Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

"Българската Коледа" дава шанс на Митко от Бургас да получава хормон на растежа

Снимка: БГНЕС (илюстративна)

Димитър е нормално 15-годишно дете, което мечтае да стане графичен дизайнер. За да сбъдне мечтата си, обаче, той преминава през сериозни житейски изпитания.

Митко е роден с наследствено заболяване - мускулна дистрофия. Заболяването е нелечимо и за да води нормален живот, той е на непрекъсната терапия.

Мускулната дистрофия е малко познато у нас заболяване, но децата, които се раждат с него, въпреки че няма точни данни, стават все повече.

Какво представлява мускулната дистрофия? То е заболяване, при което организмът не произвежда мускул. Това пък води до двигателна, дихателна и сърдечна недостатъчност.

Над 200 са вече децата в страната, диагностицирани с това заболяване, а как родителите на Митко разбират, че той има проблем, разказва майка му Татяна Петрова:

"На три години и половина счупи бедрена кост и трябваше да му бъде поставен имплант. Но направи реакция по време на операцията. Анестезиологът е успял да го закрепи и само са го гипсирали. Казаха ни, че има проблем. Започнахме обикаляне по доктори. Мога да кажа, че късметът беше, че бързо го диагностицираха. Направи се генетичният тест и разбрахме, че има мускулна дистрофия. Това промени коренно живота ни. Това е диагноза, за която досега не бях чувала. Разбрахме, че няма лечение, а поддържаща терапия, която да закрепи това, което има към момента. Лутане, чудене. Много избори трябваше да направим в този период. Установихме, че за да има шанс да продължи, той трябва да е на крака, а за да е на крака, трябва да пие кортикостероиди. Правиш избор – дали да остане по-нисък, по-дребен, по-различен от останалите, или да си върви нормален на ръст, но на 15 години да е инвалид". 

От 4 години Митко приема лекарство по експериментална програма, което го държи на крака и му позволява да води нормален живот. 

С какво помага здравната ни система?  

"Това, което приемаше досега, не може да се изписва по Здравна каса, защото е кортикостероид. Експерименталното също не минава по българска здравна каса. В момента всяка седмица сме в Александровска болница за вливане на лекарство. На собствени разноски е това".

За трета поредна година семейството кандидатства за помощ от "Българската Коледа". Тя е свързана със закупуването на хормон на растежа. Сумата на месец е над 1200 лева и е непосилна за родителите на Митко:

"Лечението на детето с хормона на растежа го финансира "Българската Коледа". За една година е пораснал с 10 см, като се има предвид, че за две той беше пораснал с 1 см". 

Какво е за семействата, които трябва да се борят за живота на своите деца, кампанията "Българската Коледа" и как тя осъществява мечтите им: 

"Това е шанс за оцеляване".  


По публикацията работи: Лозина Владимирова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Усилията на всички са насочени към това Марти да започне сам да се облича, да се храни, да даде възможност на света да го опознае и приеме. А от Дядо Коледа очаква автобус с отварящи се врати.

Заедно с "Българската Коледа" Марти от Русе продължава важна за развитието му рехабилитация

7-годишният Мартин от Русе се нуждае от сериозна рехабилитация и работа със специалисти, за да стане самостоятелен . Детето е с генерализирано разстройство в развитието - неуточнено. Мартин е роден на 29 март 2017 г. - в края на шестия месец от бременността на майка си и с тегло едва 850 г . Според медицинските стандарти това е екстремно..

публикувано на 11.12.24 в 09:55
Скоро Теа ще тръгне на училище. Харесва да работи с кинетичен пясък и пластилин.

"Българската Коледа" помага на Анастасия Лабузова да се грижи за дъщеря си с аутизъм

Когато откриеш, че детето ти има сериозен проблем, не знаеш как да продължиш живота си. Дарителската кампания "Българската Коледа" дава надежда на родителите и шанс за техните деца . Много е трудно да си родител, а да си родител на дете със специални потребности е още по-трудна задача. " И на мен ми се случват от време на време такива..

публикувано на 10.12.24 в 14:56
Благодарение на работата с логопед, психолози и рехабилитатори Ани е на едно по-добро ниво за нейния синдром.

Ани от Сливен вече може да казва думи и кратки изречения благодарение и на "Българската Коледа"

" Българската Коледа" от години подпомага семейството на едно дете от Сливен, което се ражда с много рядко генетично заболяване . То е толкова рядко, че се случва на 1 от 5 до 10 хиляди раждания.  Детето се казва  Анна Белова и е под постоянна грижа на семейството, което се бори да му осигури рехабилитатори, логопеди и психолози, защото за..

публикувано на 10.12.24 в 09:53

"Българската Коледа" подпомага финансово терапиите на брат и сестра

Виктор е почти на 19 години и страда от няколко заболявания , сред които ДЦП. Елена е на 6 години и е аутист . Те са брат и сестра. Майката Емануела Георгиева сподели, че Виктор има пълна агенезия на корпус калозум , което означава, че няма връзка между двете мозъчни полукълба:  "Поради това има много голямо умствено забавяне...

публикувано на 09.12.24 в 17:24
„Българската Коледа“ е най-големият дарител на лечебното заведение. В Неонатологията се надяват да получат рентгенов кугел. Лекарите и сестрите също изпращат есемеси за благотворителната инициатива.

Благоевградската областна болница има мечта. Очаква "Българската Коледа" да я сбъдне

Само за една година недоносените бебета, родени в областната болница в Благоевград, са се увеличили с 12% . Тази тенденция е трайна, споделят лекарите, които спасяват живота им.  Освен добър и професионален екип, какъвто за щастие има в отделението, медиците имат нужда и от модерна апаратура . Недоносените близначета Славина и..

публикувано на 08.12.24 в 09:05
„Българската Коледа“ дава възможност на София да бъде като другите деца.

София има нужда от ежедневно лечение, за да порасне. "Българската Коледа" се грижи за това

Инициативата "Българската Коледа" помага и на 3-годишната София, която е с рядко генетично заболяване и има нужда от ежедневно лечение, за да порасне.  Семейството се надява държавата да финансира това лечение до 18-годишна възраст. И разпознава дарителската инициатива като възможност момиченцето да бъде като другите деца . София..

публикувано на 07.12.24 в 09:05
И майката, и дъщерята са с еднакво заболяване - мускулна дистрофия. Фелинда ходи на плуване и това много ѝ помага. Учи в паралелка по природни науки, а съучениците ѝ са съпричастни към нейното заболяване. Мечтае да стане ветеринар.

Фелинда Николаева успя да направи важен генетичен тест с помощ от "Българската Коледа"

Благотворителната кампания " Българската Коледа" за първи път помогна на 15-годишната Фелинда Николаева  от Горна Оряховица.  Благодарение на дарителите,  крехко, но борбено момиче успя да направи генетичния тест, който да докаже нейното невромускулно заболяване , което създава трудности на опорно-двигателната система.  "Аз не съм..

публикувано на 06.12.24 в 15:31