„Това е победа, но все пак това е само една битка. Има още много дълъг път да извървим, докато това лечение бъде достъпно за всички пациенти“. Това коментира в интервю за предаването „Преди всички“ Веселин Радойчев от Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, който е баща на дете с тази диагноза.
В сряда в университетската болница „Александровска“ беше направена първата инжекция за спинална мускулна атрофия у нас на 15-годишния Александър от Русе. Иновативното лечение със скъпоструващия препарат „Спинраза“ се прилага за първи път у нас. Медикаментът все още не е включен в позитивния лекарствен списък, тъй като процедурата за това тече, но здравното министерство е намерило начин да започне лечението на Александър. Той е кандидатствал за терапията миналата година преди Фондът за лечение на деца в чужбина да бъде закрит и тази дейност да премине в Здравната каса.
За момента от здравната система има финансиране на лечението на двама пациенти. При Александър за първи път лечението е приложено в България, посочи Веселин Радойчев и добави, че желанието е това да се случва в България за всички пациенти.
„По-голямата част от пациентите са над 18-годишна възраст. На тях също трябва да им се даде шанс. Надяваме се скоро да се получи пълна реимбурсация на продукта, да може Здравната каса да го заплаща за всички пациенти и всеки да получи своята доза живот“, коментира Радойчев и посочи, че хората с тази болест са около 40-50.
Радойчев е категоричен, че заявленията трябва да се обработват по-бързо, а като друг проблем посочи, че няма клинична пътека за лечението.
Цялото интервю чуйте в звуковия файл.
Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска". Александър е диагностициран със спинална мускулна..
Пожар е възникнал в землището на село Илинденци, община Струмяни. Сигналът е подаден към 23.30 часа. Огънят е обхванал между 50 и 100 декара сухи треви, но има и много хвойнови храсти. На място са пристигнали екипи с два противопожарни..
Стотици жители и гости на Карлово присъстваха на тържествения митинг - заря на площад "Васил Левски" по повод 188-годишнина от рождението на Апостола. Живеем в сложни времена, които разделят нацията и обществото, но усилието и старанието,..
Град Левски отбеляза тържествено годишнината от рождението на Апостола на свободата Васил Левски. В честването се включи и президентът Румен Радев. В общината отбелязват и 80 години от обявяването на селището за град. Към събралото се множество тази..
Президентът на Съединените щати Доналд Тръмп е засилил позицията си в търговските преговори с Европейския съюз, като вече призовава за включване на базова тарифа от 15% до 20% за вноса на стоки от ЕС при всяко едно бъдещо споразумение, съобщи..
В Етрополе вицепрезидентът Илияна Йотова участва в тържествена церемония по откриване на паметник на Васил Левски. Йотова се присъедини към шествието по повод 188-годишнината от рождението на Апостола на свободата. В словото си на тържествената..
Тлеят отделни места и паднали дървета на пожара в Рила. Това са установили горските работници, които днес направиха обход на място и с дрон при пожара в Рила. За утре се създава организация на терена отново да се качат екип пожарникари, които..
Великобритания се присъедини към обширния нов пакет от санкции на Европейския съюз срещу Русия заради войната в Украйна, насочен към енергийния сектор чрез понижаване на ценовия таван за износ на руски петрол, предаде Франс прес. Страните от ЕС..
Взаимодействието между ГЕРБ и ДПС-НН е малко вдигане на прах, няма нюанси, все по-черно бяло изглежда. Бойко Борисов вече не се крие в това..
"Най-важното за мен е , както на мен са ми подали ръка преди време, някой да повярва в теб ! Да ти каже, че можеш да успееш, че можеш да го..
Кандидатите за поста бяха шестима - рекорден брой до този момент. Това са: Антон Станков, Мария Матева, Джема Грозданова, Димитър Маргаритов, Мая..