„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Кюстендилският зелник, вписан само преди месеци в Националната представителна листа на елементи на нематериално културно наследство - Националната система "Живи човешки съкровища – България“ – 2024", се оказа предизвикателство за участниците в..
Студентки в Сърбия отбелязаха Международния ден на жените с улични протести срещу корупцията и осъдиха насилието срещу нежния пол. Студентите в Сърбия протестират почти ежедневно след като бетонна козирка се срути през ноември миналата година на..
Локализирани са двете огнища на пожара, който обхвана общински гори и земеделски площи на територията на община Сатовча. Засегнати са над 10 декара иглолистни насаждения. Двата пожара са възникнали в ранния следобед, в землището на сатовчанското..
При второто четене на бюджета в НС ще отстояваме позицията си, че в основния закон на страната има заложени корупционни канали. Ще внесем и нови предложения. Това заяви пред журналисти в Пловдив лидерът на ДСБ и зам. председател на парламента Атанас..
Двете най-големи германски партии - консервативният Християндемократически съюз и социалдемократическата партия, се разбраха днес да съставят коалиционно правителство. През изминалата седмица те проведоха многократни консултации, за да сондират..
Два горски пожара са възникнали на територията на община Сатовча, съобщиха от Югозападното държавно предприятие. И двете пожарни огнища са в района на село Плетена. В гасенето на огъня са се включили служители от Ловно стопанство "Дикчан" с..
Протест под мотото "Феминизъм, а не милитаризъм" започна в 16 ч. пред Съдебната палата в София. Събитието, организирано от феминистки и граждански организации, поставя фокус върху правата на жените, борбата с насилието и социалните неравенства...
Бойко Борисов оправи държавата, сега ще оправи и Федерацията по борба! Това каза в предаването "РадиоТочка" бизнесменът Гриша Ганчев. "Виждам, че..
"Голяма част от обществата по света може би не си дават сметка, че делегират изключително много права, симпатии и ръкопляскания на хора, които искат..
Определението на Конституционния съд доведе до повече въпроси, отколкото даде отговори. Изчакването, забавянето, прехвърлянето от институция в..