Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Олег Петров: Изкуственият интелект е инструмент за разработчиците, а не заплаха за работата им

Изкуственият интелект е инструмент за разработчиците, а не заплаха за работата им, но трябва адаптиране. На бъдещите програмисти или "джуниъри" са им нужни повече от т.нар. меки умения.   Този съвет даде пред БНР Олег Петров, софтуерен разработчик. Последното проучване на Българската конфедерация по заетостта отчете, че след вълната от..

публикувано на 29.10.25 в 11:22

Защо сдружения в земеделието се смятат за дискриминирани в достъпа до финансов ресурс?

Българската аграрна камара възрази остро срещу проект на земеделското министерство, който поставя в неравностойно положение фирмите и организациите в сектора и достъпа им до финансиране по Стратегическия план за развитие на земеделието и селските райони. На практика с предстоящия прием по инвестиционните мерки групите на производителите..

публикувано на 29.10.25 в 10:55
Първан Симеонов

Първан Симеонов: Общественото напрежение е във фазата "трудно контролирани рискове"

В България има политически дейци и актьори, които предлагат само промяна, част от тях са радикално настроени. Има и такива, които само предлагат стабилност. Търсенето, по моему, е по-скоро за някой, който може да съчетава промяна и стабилност – промяна, но да не излиза от системния път. Това каза в интервю пред БНР Първан Симеонов от Агенция..

публикувано на 28.10.25 в 14:06
Протест на младите лекари, 15 октомври 2025 г. Орлов мост, София

Василена Киара Димитрова: Много ни озадачава поведението на коалицията

"Ще присъстваме на заседанието като гости и очакваме да се случи нещо най-накрая. Миналата комисия беше шокираща за нас , тъй като дефинитивно отхвърли законопроектите, за които 6 месеца говорим." Това заяви пред БНР Василена Киара Димитрова, студент в четвърти курс в Медицинския университет в София, преди извънредното заседание на..

публикувано на 28.10.25 в 07:39

Съдебна сага за територии в НП "Централен Балкан": Частни собственици настояват за корекции

"Вече 25 години от Национален парк "Централен Балкан" не могат да определят кои са площите, които влизат в територията на парка и на община Карлово" .  Това разказа пред БНР Тодор Диклев, животновъд от Калофер.  "От шест години водим дела за частни имоти, за които имаме документ. Но те казват: "Наши са, ние ги управляваме". Шест години..

публикувано на 28.10.25 в 07:30

Какъв е смисълът от обществените медии в свят на кризи и фалшиви новини?

На кого вярваме в извънредна ситуация? Къде търсим информация в случай на природни бедствия, конфликти и епидемии? Обществените медии продължават да са сред най-доверените източници на информация именно в такива случаи. Ще оцелеят ли обаче обществените радиа и телевизии в света на  социалните мрежи, изкуствения интелект и нарастващ..

публикувано на 27.10.25 в 14:30

Парно няма, няма и формула за изчисляване на сметките

" Най-вероятно 3 поредни дни със средно денонощна температура под 12 градуса вече е имало. Може би им липсва дългосрочната прогноза за застудяване ".  Това каза пред БНР председателят на Асоциацията на топлофикациите Кремен Георгиев относно все още липсващото парно в София. "Нямам информация защо и кога "Топлофикация София" ще пусне парното...

публикувано на 27.10.25 в 08:35