Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Да помогнем на Раличка!

Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да  плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.

След прегледи при множество лекари, през месец май,  в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.

Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.

Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.

Как може да помогне всеки от нас?

Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто  последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.

facebook.com/friendsofrali

Директен линк към клиниката:

15.adelicenter.eu

Нека помогнем на Рали!




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Затварят булевард във Варна заради мача между Черно море и ЦСКА

Между 18:30 и 20 часа днес, ще бъде затворена за движение част от бул. „Осми Приморски полк“ във Варна. Причината е провеждането на срещата между Черно море и ЦСКА, съобщава сайтът moreto.net. По план ще бъде затворено платното в посока курортите комплекси в частта от кръстовището с бул. „Цар Освободител“ до кръстовището с ул. "Н. Вапцаров"...

публикувано на 28.09.24 в 16:46

Захлаждане и дъжд в неделя

През нощта ще се задържи предимно ясно, почти тихо, сутринта на места видимостта ще е намалена до мъгла.  Утре до обяд ще преобладава слънчево и все още топло време. Следобед от запад постепенно ще се заоблачава. Вятърът по крайбрежието ще е слаб от югоизток, във вътрешността ще се обръща и усилва от запад. Пред приближаващ добре изразен фронт ще има..

публикувано на 28.09.24 в 16:04
Д-р Брънзалов

Д-р Николай Брънзалов е новият председател на БЛС.

Д-р Николай Брънзалов е новият председател на УС на БЛС. Той бе избран на провеждащия се в Пловдив 77-мия редовен отчетно-изборен събор на съсловната организиця. За него гласуваха 252-ма от делегатите на събора. Негов конкурент за поста беше председателят на софийската лекарска колегия и бивш служебен дсравен министър д-р Асен..

публикувано на 28.09.24 в 15:53

14 села във Варненско са на воден режим

14 села във Варненска област са на воден режим. Населените места се намират в общините Аксаково, Аврен и Долни чифлик и в тях живеят общо над 6 500 души. Това става ясно от публикация в сайта на В и К – Варна.  В селата Аврен, Доброглед, Зорница, Любен Каравелово, Булаир, Бърдарево, Голица и Солник имат вода през ден. 12 часа в денонощие..

публикувано на 28.09.24 в 15:04

Дългопол, Долни Чифлик и Провадия с общ туристически проект 

Проектът „Discovery – Открий миналото, преживей настоящето“  на общините Дългопол, Долни Чифлик и Провадия беше официално представен с участието на з аместник-министърът на туризма Ирена Георгиева. Той  е финансиран от Министерството на туризма , чрез Програмата за финансиране на маркетингови дейности на туристическите услуги в..

публикувано на 28.09.24 в 11:42
Хасан Насрала, лидер на

Израел: Лидерът на "Хизбула" Хасан Насрала е ликвидиран

Израелската армия обяви, че ръководителят на "Хизбула" Хасан Насрала е бил убит при удар в Бейрут. „Хасан Насрала е мъртъв“, обяви военният говорител подполковник Надав Шошани в X. Военният говорител капитан Давид Авраам също потвърди пред АФП, че ръководителят на Хизбула е бил „елиминиран“ след..

публикувано на 28.09.24 в 11:34

Хора от цяла Североизточна България участват в акцията за събиране на капачки във Варна

Десетки хора и представители на различни институции се включиха в кампанията на сдружение "Аз вярвам и помагам" за събиране на капачки и стотинки пред катедралния храм "Успение Богородично" във Варна. Кампанията продължава до 14 часа , пристигат хора от цяла Североизточна България. Този път каузата е за закупуване на мобилни пунктове за..

обновено на 28.09.24 в 10:44