Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
Тъжна е съдбата на астрономическата кула в София – основната астрономическа точка на държавната триангулация на България. Какво правят институциите за нейното опазване и превръщането й в туристически обект? Сградата е ремонтирана през 2022 г. отвън и отвътре. Измазана е фасадата, направени са стълби и ограда. Ремонтиран е и механизмът..
Вицепрезидентът Илияна Йотова заяви, че сигналите около съставянето на бюджета за следващата година са тревожни. До този момент има само счетоводни таблици, но не и отговори на въпроса каква икономика ще има България, коментира тя пред журналисти, като изрази тревога от евентуален "гръцки сценарий". Вицепрезидентът се позова на данните и прогнозите..
От "Демократична България" излязоха с критики към проектобюджета за догодина, като го определиха като "най-левият" с най-голямо увеличение на данъците за последните 20 години, в който липсват реформи. Депутатът Мартин Димитров отговори на критиките на лидера на ГЕРБ Бойко Борисов, че финансовата политика на настоящето правителство е продължение на..
В Народното събрание декларациите по повод Деня на народните будители - 1 ноември, предизвикаха спор между лидерите на партиите "Величие" и МЕЧ. От парламентарната трибуна Ивелин Михайлов от "Величие" каза, че не може да говори за духовност и будителство в институция, в която "властват корупцията и мафията", тъй като: "Преди 2-3 дни при мене идват за..
Депутатите включиха допълнителна точка в дневния ред за пленарния ден - първо четене на промени в Закона за енергийната ефективност. Законопроектът е внесен от Павела Митова ("Има такъв народ"), Драгомир Стойнев ("БСП-Обединена левица"), Делян Добрев (ГЕРБ-СДС) и Станислав Анастасов („"ДПС-Ново начало"). Предвижда се създаването на..
Книгата "Пазителите на Фенера: Оскар" на Радостина Николова обяснява на децата какво означава думата корупция. В София авторката вече е направила няколко представяния по покана на училища и библиотеки, а предстои и среща с малките читатели в провинцията съобщи тя в предаването "Преди всички". "По-скоро проактивно подходих, защото..
България е държавата в ЕС, която отделя най-много средства от БВП за правосъдие. Тя е номер едно по разходи за прокурори и прокурорска администрация, а за съдии и съдебна администрация е на пето място. Въпреки статистиката, ВСС иска увеличение за 2026 г. "Разбира се, че съдиите, прокурорите и следователите трябва да бъдат много добре..
"Присъствах, струва ми се, в 44-та секция, в която гласуваха само роми, и председателят на комисията беше доведен от Буковлък, Плевенско, да..
Борисов за пореден път показа, че той не кара влака, не е силната фигура в българския политически живот . Това каза пред БНР Цветан Цветанов, лидер..
Близо 40 творци, артисти, читалищни и научни дейци от различни области на изкуството са отличени за принос в развитието на българската култура и..
Разкъсана облачност
Ясно