"Много често се налага лекари да пишат друга диагноза, за да може по някакъв начин някои от специфичните храни за медицински цели, които обикновено се приемат чрез сонда или чрез гастростома при по-тежките случаи, да се получават". Това обясни в интервю за предаването "Хоризонт до обед" д-р Антоанета Тончева - ръководител на лаборатория по генетика в Германия, която е и инициатор на писмото, което вчера изпратиха от Националната гражданска инициатива "Системата ни убива всички". В него те отправят апел до Министерство на здравеопазването да реши проблема с пациентите, чието състояние изисква прием на специални храни за медицински цели. 

„Проблемът е много наболял, тъй като е изключително тромава процедурата за актуализиране на списъка на НЗОК с редки заболявания, по който тя всъщност се ангажира да поема разноските за някои пациенти, които вече са пълнолетни“, добави д-р Тончева.

„Бихме искали да се създаде клинична пътека за лечение на малнутриция, т.е. недохранване или липса на хранителни вещества, минерали и витамини в организма, които са необходими човек да бъде жив въобще. Тя може да бъде следствие от различни видове заболявания, някои от които са вродени и редки генетични състояния“, уточни още д-р Тончева и посочи третото искане, заложено в писмото -  „включване на специалните медицински храни, които въобще са достъпни на българския пазар, т.е. да бъдат включени в плановете за болнично и извънболнично лечение при съответните клинични пътеки“. 

„В България от май месец 2017 година трябваше да бъде вече достъпен и да се попълва вече регистър на редки заболявания“, добави д-р Антоанета Тончева и поясни, че в интернет на страницата на Центъра по обществено здраве пише, че съществува, както и че „данните са започнали да бъдат въвеждани от съответните 13 броя експертни центрове по редки заболявания, които са на територията на само няколко университетски болници в страната, считано от 1-ви май“:

„Само че до широката общественост информация дали всъщност този регистър успешно функционира, дали информацията бива синхронизирана, дали системата е унифицирана за всички 13 центъра - такава информация липсва, а хората трябва да знаят", подчерта д-р Тончева, както и уточни, че днес - на Световния ден за повишаване на информираността за редките заболявания, отново са изпратили писмо към здравното министерство по повод този регистър“. 

„Тези хора се чувстват много самотни, защото няма достатъчна информираност“, подчерта за "Хоризонт до обед" Вера Иванова - председател на инициативата "Системата ни убива":

„Моят призив е да се говори по-често за техните проблеми. Затова и поискахме от министъра на здравеопазването да се актуализира списъкът на редките заболявания, тъй като проучванията ни показват, че той не е актуализиран от много дълго време, както и да се осигурят необходимите клинични пътеки и да се актуализира в НЗОК списъкът за отпускането на лекарства“.

„Храната за тези хора е лекарство“, добави в ефира на "Хоризонт" Владимир Томов - председател на Алианса на хората с редки болести в България:

„Здравната каса и в момента поема някои храни, но би трябвало просто да разшири своя спектър и да поеме всички храни, от които се нуждаят хората с редки болести“.

„Това е спасение на живот - не трябва да допускаме лечими заболявания, които по един или друг начин са с доказани средства за лечение, да бъдат вън от нашата здравна система, защото много малка част от редките болести по принцип се лекуват - едва 5 %. И този малък процент трябва да бъде осигурен“, добави Томов.

Подробности можете да чуете от звуковия файл.