„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Полицията в София издирва трима души, които са нападнали и набили продавач в търговски център. Инцидентът е станал в късния следобед. По първоначална информация нападателите са тийнейджъри. Причината за нападението е забележка, отправена..
Антарктическата ни база е открита за новия полярен сезон. Това съобщиха във фейсбук от Българския антарктически институт като цитираха ръководителя на Българските антарктически експедиции проф. Христо Пимпирев по информация на Елка Василева -..
Основно България и Румъния изпълниха своите задължения. Това каза служебният министър-председател Димитър Главчев в предаването на bTV "Защо, господин министър" по повод пълноправното членство на страните в Шенген от 1 януари 2025 година. По думите..
11 400 жители на област Кюстендил са подали заявление за помощ за отопление, по данни на Регионалната дирекция "Социално подпомагане“. Издадените заповеди за отпускане са 9 732, а издадените заповеди за отказ – 1361. В процес на обработка са 272..
Службата за сигурност на Украйна показа пред журналисти останките на руската балистична хиперзвукова ракета "Орешник", която беше изстреляна в четвъртък по украинския град Днипро, съобщиха Франс прес и Асошиейтед прес. От службата са потвърдили, че..
Руският президент Владимир Путин иска войските му да изтласкат украинците от Курска област най-късно до 20 януари, каза украинският му колега Володимир Зеленски, цитиран от медиите в Киев. На тази дата (след по-малко от два месеца) встъпва в..
Подписан е договорът за подмяна на уличното осветление във всички населени места на територията на община Кочериново, обявиха от администрацията. Финансирането е по Националния план за възстановяване и устойчивост за 914 000 лева. Уличното..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Трудно е да си представим, че война, струвала живота на стотици хиляди и прогонила милиони от домовете им, може да ескалира още. Но броени седмици след..
" Световният ред, какъвто го познаваме , в България, в ЕС, в т.нар. Колективен Запад, вече не съществува. В момента се създава нов световен ред..