Срещнаме ви с две жени, докоснати по най-силния начин от болката. Те са майки, чули за децата си диагнози на нелечими заболявания . Емоционално са преминали през целия спектър на болката, а физически са направили всичко възможно да се справят с..
60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава . Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. От няколко месеца клонът на..
Близо 90% от от пациентските организации у нас не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния сектор, сочат данни от анкета на Националния алианс "Редки болести България". На 17 септември – датата в календара, която се..
Не мога да кажа, че хората с редки заболявания се увеличават, но се подобряват възможностите на медицината за точна диагностика на голям брой от редките заболявания. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен..
Петнадесетата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци събира в Пловдив над 230 медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власт и индустрия. Те ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в..
16 май e обявен за Mеждународен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“ участва активно в кампанията, защото заболяването не е широко известно или..
Кои са новостите в медикаментозната терапия за белодробната хипертония , кога у нас ще дойдат двете най- нови лекарства, одобрени вече в САЩ за болестта , кои терапии все още остават недостъпни за българските пациенти и дали новите лекарства..
Преди 23 години е учредена Бреслеровата награда . Учените или лекарите, които имат право да се състезават за нея могат да живеят в която и да е държава по света, но трябва да имат медицински или научни изследвания, които да допринасят за..
След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст. Одобрените от..
Одобрените от парламента законодателни промени, свързани с лечението на редки болести, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване. Тази позиция разпространиха от сдружението "Общност Мостове" след окончателното гласуване на текстове в..
