Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Сделките с жилищните имоти в София са се увеличили с 10%

Пазарът на жилищните имоти продължава да расте през второто тримесечие на годината .  Сделките са се увеличили с 10% в София и средно за страната с 3% . На прага на влизането в еврозоната  се купува стихийно и импулсивно , което вдига цените  с около 20%  от началото на годината, наблюдават експерти и предупреждават за повече предпазливост..

публикувано на 29.07.25 в 16:13
Биляна Петрова

Биляна Петрова: Помилването на Десислава Иванчева е прекрасна новина

"Помилването на Десислава Иванчева е прекрасна новина ". Това каза пред БНР Биляна Петрова , бившата заместник-кметица на софийския квартал "Младост": "В момента, в който разбрахме, тръгнахме към Сливен, защото е далече и искаме да посрещнем Деси и да я върнем в София. Изключително щастливи сме. Разбрахме от медиите , че я помилват и веднага се..

публикувано на 29.07.25 в 14:34
Тодор Тагарев

Тодор Тагарев: Тръмп няма как да не отговори на проукраинските очаквания

"Войната между Русия и Украйна е най-голямата война след Втората световна, не само в Европа, а въобще в света ". Това заяви пред БНР Тодор Тагарев , бивш министър на отбраната: "И във Виетнам, и в Ирак, и в Северна Корея има конфлиакти, но тази война отдавна задмина по жертви тези продължителни конфликти , така че ние наистина се сблъскваме с..

публикувано на 29.07.25 в 13:50
Проф. д-р на науките Стойко Стойков

Проф. Стойко Стойков: Плагиатството придоби широк мащаб в последните 15 години

"Тогава, когато една държава се развива като модерна държава, в нейната основа е заложено образованието , а един от основните приоритети в това образование, е неговото качество ". Това отбеляза пред БНР проф. д-р на науките Стойко Стойков , инженер и полковник от запаса: "За съжаление, точно плагиатството, което придоби изключително широк..

публикувано на 24.07.25 в 15:33
Протест в Тел Авив, Ирзаел, срещу войната в Палестина и срещу смъртта на деца

Ибрахим Халед: Израел трябва да се оттегли от окупираните територии

" Много е трудна връзката с близките ми в Газа, защото нямат ток и ако успеят да си заредят телефоните, могат на седмица около 20 минути да говорят, колкото да се чуем. Положението е много тежко. Хора падат по улиците , много е тежко наистина. Даже аз имам едно видео, което показва журналист на "Ал Джазира", докато снима на живо, хора падат след..

публикувано на 24.07.25 в 14:44

Ивет Добромирова: ПП спомогнаха за това институциите да бъдат превърнати в репресивен орган

"Продължаваме промяната" имат пълно основание да твърдят, че институциите по някакъв начин злоупотребяват по отношение на тях с правомощията си ". Това коментира пред БНР Ивет Добромирова , журналист, PR експерт: " Проблемът е, че те са част от този проблем . Те спомогнаха за това институциите да бъдат превърнати в репресивен орган и сега се..

публикувано на 24.07.25 в 13:25
Весела Райчинова

Весела Райчинова: "Българска душа на святата земя" не е религиозен фестивал

"Творчески терминал България - Израел" е с четвърто издание сега и е обратна връзка на Международния фестивал на българското изкуство или българските изкуства "Българска душа на святата земя" . Това каза пред БНР Весела Райчинова , кореспондент на БНР в Израел: " Това не е религиозен фестивал . Това е фестивал, който беше създаден под..

публикувано на 24.07.25 в 11:39