Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Нико Тупарев

Нико Тупарев: Или Франтишек има лична мотивация, или е болен човек

" Трябва да се започне от философия, идея и смисъл на прокуратурата. Ако посоката е грешна за смисъла на прокуратурата, то няма да ни отведе на правилно място. Надявам се тези гадости, които ми се случват, поне да катализират, да се разбере, че има нещо философско сбъркано в тази институция посредством някакви хора". Това коментира пред БНР..

публикувано на 04.07.24 в 09:32
Кирил Петков

Кирил Петков: Нашите избиратели могат да разчитат на консистентна позиция

Парламентарната група на ПП-ДБ реши с единодушие, че няма да подкрепи правителството, предложено от ГЕРБ, съобщи председателят на групата Николай Денков. Съпредседателят на ПП-ДБ Кирил Петков допусна, че е възможно преди утрешното гласуване да се прави опит за купуване на депутати: "Няма никаква промяна в нашата позиция. Това, което виждаме, е, че няма..

публикувано на 02.07.24 в 18:45

Медийна грамотност сред учениците за фалшиви новини - къде и как?

"Още от началните часове до 4 ти клас е добре да има обучение и за етичните медийни стандарти , за да могат учениците да разберат, че това, че с видели или прочели някаква новина, това не значи, че непременно точно така се е случило , коментира още за "Хоризонт" Асен Александров. Според него учителите трябва да възприемат това не като задължение,..

публикувано на 02.07.24 в 12:58

КЕВР приема окончателно решение за цените на тока за бита, парното и топлата вода

Комисията за енергийно и водно регулиране ще приеме днес окончателното си решение за цените на тока за бита, парното и топлата вода.  Очаква се минимално поскъпване с около процент и половина на електроенергията и поевтиняване с около 8 процента и половина на топлоенергията. Цените ще влязат в сила от утре и ще важат за следващия..

публикувано на 30.06.24 в 07:45

15-годишната Натали има нужда от финансова помощ, за да оздравее

Натали, диагностицирана с рядка форма на болестта на Хиршпрунг, се моли за своето спасение. Детето се нуждае от спешна операция в чужбина, за да има шанс да живее. Необходимата сума от 45 000 евро не може да се осигури от майка й, която е самотен родител и се грижи денонощно за дъщеря си. Болестта на Хиршпрунг е заболяване, при което липсват..

публикувано на 30.06.24 в 04:44

Стоилка Арсова: С електронни ваучери ще може да се плащат битови сметки, ако има договор с дружеството

Валидността на електронна карта за ваучери - bcard e-vouchers, бикарта, в повечето случаи е 5 години , а самите ваучери, които се зареждат всеки месец, са с едногодишна валидност. Бикартите предлагат на клиентите сайтове, където могат да проверят всеки ваучер с каква валидност е и винаги се ползват първо най-отдавна постъпилите суми...

публикувано на 28.06.24 в 10:17
Иглика Иванова

Иглика Иванова: Медийната грамотност е овластяване на аудиториите

Медийната грамотност е едно овластяване на аудиториите .  Това каза пред БНР Иглика Иванова, държавен експерт в Дирекция "Международно сътрудничество, европейски програми и регионални дейности" в Министерството на културата. "Медийната грамотност се разбира като един комплекс от умения, разбирания, знания, нагласи, а когато е развита - и..

публикувано на 24.06.24 в 15:03