на българската отбранителна промишленост.  Според Тодор Воденов -  председател..

публикувано на 05.03.25 в 15:30