Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Христо Цветков е от онези млади хора, които избират да учат извън България. След като завършва във Франция, се прибира, намира работа у нас и остава да живее в родината си. Интересът му към родното преминава отвъд границите на страната ни, откъдето идват и двата му рода - Северна Гърция. Предците на Христо Цветков и по майчина и по бащина линия..
„Родена във въздуха“ е документален филм, който повдига завесата над една малко позната страница от българската история – репресиите и насилствената асимилация на българското население в Северна Гърция. Лентата е посветена на съдбата на народната певица Любка Рондова и над 20 хиляди български деца, изселени по време на Гражданската война през 1948..
В предаването "Летни нощи с "Хоризонт" гостуваха Андония Михайлова и Стелиос Катакалос. И двамата живеят в Кавала, където развиват свой бизнес. Стелиос работи в сферата на Информационните технологии, но е и граждански активен в различни каузи. Андония и семейството й емигрират в Гърция в началото на 90-те години. - Андониа, какви бяха мотивите на..
Социалистическият режим, който управляваше България от 1944-та до 1989-та година на миналия век, беше издигнал в култ идеологически ориентираното възпитание , за да подготви младите хора за включването им в светлото комунистическо бъдеще. И подхващаше децата от невръстна възраст, за да ги мобилизира и вкара в матрицата. "В традициите на..
Белите щъркели започнаха традиционната си есенна миграция към топлите страни. До Африка птиците ще изминат над 5000 километра. "На пръв поглед е необичайно, но е нормално, ятата щъркели, а и не само те - хищните птици, пеликаните, да спират вечер за "нощувка" по време на техния прелет на юг . Това са едри птици, които в милионната история..
За трето поредно лято и четвърти пореден лагер в карловското село Мраченик доброволци се вписват в ежедневието на населеното място. Доброволческият проект "Светло бъдеще" се изпълнява по програма "Европейски корпус за солидарност" и ще продължи до 10 септември . С намигане и на шега решихме да наречем тази дейност "светло бъдеще", за..
Седмицата в Израел започна с протест заради операцията на премиера Бенямин Натаняху в Газа и страхове за живота на заложниците, държани от признатата от редица държави за терористична организация "Хамас". Това се случва в седмицата, в която министърът на отбраната одобри плана за превземане на град Газа, а делегация на "Хамас" получи от..
На 29 август в курорта Свети Влас ще се проведе церемония за връчване на годишни награди Black Sea Lifestyle Awards 2025 , в която ще бъдат отличени..
В началото на септември трябва да е ясно коя ще е обслужващата банка на София. Това заяви пред БНР Бойко Димитров, председател на групата на ПП-ДБ в..
Отношенията между президента и правителството са "двустранна любов и чиста проба политическа търговия – оставяш моя човек тук, за да подпиша за..
Ясно