Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Дългогодишният управител на резиденция "Евксиноград" Стефан Капитанов издаде книга за нея – "Евксиноград – непремълчани истории". Капитанов е управлявал резиденцията в периода 1999–2011 г., когато е била във възход. Стефан Капитанов - от волейбола до Евксиноград В интервю за БНР бившият управител изказва огорчението си, че по..
"Строители на държавата от степта: История на Първата българска империя" - това е новата книга на американския историк Ерик Холси, който от години живее в България. Книгата излиза на английски език. " Възходът на Първото българско царство се дължи на подходящ момент. Византия е в упадък. Със сигурност има и голям елемент на късмет ", коментира..
Камелия Пешева, студентка по анимационно кино в Нов български университет, и нейната сестра Бояна Василева, учител по графичен дизайн, създадоха стенописа „Омагьосаната гора“ в родния си град Кюстендил. Проектът е част от европейския конкурс „Лечебна природа – анимация за щадяща и грижовна детска болнична среда“, в който Камелия бе финалист...
В София бяха поставени 10 детски фигури в реален размер на пет опасни пешеходни пътеки. Тази инициатива, озаглавена „София – град за децата“, бе реализирана от младежката организация „Сдружение РЕД“. Целта беше да се привлече вниманието на обществото и институциите към проблемите на пътната безопасност и да се подчертае необходимостта от..
Все повече българи избират Португалия за своята следваща дестинация. Туристическите агенции у нас отчитат засилен интерес през последните години – тенденция, която се наблюдава и в световен мащаб. Какво прави тази атлантическа страна толкова привлекателна? Земята на корка, фадото, великите мореплаватели и богатата история привлича не само с красиви..
Знаете ли, че в Османската империя най-добрите майстори на пушки кремъклийки били българите. Това не е измислица, за да се тупаме в гърдите и да се самонавиваме колко сме добри и велики. Показват го документите в изследователския труд на двама, както те сами себе си определят - любители историци. Двамата са от Варна - Виолин Калчев и..
Отбелязват се 35 години от създаването на специалност Японистика в Софийския университет "Св. Климент Охридски". Тържествата ще са на 17 октомври, а лекция на проф. Цветана Кръстева - преводач, преподавател и основател на специалността Японска филология, ще има на 16 октомври. "Студентите бяха малко, но елитни. Всички се развиха много..
Не бих се учудил да се стигне и до това Доналд Тръмп да даде ракети "Томахоук" на Украйна , след толкова неща, които САЩ нямаше да дават, а накрая..
Българските управляващи са имали предварителна информация за евентуални санкции върху руските петролни компании и конкретно към "Лукойл" и затова,..
Очевидно президентът е в най-изгодна позиция от тримата – Румен Радев, Бойко Борисов и Делян Пеевски, защото не само противниците му не се справят с..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност