„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Президентът на САЩ Доналд Тръмп съобщи днес, че заподозреният за убийството на Чарли Кърк е заловен, предаде Асошиейтед прес. "С висока степен на сигурност мога да кажа: Заловихме го", обяви Тръмп в интервю на живо по телевизия "Фокс нюз"...
Кремъл заяви, че има пауза в мирните преговори между Русия и Украйна и обвини европейските страни, че възпрепятстват процеса, към който Москва оставала отворена. "Руската страна остава готова да следва пътя на мирния диалог. Но фактът, че..
Състав на Великотърновския апелативен съд промени мярката за неотклонение на 18-годишния Жулиен Кязъмов, един от четиримата обвиняеми за побоя над полицейския директор в Русе Николай Кожухаров. Младежът ще бъде под домашен арест, което е..
В близо 250 училища ремонтните дейности ще продължат и след началото на новата учебна година. В 22 от тях се извършват цялостни ремонти, заради което учениците ще бъдат преместени на друго място. Това съобщи министърът на образованието Красимир..
На събитие от информационната кампания за въвеждането на еврото министърът на транспорта и съобщенията Гроздан Караджов каза в Силистра, че приемането на еврото е общ национален успех, който ще донесе повече стабилност, инвестиции и работни места...
Депутатът от "Продължаваме промяната - Демократична България" Лена Бориславова поиска оставката на министъра на вътрешните работи Даниел Митов заради негов коментар под публикация в социалните мрежи. "Това, че днес е изразил одобрение към..
Интернет направи така, че голяма част от фалшивата информация, не е задължително да е дезинформация, много бързо се разпространява в интернет. Преди появата на интернет основно се разпространяваше през тв, радио и печат. Имаше редактори,..
От инцидента в Русе няма да има голямо сътресение на правителството . Това каза пред БНР Тихомир Безлов, старши анализатор в Центъра за изследване на..
"Опасявам се, че за случая в Полша повече става въпрос не за военнотехнически аргументи, а за политико-пропагандни аргументи , така че ще се опитам да..
"133 млн. лева загуба на Топлофикация "София" за първото тримесечие на годината , баш в разгара на отоплителния сезон, когато би трябвало да е печатница..