Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

Окончателно: Таксата за платено обучение да не надвишава 60% от издръжката на студент в държавна поръчка

Народното събрание записа окончателно, че таксата в платената форма на обучение на студентите във висшите учебни заведения не може да превишава 60% от издръжката на студент в държавна поръчка, съобщава БНР.  С промените в Закона за висшето образование е прието, че за студентите в заварено положение размерът на таксите на обучение не може да бъде..

публикувано на 24.07.25 в 14:16
80-ото издание на Галата - Варна е през август.

Над 230 участници записани до днес за маратона "Галата - Варна"

Над 230 души са записани до този момент за 85-ото издание на „Маратон Галата – Варна“. Събитието ще се проведе 10 дни по-късно поради неблагоприятни метеорологични условия, каза за Радио Варна кап. I-ви ранг Камен Кукуров от организационния комитет на събитието. „Искаме да „излъжем“ морето, за да случим на хубаво време“, обясни той. Маратонът ще..

публикувано на 24.07.25 в 13:15

Глобата за пътници без билет да бъде увеличена от 30 на 40 лева

Учениците от частни училища без акредитация от Министерството на образованието и науката да могат да се възползват от правото на безплатно пътуване в градския транспорт във Варна. Това предложение за промени в Наредбата за реда и условията за пътуване в обществения транспорт на община Варна беше разгледано от постоянната комисия по наука и..

публикувано на 24.07.25 в 13:15

По ваш сигнал: Районът между улиците "Хан Пресиян" и "Густав Вайганд" е опасен

Лошо е състоянието на улиците "Хан Пресиян" и "Густав Вайганд", коментира за Радио Варна Станимир Митев, който живее от години в района заедно със семейството си. Възмутен съм от всичко, което се случва тук , допълни той. По думите му улица "Густав Вайганд" не е ремонтирана отдавна, а в полуразрушени къщи постоянно влизат бездомници. Големи парчета..

публикувано на 24.07.25 в 13:10

Графити артисти рисуват част от стената на вълнолома на Морска гара

Артисти рисуват част от стената на вълнолома на Морска гара. Идеята за начинанието е на младежите на варненската графити агенция „The Graffs“, която по-рано този месец се ангажира с изрисуването на подлеза на Районния съд с картини от живота и делото на Капитан Петко войвода.  За изпълнението на проекта агенция „The Graffs“ е предоставила..

публикувано на 24.07.25 в 12:18
Румен Радев

Румен Радев връща за ново обсъждане промените в Закона за здравното осигуряване

Президентът Румен Радев връща за ново обсъждане в Народното събрание разпоредби от Закона за изменение и допълнение на Закона за здравното осигуряване, съобщиха от пресцентъра на държавния глава, цитирани от БНР . Измененията на чл. 59 от Закона за здравното осигуряване водят до възстановяване на лимитите при предоставянето на медицинска помощ...

публикувано на 24.07.25 в 12:00
Весела Караиванова - Начева

Весела Караиванова-Начева е новият управител на НОИ

Весела Караиванова-Начева е новият управител на Националния осигурителен институт.  Тя бе избрана със 141 гласа "за", 48 бяха "против", а 4 бяха "въздържал се". Неин заместник ще е Ивайло Здравков. Той бе подкрепен със 118 гласа "за".  Кандидатурите на Караиванова и Здравков бяха издигнати съвместно от ГЕРБ и БСП. Те бяха и единствените предложения за..

публикувано на 24.07.25 в 11:19