Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
Не е възможно да бъдат ограничени сериозни проблеми, свързани с отглеждането на животни във ферми за кожи. Това обяви Европейският орган за безопасност на храните ( ЕОБХ ) в научно становище , публикувано по-рано тази седмица. Не е възможно да бъде гарантирано хуманното отношение към животните във фермите за кожи, сочат изводите от научното становище на..
От есента в Италия влизат в сила задължителни проверки от страна на банките на незабавните банкови преводи. Целта е да се избегнат грешки относно получателя на този вид банкови преводи. Италианската банкова асоциация (ABI) уточнява, че когато трябва да се извърши дори стандартен банков превод, банката ще уведомява клиента: дали въведените данни..
Северните страни от скандинавския регион преживявяват "безпрецедентна" гореща вълна, пише "Гардиън". Учени отчитат най-дълга поредица от дни с температури над 30 °C в региона от последните 60 години. Хладният скандинавски климат е подложен на "безпрецедентна" гореща вълна, засилена и удължена от замърсяването с въглерод, причинено от човешката..
Горещите вълни подлагат електроенергийната система на Европа на изпитание заради нарастващата употреба на климатици. Рекордни температури доведоха и до временно спиране на електроцентрали, пише "Файненшъл Таймс" (FT). Испания в очакване на нова гореща вълна Юни беше най-горещият месец в историята на Западна Европа, като доведе до повишена..
Акциите на европейските банки достигнаха най-високи нива от 2008 г., пише "Файненшъл Таймс" (FT). Акциите на най-големите банки в Европа са изкачиха до най-високите си стойности след световната финансова криза, като рязкото покачване на дългосрочните лихвени проценти е тласнало печалбите нагоре. Въпреки че банковите акции рязко паднаха в петък, след..
Възстановено е движението на пътя София - Варна при пътния възел Боаза в Ловешко, където по-рано пламнаха сухи треви и храсти. Заради пожар е затворен пътят София - Варна Екипи огнеборци остават на място, за да доугасят отделни огнища на локализирания пожар. Пожарът към момента е овладян, в гасенето са се включили общо четири пожарни екипа,..
Административният съд – София област отмени като незаконосъобразно разпореждане на Съвета за електронни медии (СЕМ) от 15 юли за допускане на предварително изпълнение на решението на СЕМ за прекратяване на процедурата за избор на генерален директор на Българската национална телевизия (БНТ). Това се посочва в определението на съда от 1 август, като от..
Освен със своите милиони декари, засети със зърнени култури, Добруджа винаги е била прочута и със своята вкусна, хрупкава и сладка диня . Пред..
Преди ден стартира новият археологически сезон в района на селищната могила Юнаците край Пазарджик. Проучванията продължават вече няколко десетилетия,..
На 30 юли се навършиха 157 години от гибелта на Стефан Караджа. Паметта му бе почетена в Русе, където умира от раните си, а денят е повод да разкажем и..
Разкъсана облачност
Ясно