Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Как се калява стоманата на родната екстремна сцена влезе във фокуса на Автономията за слушане. В студиото на “Изотопия” чухме как се “наливаха основите” в началото и как “се строи” днес. Засегнахме и въпроси като: Как се предава страстта към тази музика и как се „поема щафетата“ по линията бащи и синове, както и кой от кого и какво..
Само две седмици след паметния 9 септември "любимият син на българския народ" Георги Димитров дава указания от Москва да се унищожи фашистката интелигенция, а Трайчо Костов нарежда до началото на октомври да са готови списъците с врагове . В същата заповед уточнява, че е задължително при репресиите да се унищожават всички документи и да се..
Доброто, също като любовта, може да се окаже лудост. За тази нестандартна трактовка ни подсеща един врачански пчелар, който споделя как му е хрумнала "откачената идея" да дари 1 тон мед на деца в неравностойно положение и на бедни възрастни хора. Идеята беше да се направи нещо добро , съвсем естествено обяснява врачанският пчелар Здравко Димитров...
Какъв е пътят на една книга, за да достигне тя до читатели? Ако днес можем да споделяме творчеството през социалните мрежи или лесно да се самоиздаваме, то преди 1989 година съдбата на една книга, а много често и на нейния автор, е съвсем различна. "По времето на социализма ние се снабдявахме и със западни книги. По какъв начин - крадяхме от..
Да живееш в Белгия и да се чувстваш у дома. Това е възможно - казва нашата сънародничка Габриела Хутелън. Тя е от София, но от пет години живее в едно малко село близо до границата на Белгия с Нидерландия , където я е завела любовта и е създала семейство. Попадайки на новото място, Габриела започнала да търси контакти с наши сънародници,..
В "Нощен хоризонт" гостува Кристиан Ваклинов, "будител - пазител" на историята и настоящето на единствената работеща теснолинейна жп линия у нас. Той е председател и на Гражданско сдружение "За теснолинейката", създател и на единствения у нас музей на теснолинейката в гара Цепина. В началото на месец октомври Ваклинов издаде и супер луксозната..
На 12 ноември от 17,30 часа на среща с автограф и чаша вино в Коктейл бар "Опус" на ул. "Иван Вазов" 8 Мариана Кирова кани приятели и почитатели на премиерата на новата си книга "Приключенията на една блондинка". В книгата са включени разкази и новели, както и едноименния роман, който е обект на второ издание . Излезе от печат новата книга..
Борбата е кой да контролира администрацията! Новата структура на Столичната община ще се обсъжда в комисии Така архитект Васил Василев,..
Цялата политическа класа стигна до дъното. Това не е политика . Този прочит на политическата ситуация направи в интервю за БНР Корнелия Нинова,..
Документът за мирното споразумение за спиране на войната в Украйна няма да бъде подписан в настоящата редакция, сподели в интервю пред БНР доц...
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно