Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
Израел обяви, че ще започне "тактическа пауза" на бойните действия в три района на Ивицата Газа в опит за справяне с тежката хуманитарна ситуация. Преди това военните съобщиха, че са направили доставка по въздуха на хуманитарна помощ в палестинския анклав. Прекъсването на бойните действия се отнася за Муаси, Дейр ал Балах и град Газа..
На брифинг на щаба за бедствия на МВР, сформиран във връзка с усложнената пожарна обстановка в страната, заместник-министърът на вътрешните работи Тони Тодоров посочи, че в ранния следобед ще започне да пристига летателната техника, която беше поискана по механизма за гражданска защита на ЕС. В същото време турски пожарникари са се включи да..
В помощ на българските огнеборци този следобед се очакват четири хеликоптера и два самолета за гасене на пожари от чужбина. Това потвърди по време на официално посещение в Молдова премиерът Росен Желязков: "Очакваме 4 хеликоптера от Чехия, Словакия, Унгария и Франция и 2 самолета от Швеция. Те трябва следобеда да се включат в дейностите по..
Пожарът в боровата гора между великотърновските квартали "Чолаковци" и "Бузлуджа" е локализиран и контролиран. Осигуряват се просеки, има много водоноски, на пожарникарите помагат горски служители и военни от подразделението в Горна Оряховица. Няма опасност за хората и за имуществото им. Причините тепърва ще се изясняват. Пожарът възникна..
Десет екипа на пожарната, в т.ч. и екип от Троян, участват в гасенето на пожара в Трънско. На място има горски служители, земеделци и доброволци, чиито действия се координират от Пожарната и Аварийно спасителния отряд към Община Перник. Огънят се е пренесъл в планината, каза областният управител на Перник Людмил Веселинов. В момента той и..
Продължава гасенето на пожара, пламнал вчера, в близост до българо - турската граница, в землището на елховското село Лесово. Обхванати са над 15 000 декара сухи, треви и храсти. Кметът на община Елхово обяви частично бедствено положение. Към момента няма пряка опасност за населеното място, огънят не е успял да прехвърли границата с Турция...
„Комисията за противодействие на корупцията е обвързана с получаването на средствата по Плана за възстановяване от Европейската комисия. Този план, както и..
Извънредната ситуация с пожара край Костинброд се е развила много бързо – в рамките на 30 минути, не е имало време да се изпрати съобщение чрез..
"Ако агресията на Русия срещу Украйна сложи важна черта върху международния правов ред, още по-бруталната агресия на Израел срещу Газа довърши това..