Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Борис Митов

Борис Митов: ВКС се отклонява от собствената си практика, за да угоди на интереса на един висш магистрат

ВКС окончателно осъди сайта "Медиапул" и журналиста Борис Митов  за клевети и обиди спрямо бившия председател на Софийския градски съд (СГС) и настоящ апелативен  съдия Светлин Михайлов . "Става въпрос за четири мои статии, на които аз съм автор, докато работя в изданието "Медиапул", февруари 2018 г. Тогава във Висшия съдебен съвет тече..

публикувано на 22.07.25 в 15:16
Адвокат Велислав Величков

Велислав Величков: Не беше нужно да се стига до щурм на вратата на КПК

"Поглеждайки назад през времето през 2022, 2020, 2013 година много сгради са били заключени за редови граждани в работно време, от страх да не влязат разгневени граждани ". Това обясни пред БНР адвокат Велислав Величков във връзка с опита - граждани от сдружение БОЕЦ да влязат в сградата на Комисията за противодействие на корупцията (КПК) в..

публикувано на 22.07.25 в 13:53
Алая Ловик

Алая Ловик е организатор на фестивала Х Fest Bulgaria 2025 в село Люти брод

Врачанското село Люти брод от 25 до 27 юли ще бъде домакин на Х Fest Bulgaria 2025 .  Пред БНР Алая Ловик, организатор на фестивала Х Fest Bulgaria 2025, об=ясни колко значимо за България и света е село Люти брод : "Трябва да помним, че село Люти брод винаги е било кръстопът, място, където са се събирали хора от различни краища . Те са..

публикувано на 22.07.25 в 12:27
Росен Белишки

Росен Белишки, МВР: Лятото е рисков сезон за извършване на домови кражби

Лятото е рисков сезон за извършване на домови кражби . От МВР обясняват, че често през летните месеци на годината част от криминалния контингент се мести от големите градове в морските ни курорти .  В същото време от Националната полиция апелират към хората да не дават информация, макар и неволна за това какво държат в домовете си. По този начин..

публикувано на 22.07.25 в 11:57
Светлин Михайлов

ВКС окончателно осъди "Медиапул" за клевети към съдия Светлин Михайлов

ВКС окончателно осъди сайта "Медиапул" и журналиста Борис Митов за клевети и обиди спрямо бившия председател на Софийския градски съд (СГС) и настоящ апелативен съдия Светлин Михайлов. Борис Митов: Наказателната функция на държавата се използва предимно за политически цели "Доколкото си спомням имаше и твърдения за други..

публикувано на 22.07.25 в 11:18
Жана Величкова

Жана Величкова: Депозитните системи за пластмасови бутилки са ефективни

" Депозитната система , която предстои да бъде изградена и да функционира в България, трябва да има категорично същия облик, който е обликът на европейските депозитни системи , доказали своята ефективност и ефикасност - да могат да събират 90% като минимум от пуснатите на пазара напитки в опаковки от пластмаса и метал до 3 литра ". Това заяви пред..

публикувано на 22.07.25 в 10:05
Проф. Ана Кочева

Проф. Ана Кочева: Не откривам проблем с българския наратив спрямо РСМ

"Разбира се, че не откривам проблем с българския наратив спрямо Северна Македония, както твърди господин Муцунски".  Това отбеляза птред БНР проф. Ана Кочева от Института за български език при БАН и заместник-председател на Македонския научен институт: "В българския наратив проблем няма , но за сметка на това  в северномакедонския наратив има..

публикувано на 21.07.25 в 14:50