Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Таксата за ползване на общинските паркинги в обхвата на Синята зона се увеличава на 2 лв. на час. Въвежда се и нова услуга – за изгубен или унищожен талон за вход в общински платен паркинг ще се заплаща 30 лв. Общинският съвет във Варна одобри актуализация на част от общинските такси и цени на услугите по време на първото си заседание за годината...
Язовир "Елешница" се нуждае от спешен ремонт. Има опасност заради аварийното му състояния три села да бъдат залети - Гроздьово, Нова Шипка, Дъбравино. Трите населени места могат да бъдат подложени на прякото въздействие на евентуална ударна вълна от водните маси, които ще се излеят по поречието на река Елешница и ще стигнат до река Камчия, съобщават от..
Районът край село Дебелец, където моторист падна от 12-метрова скала, все още не е обезопасен. Това съобщи за Радио Варна кметският наместник на дългополското село Васил Илиев. Инцидентът е станал в неделя извън пътната мрежа на просека, в резултат на прокарването на далекопровод, обясни Илиев. Пострадалият моторист е карал кросов мотор. Полигоните..
Около 4000 апартамента във Варна се използват за краткосрочно отдаване под наем към различни платформи. Собствениците им генерират приходи, сравними с тези на хотелиерите, но разходите им са много по-малко тъй като не плащат данъци, осигуровки и заплати. Това каза хотелиерът Боян Керемедчиев. По думите му проблемът с нелоялната конкуренция е отдавна, но..
Местният парламент във Варна одобри мащабна инвестиция в общинското здравеопазване на стойност 49,2 млн. лева. Решението бе подкрепено от 34 съветници, докато 7 се въздържаха. Средствата ще бъдат вложени в модернизацията на болници и ДКЦ-та, подобряване на условията за пациенти и персонал, както и закупуване на съвременна м едицинска апаратура...
До края на годината в едно от халетата на общинското предприятие „Благоустрояване и комунално стопанство“ в Балчик в края на града ще бъде обособен приют за кучета. През месец март започва строителството на нов отвеждащ колектор след пречиствателна станция Албена, в момента тече проектиране, за да бъде издадено строително разрешение. Това отговори..
Наемните цени за поставяне на рекламно-информационни елементи върху имоти общинска собственост във Варна ще бъдат повишени. Това реши с пълно единодушие Общинският съвет по предложение на кмета Благомир Коцев. Тарифите са заложени в нова Методика за определяне на базисни наемни цени за квадратен метър рекламна площ при разполагане на..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
