Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
До няколко дни ще заработи новото приложение, което обслужва синята зона във Варна. Всички данни от старото - "Варна Паркинг", ще бъдат прехвърлени, в това число и сумите от портфейлите на потребителите. Ще бъдат възстановени и сумите в абонамента. Това увери на брифинг преди минути кметът на Варна Благомир Коцев. Във Варна ще има изцяло ново..
На закрито заседание на 1 януари Комисията за енергийно и водно регулиране ще реши окончателно с колко ще поскъпне електроенергията за бита, считано от същата дата. Предложението на КЕВР е за ръст с 9 на сто. Днес това предложение беше подложено на обществено обсъждане с участието на производителите и търговците на енергия, синдикати и потребителски..
В началото на октомври 2024 г. в книжарниците се появи „Свидетелства за прехода: 2000–2009“ или достойното продължение на мемоарите на министър-председателя на България в периода 1997-2001 – Иван Костов. В него българският държавник представя едно от най-бурните десетилетия в новата ни история, пречупвайки го през своите наблюдения и през най-важните..
Дарителска кампания за изграждането на десетметров светещ кръст се организира във Варна. Инициативата е на храма „Св. вмчк Димитър Солунски“ във Варна. "Нашата цел е събирането на средства за издигането на десетметров светещ кръст край параклиса "Св. св. Константин и Елена" на могилата в местност Ментеше в квартал ”Владислав Варненчик”, което е..
Работата по укрепване на голямото свлачище между Балчик и Албена, което прекъсна крайбрежната връзка по алеята в района на вилна зона Фиш - фиш, ще започне догодина. Обектът е от национално значение и се финансира директно от Министерството на регионалното развитие и благоустройството. За целта бяха извършени отчуждителни процедури за шест имота във..
200 ученици от над 20 варненски училища се включиха в изработването на картички, коледна украса и сувенири, подредени от от 13 до 15 декември във фоайето на Младежкия дом във Варна. Събраните средства от коледния базар са в размер на 4 331 лева и ще бъдат преведени за подпомагане на лечението на малката Ралица, диагностицирана със Синдром на Лий...
180 години от рождението на легендарния български войвода Капитан Петко войвода беше отбелязана с общоградското поклонение пред паметника му на площад "Тракия" във Варна. Венци и цветя поднесоха областният управител проф. Андрияна Андреева, председателят на Общинския съвет Христо Димитров, Илия Коев - заместник-кмет на общината, Румяна Вълчева -..
Ясно
Разкъсана облачност
