Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Професия Човек" - новата кампания на Фондация "За Нашите Деца"

Фондация "За Нашите Деца" стартира кампанията "Професия Човек" - за хората, които правят възможно детството. Мариана Соколова от фондацията обясни пред БНР кои са тези хора и защо има нужда от специална кампания за тях: " Кампанията насочва вниманието към едни от най-важните, но често пренебрегвани професионалисти, а именно хората, работещи..

публикувано на 16.06.25 в 09:45
Цветанка Минчева

Банки: Безплатно внасяне на суми в лева по сметките за определен период от време

Част от търговските банки обявиха определен период от време за безплатно внасяне на левови суми по сметките . По този начин се дава възможност на всички, които имат много кеш, да го внесат безплатно и от 1 януари догодина парите по сметката да бъдат превалутирани безплатно по фиксирания курс. Как ще се случи това? " Ще постъпят по сметките..

публикувано на 16.06.25 в 06:55

Цифровото евро е обект на кампании за дезинформация, установява доклад по темата

Цифровото еврото е обект на широка кампания за дезинформация, като фалшиви твърдения се разпространяват както в постове в социалните мрежи, така и от политиците в Европа. Това установява доклад по темата на радиомрежата за новини от Европейския съюз "Евранет плюс" , от която е част и БНР. Много хора бъркат цифровото евро с криптовалута или подозират, че..

публикувано на 15.06.25 в 11:45
Калоян Методиев

Калоян Методиев: Няма добри герои! Радев се прегрупира с Пеевски срещу Борисов

От древността до наши дни за степента на цивилизованост на едно общество може да се съди по пазарите, гробищата и отношението към възрастните хора. Няма друга европейска държава, в която да излиза подобно нехуманно отношение. В тези "домове на ужасите" се оглеждат всички останали проблеми в обществото .  Това мнение изрази пред БНР Калоян..

публикувано на 14.06.25 в 14:01
Нина Спасова

Нина Спасова: Според доклада на МААЕ Иран е на крачка да произведе ядрено оръжие

Според доклада на Международната агенция за атомна енергия ( МААЕ) Иран е на крачка да произведе ядрено оръжие , защото има достатъчно количество обогатен уран, явно затова Бенямин Нетаняху е избрал този момент . Това каза пред БНР журналистката и международен анализатор Нина Спасова, като уточни:  " До този момент борбата на Нетаняху беше с т.нар...

публикувано на 13.06.25 в 16:41

25 българи са потърсили съдействие от посолството ни в Израел

25-има българи, които са в Израел, са потърсили съдействие от посолството ни там. Славена Гергова, извънреден и пълномощен посланик на страната ни в Израел, каза пред "Хоризонт", че до 20:00 часа утре вечер в страната е обявено извънредно положение и въздушното пространство е затворено. Препоръката към българите там е да запазят спокойствие..

публикувано на 13.06.25 в 11:23
Робертс Зиле

Робертс Зиле: Отнесете се към еврото по-малко политически и по-прагматично

Латвийският евродепутат от групата на Европейските консерватори и реформисти и заместник-председател на Европейския парламент Робертс Зиле коментира пред БНР прехода от национална валута в евро. Латвия въведе еврото преди 11 години. Каква е равносметката? "Разбира се, преди това някои политически движения казваха, че трябва да си..

публикувано на 12.06.25 в 17:57