Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В момента има повече енергия за превръщането на лагера "Белене" в мемориал . "Белене" става все по-популярно място в последните години. Над 200 000 са посещенията в дигиталната платформа със свидетелства на оцелели, а когато общественият интерес е по-висок, институциите усещат друг тип обществен натиск . Това коментира пред БНР Луиза..
В свят, в който добрината понякога се крие зад високите огради на ежедневието, две деветгодишни близначки от Силистра напомнят, че човечността няма възраст. Историята на Радост и Марая Пееви е истински лъч светлина – и пример, че децата умеят не само да мечтаят, но и да действат. В следващия репортаж ще ви срещнем с тяхната малка, но..
Инспектор на Симфоничния оркестър в Бостън, преди години, е оценил музиката на Петър Дънов като цитирам - "Божествена" . "Имаме много такива случаи на усещане на окултната музика на Учителя като нещо изключително още първия път, когато я чуят. ", казва цигуларката Божанка Ганева, второ поколение последовател на Учението на Бялото братство ,..
Ще ви разкажем една лична история, в която има голяма емоционална болка и много сила, вяра и упоритост , за да продължи радостта от живота, да се укрепи волята и да се върне енергията. Всеки един от нас преминава през периоди на големи изпитания в живота. За всеки това е различно време, а трудностите са от различен характер. Разбира се,..
Влиянието на Елвис Пресли е неизмеримо. Кралят на рокендрола е една от най-значимите не само музикални, но и културни икони на ХХ в. Всичко в неговата личност е култово. Толкова култово, че запалва мощната искра на обожанието в сърцето на един младеж от албанския крайбрежен град Саранда. Името му е Орести. Любовта му към Елвис Пресли продължава..
Глътка лимонада, усмивка и кауза, която стопля душата. Така може да се опише инициативата "Лимонада с кауза", зад която стоят не бизнесмени, а деца с големи сърца. На малка пъстра сергия, разположена на уличка в столичния квартал "Витоша", трима малки ентусиасти – Ерика, Гого и Александрина – продават домашно приготвена лимонада и ръчно..
Десислава Костадинова и Зара Маринова през новата учебна година ще бъдат в пети клас. Те живеят в район "Аспарухово". По инициатива на Десислава бе създадена благотворителна кампания за събиране на средства за нейната съученичка Димана, която трябваше да бъде изследвана за предишното си заболяване в Турция. Десислава изработва гривнички..
В "Нощен Хоризонт" гости по темата за отпуските на учителите, как почиват през лятото учителите - това коментират Дора Терзиева - старши учител в ДГ..
Обществената поръчка за десет нови автобуса до Витоша е провалена. Явили са се двама участници, като единият е бил отстранен по формални причини...
"Вчерашните протести са протести, които Варна не помни от 2013 година , когато на улицата излязоха наистина хиляди хора". Това каза пред БНР Спас..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали