Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Как поляна се превръща в зеленчукова градина, как се развива земеделие без да се ползва мотика , лопата и фреза и може ли едно младо семейство да се издържа от производството на екологично чисти зеленчуци в ямболското село Ханово? На гости на сме на Ива и Георги , тя е на 30, а той на 33, завърнали са се от Дания в началото на миналата година и са..
Легендарна българска спринтьорка, участничка на три олимпиади , която австралийските власти определят като една от най-успешните емигранти в страната им, която е осигурявала треньорите по спортна подготовка за полицията и армията на Обединените арабски емирства, избра павликенското село Дъскот, за да отглежда билки и да прави оцет . Днес Цветанка..
Съвременните домакини бързо приготвяме обяд и вечеря от ресторанта или от топлата витрина на близкия супермаркет. Жените от павликенския край обаче пазят и предават да снахите, дъщерите и внучките си старите рецепти за характерни ястия от този край. Какво е догалач, светлия, топалак чорба и как се приготвя булгур с коприва по над 100-годишна..
" Петрарка си отива, ден преди да навърши 70. Намират го на работната маса с глава, отпусната върху жизнеописанието на Цезар. Началото на неговия сонет 32. не е писан за този случай, но звучи твърде подходящо за него: Така е близо сетният ми час — ще сложи край на мойта скръб горчива. Отлита..
През последните дни темата Северна Македония отново влезе в новините с претенциите на тази държава. Претенции към съседите си. И ако сега на дневен ред е краденото на нашата средновековна и нова история, допреди десетилетие, когато отново управляваше ВМРО-ДПМНЕ, на мода беше търсене на преки връзки с античното царство Македония на Филип Втори и..
Много от хората, които дадоха страшно много енергия и сърце за възстановяването на този паметник, вече не са между живите , отбеляза в интервю за БНР Борис Станимиров, председател на Съюза на възпитаниците на военните на негово величество училища. Проектът е доста близък до това, което е представлявал паметникът. Изключително важно е София..
Родопското село Пчеларово обяви кастинг за актьори любители . Те ще участват в театрална пиеса, чиято премиера е планирана за есента. Идеята е на семейства, завърнали се неотдавна от Канада . Шепата ентусиасти и доброволци искат да върнат славата на Пчеларово от времената, когато в него са живели 4000 души. Красимира Стоянова е..
" При 50-60 км/ч автомобилът на НСО става уязвим. Може да има 20-30 километра бонификация от гледна точка на сигурността на охраняемото лице ". Това..
"Не може да допускаш спортистите на Израел до Олимпиадата, а да не допускаш тези на Русия. Такова лицемерие!" Това заяви пред БНР легендарният треньор..
" Глобите за драстичните, умишлените нарушения на пътя трябва да бъдат по-високи. Те коригират поведението ". Това каза пред БНР Алекси Кесяков -..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Значителна облачност с дъжд