Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Къщата на залязващото слънце": Изложба изследва градската среда отвъд реалното

Къщата на залязващото слънце Това е заглавието на новата изложба на визуалният артист Станислав Беловски. Официалното й откриване в столичната галерия Доза е предвидено за 18 март - вторник.  Беловски над 20 работи от последната година и половина, както в характерните за художника големи формати и серии, така и в..

публикувано на 16.03.25 в 07:00
Илхан Кючюк

Илхан Кючюк: Ако си търсят друго мнозинство - без нас, да го кажат!

В тази среда на разграждане на държавността Конституционният съд се оказа един от малкото стожери на самата държавност . Българското задкулисие не предлага нищо повече, освен разграждане. Това каза пред БНР евродепутатът Илхан Кючюк от ДПС-ДПС. Тези избори бяха много тежко компрометирани. Говорим не просто за пропуски, а за тежко..

публикувано на 15.03.25 в 14:14
Мирослав Цеков

Мирослав Цеков: Доверието в изборния процес вече е близо до кота нула

Ситуацията около конституционното дело за изборите активира някаква енергия не само сред младите, а въобще сред гражданите.   Това каза пред БНР Мирослав Цеков от Форум "Гражданско участие" - бивш председател на Националния младежки форум.  Според него има объркване в обществото за това какво точно се случва и какви точно са исканията в един..

публикувано на 14.03.25 в 11:26
Над 17 000 души са се подписали в подписката за категорична позиция на България в подкрепа на Украйна

Захари Карабашлиев: Всеки несправедлив мир е клокочеща нова война

Интелектуалци и общественици поискаха България ясно и недвусмислено да подкрепи Украйна в борбата ѝ срещу руската военна агресия. Това става ясно от отворено писмо, подписано от 17 000 души и адресирано до президента, председателя на парламента и министър - председателя. Автор на текста е писателят Захари Карабашлиев...

публикувано на 13.03.25 в 18:48
Румен Радев говори пред студенти в Пловдивския университет.

Румен Радев: Начинът на гласуване и неговото отчитане трябва кардинално да се променят

Начинът на гласуване трябва кардинално да бъде променен, каза президентът Румен Радев по повод случилото се в отделни секции с изборните резултати по време на последните парламентарни избори и последвалото дело в Конституционния съд за законността на вота: "Аз затова и призовах отново внимателно, без бързане, да се обмисли изборното..

публикувано на 13.03.25 в 13:17

Възможно ли е и у нас да има роботизирана рехабилитация за хора с инсулт?

Роботизираната рехабилитация извежда авангардни технологии на преден план в грижата за пациентите и вече се предлага в редица болнични заведения и специализирани центрове и у нас. Роботизирана рехабилитация е най-съвременният подход, който заедно с широките възможности за приложение на конвенциаоналните рехабилитационни методи, предлага..

публикувано на 13.03.25 в 11:31

Доц. Полина Михова: Трябва да има единен регистър за децата с комуникативни нарушения

Връчването на таблет на деца още на 6-месечна възраст меко казано е тревожен факт , заяви пред БНР доц. Полина Михова, ръководител на Департамент "Здравеопазване и социална работа" в НБУ. Тя напомни препоръките на СЗО, според които това е изцяло забранено до 3-годишна възраст, между 3 и 6 години максимумът е 15 мин., а за 10-годишните – половин..

публикувано на 12.03.25 в 11:43