Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Катастрофа между автобус и тир на АМ "Хемус" край София

Двама души са транспортирани до болница "Света Анна" в София след катастрофа между автобус и тир на магистрала "Хемус" след тунел "Витиня". Сигнал за инцидента е подаден в 9:15 часа тази сутрин, съобщиха за БНР от Центъра за спешна медицинска помощ в столицата. Произшествието е станало в платното за движение в посока София, като в района се е..

публикувано на 22.01.25 в 11:15

10 % ръст на австрийците, посетили Варна с цел туризъм, през 2024-та

10 % ръст на австрийските туристи, посетили Варна, са отчетени през изминалата година. Очаква се през лято 2025-а интересът на гостите от Австрия, посетили Варна с цел туризъм, да бъде засилен. Директните полети до австрийската столица са една от предпоставките за успех в това отношение, а от месец април още една авиолиния дава възможност за директни..

публикувано на 22.01.25 в 11:05

Експертният екип за изменение на ОУП с второ заседание във Варна

Експертният екип за изменение на Общия устройствен план (ОУП) на Варна се събра за втори път в широк състав, за да отчете напредъка по темата и изготвените документи, съпътстващи процеса. Систематизирани бяха предстоящите стъпки в работата на експертите и беше изслушан доклад от зам.-кмета по въпросите на архитектурата и градоустройството Пламен Китипов..

публикувано на 22.01.25 в 10:24
Лена Бориславова

Депутатът от ПП-ДБ Лена Бориславова се отказа от имунитета си

Депутатът от "Продължаваме промяната - Демократична България" Лена Бориславова е подала заявление за доброволен отказ от имунитета си. Това обяви тя преди началото на заседанието на Народното събрание, съобщава БНР.  До отказа ѝ се стигна, след като вчера председателят на парламента Наталия Киселова внесе три проекторешения за снемане на имунитетите..

публикувано на 22.01.25 в 10:06

Четири са вече варненските училища със сигнали за бомби

Четири са вече училищата във Варна, в които са получени заплашителни съобщения за поставени бомби, съобщиха за Радио Варна от Регионалното управление на образованието.  Сигналите са изпратени на стари електронни адреси, които още са активни. Полицията извършва проверки, а учебните занятия се прекратяват за времето на проверката, след което..

публикувано на 22.01.25 в 09:59

Две училища в Добрич със сигнали за бомби

На два сигнала за бомби в училища е реагирала полицията в Добрич.  Те са изпратени на електронната поща и са с еднотипно съдържание, информират от Областната дирекция на МВР Добрич.  Едното училище е в областния център, второто е в град Генерал Тошево.  Извършват се проверки.  Сигнали за бомби подадоха в две варненски училища

публикувано на 22.01.25 в 09:26

Сигнали за бомби подадоха в две варненски училища

В две варненски училища са изпратени заплашителни съобщения за поставени взривни устройства, но те са на стари адреси на електронни пощи, които рядко се използват. Това съобщиха от Регионалното управление на образованието във Варна.  От Областната дирекция на МВР във Варна извършват проверки. В момента занятията в учебните заведения не са..

публикувано на 22.01.25 в 09:08