Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Млади медици излязоха на протест с искане за достойно заплащане и нормални условия за труд

Млади медици излязоха на протест Министерството на здравеопазването с искания за гарантирано достойно заплащане и нормални условия на труд. Протестиращите, облечени в черно, тръгнаха на "траурно" шествие, което премина по столичния булевард "Цар Освободител" и се насочи към Орлов мост, предаде БНР.  Младият медик д-р Павло Славов: България има..

публикувано на 15.10.25 в 19:40

Политологът Яница Петкова: Борисов е изнервен, защото е притеснен. Ако има предсрочни избори, най-вероятно ще са догодина

В изявлението на Бойко Борисов видяхме агресивност и изнервеност, а обикновено подобен тип реакции, независимо дали са планирани или не, са от хора, които се чувстват притеснени. Това мнение изрази в предаването "Пост Фактум" политологът от социологическа агенция "Мяра" Яница Петкова. Според нея думите на Борисов ще бъдат предмет на разговор още дълго..

публикувано на 15.10.25 в 18:55

Депутатите от ГЕРБ организираха открити приемни във Варна

Народните представители от ГЕРБ проведоха открити приемни с граждани в петте района на Варна – „Аспарухово“, „Одесос“, „Приморски“, „Младост“ и „Владислав Варненчик“. Срещите се състояха с участието на ръководителите на районните структури, районни кметове и общински съветници, като част от ангажимента на партията за открит диалог и постоянна връзка с..

публикувано на 15.10.25 в 17:51

Иво Атанасов - единственият незрящ рок барабанист у нас: Падаме, ставаме, но... продължаваме!

Иво Атанасов не вижда света с очите си, но го чува, усеща и преживява с цялото си същество. От ритъма на барабаните до тишината на трудните дни – той е преминал през всичко. Историята му не е просто разказ за загуба и възстановяване. Тя е доказателство, че когато музиката живее в теб, тя никога не те напуска. Иво Атанасов е единственият незрящ..

публикувано на 15.10.25 в 17:40

Продължава премахването на бараките на улица "Д-р Пискюлиев"

В ход е демонтажът на още 46 преместваеми обекта по ул. „Д-р Пискюлиев“ във Варна. По разпореждане на Община Варна общинската фирма „Пазари“ ЕАД премахва павилионите, разположени върху общинска собственост. Те са с недобър външен вид и голяма част от тях не се използват за търговска дейност, съобщиха от дирекция „Управление на сигурността и контрол по..

публикувано на 15.10.25 в 17:07

Работещите в областните дирекции на ДФ "Земеделие" обявиха символични протестни действия

Работещите в областните дирекции на Държавен фонд "Земеделие" обявяват символични протестни действия от днес до 24 октомври, съобщават от Федерацията на независимите синдикати в земеделието към КНСБ. В протестна декларация, изпратена до премиера Желязков, председателя на Народното събрание, министъра на земеделието и лидерите на парламентарно..

публикувано на 15.10.25 в 16:15

Започнаха преговорите за нов колективен трудов договор за работещите на Летище Варна

Преговори за подписване на нов колективен трудов договор започнаха представителите на синдикатите от летището във Варна с ръководството на аеропорта, в лицето на главния изпълнителен директор Михаел Ройш. Предложенията на синдикатите са за увеличение на заплащането за положен нощен труд до 2.50 лева на час, увеличение на платения годишен отпуск с..

публикувано на 15.10.25 в 15:55