„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Нови цени на километър пробег за таксиметровият превоз на пътници гласува Общинският съвет в Силистра. Минималната и максимална цена на дневната тарифа ще са 1,20 лв. и 1,40 лв., а на нощната – 1,30 и 1,50 лв. , при първоначална такса от 2,97 лв. и..
В Дупница и в Сапарева баня започна кампания по събиране на средства за закупуване на високпроходима шейна за спасителиня отряд. Необходими са около 45 хил. лева, които трябва да се съберат до зимния сезон или до отбелязване на 70-години от..
В Плевен и още 14 селища в областта затягат режима на водата. Причината е трайното засушаване и липсата на валежи. Критично ниски са водните количества, които постъпват от водоснабдителна група "Черни Осъм“ и драстично намалелият дебит на..
Около 300 души все още са изолирани от света след наводненията в Испания. Броят на загиналите рязко се повиши през втория ден от издирването на изчезнали. Жертвите вече са над 158 души. Броят на жертвите на наводненията в Испания нарасна до близо 160..
Активисти на партията "Величие", която остана извън парламента с резултат 3,999% от гласовете на избирателите, протестират тази вечер на площад "Независимост" в столицата. От формацията на Ивелин Михайлов твърдят, че на вота в неделя е имало "купуване и..
Катастрофа между два леки автомобила затвори пътя между Велико Търново и Дебелец. По първоначална информация е пострадал шофьорът на единия автомобил, откаран е в областната болница, съобщиха от полицията. Произшествието е станало в района на разклона за..
Народни представители от две политически сили влизат в парламента от Силистренска област. Това са Джевдет Чакъров и Левент Мемиш от АПС и Милен Делийски и д-р Юксел Ахмед от ГЕРБ-СДС. Първите трима бяха депутати и в предходния парламент. Д-р Юксел е..
Искат да се прегърнат с Борисов и Пеевски. Това заяви Корнелия Нинова, бивш лидер на БСП, за настоящето ръководство на Столетницата. ГЕРБ засега..
Ще гледаме представлението "Бойко Борисов и примадоните" , заяви пред БНР математикът проф. Николай Витанов. "Сега на сцената ще излезе една голяма..
Никой няма да се осмели да иска касиране на изборите. И не защото няма основание, никой няма да прояви смелост. " Кутията на Пандора" може да се..