Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.Генералният секретар на НАТО Марк Рюте е разговарял с Доналд Тръмп във Флорида. Това съобщи говорител на Алианса, цитиран от Ройтерс, като срещата се е състояла в петък. До този момент от НАТО не потвърждаваха информациите, че Рюте е отпътувал за американския щат, където Тръмп има огромно имение. Те са дискутирали въпроси, свързани с..
Миналата неделя в Берлин беше организирано най-масовото от началото на войната шествие на руската опозиция. В челните редици бяха вдовицата на Алексей Налални - Юлия, и бившите политически затворници Иля Яшин и Владимир Кара-Мурза. Участниците поискаха изтегляне на руските войски от Украйна, съд за Владимир Путин и свобода за политическите затворници в..
Осем красиви и популярни места в Кипър се преобразиха в "Коледни села". От днес до 6 януари догодина те посрещат гости от страната и чужбина, предлагайки им автентични кипърски коледни изживявания. В тазгодишното, четвърто издание на програмата "Коледни села" на туристическото министерство се включиха едни от най-известните и атрактивни..
Президентът в сянка - така често е описван Илон Мъск. Американският инженер, изобретател, бизнес-магнат, инвеститор, милиардер, пламенен последовател на Доналд Тръмп, някога не по-малко пламенен привърженик на демократите. Този човек, заедно с друг предприемач - Вивек Рамасвами, трябва да заеме нов пост в президентската администрация в..
След приемането на България в сухопътния Шенген граничните пунктове ще останат, но движението на гражданите ще бъде облекчено, увериха от МВР. Служебният министър на вътрешните работи Атанас Илков каза, че 100 служители на българската, австрийската, румънската и унгарската гранични полиции ще подсилят охраната след отварянето на сухопътната..
Европейският съюз е готов на увеличение до 300 милиарда долара на средствата, които развитите страни трябва да отпуснат на по-бедните държави, засегнати от измененията в климата. Това съобщи агенция Франс прес, като се позова на двама свои източници сред преговарящите на срещата COP29 в Азербайджан. Конференцията беше удължена и продължава и..
Още световно напрежение, след като войната на Русия срещу Украйна навлезе в поредния си нов етап на интензивни атаки с нови и нови оръжия. Усложнение, съвпадащо с края на управлението на Джо Байдън, който тази седмица навърши 82 и стана най-възрастният действащ американски президент. Байдън изрази недоволство от заповедта за арест на израелския..
Обществото е заблудено за БДЖ, защото всеки чака частен превозвач да дойде с неговите хубави влакове и да предлага по-добра услуга. На..
БСП не е вече БСП! Не ние си тръгваме от БСП, а БСП си тръгва от нас! Това каза пред БНР Петко Тюфекчиев, който заедно с други членове на три..
"Обсъжда се желанието на евроатлантическото мнозинство в НС да влезем по най-бързия начин в еврозоната. Скритата инфлация е много по-голяма от..