Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

С видеорегистратори охранителни фирми ще следят за нарушители по варненските пътища

Три охранителни фирми са се присъединили към платформата срещу нарушителите на пътя, създадена от Областната дирекция на МВР във Варна, в партньорство с неправителствени организации. Това съобщи съобщи старши комисар Красен Торимацов - директор на Областната дирекция на полицията в морската столица. С видеорегистраторите от автомобилите си тези фирми..

обновено на 11.09.25 в 19:38

Протестиращи в столицата настояват за оставката на Даниел Митов

Членове на Гражданско движение "Боец", депутати от "Продължаваме промяната" и десетки граждани са се събрали пред сградата на Министерството на вътрешните работи в столицата с искане за оставка на министър Даниел Митов заради  случая в Русе и позицията на Министерството, съобщава БНР.   И зключително засилено е полицейското присъствие в района...

публикувано на 11.09.25 в 19:21

До първия учебен ден приключва ремонтът на пътя от разклона за "Галата" до разклона за Боровец

До първия учебен ден - 15 септември, ще приключи работата по първия участък от пътя към квартал "Галата" - от разклона за "Галата" до разклона за местност Боровец. Това съобщи заместник-кметът Димитър Кирчев по време на заседание на Постоянната комисия  по благоустройство и комунални дейности към Общинския съвет във Варна днес.  В събота започва..

публикувано на 11.09.25 в 17:38
Ахмед Доган

Ахмед Доган създава нова партия - "Алианс за права и свободи"

Ахмед Доган създава нова партия след разцеплението в ДПС. Името на втория му политически проект е "Алианс за права и свободи".  Вече е сформиран инициативен комитет за регистрация на формацията. За председател на Инициативния комитет е избран Танер Али, негов заместник ще бъде Димитър Николов, а секретар - Танзер Юсеинов.  Днес се проведе..

публикувано на 11.09.25 в 16:41

Община Балчик поема автогаровото обслужване, новата автогара все още не е лицензирана

Община Балчик изпълнява процедура за поемане на автогаровото обслужване, съобщи кметът на Белия град Николай Ангелов.   До лицензирането на новата автогара, Общинският съвет определи адресът и на ул. „Варненска“ 1 да бъде обявен като автоспирка, която да е начална, междинна и крайна спирка по маршрута на междуселищните автобусни линии. Тя ще се..

публикувано на 11.09.25 в 16:01

Варна се включва в кампанията "Да изчистим България заедно" на 20 септември

На 20 септември (събота) на две локации в града ще бъдат поставени отново специални контейнери на „Кроношпан България“ за събиране на дървесни отпадъци, образувани от домакинствата – дървесни плоскости, мебели (шкафове, гардероби, маси, столове – без текстилна част), врати, дървесни опаковки. Местата са: район „Приморски“ - паркинг пред УМБАЛ „Света..

публикувано на 11.09.25 в 15:30

Нов бус осигуриха за Дневния център "Св. Йоан Златоуст" във Варна

Община Варна осигури чисто нов бус за Дневния център за деца и младежи с умствена изостаналост „Св. Йоан Златоуст“, съобщиха от общинския пресцентър.  Новото превозно средство разполага със 17 стоящи места.  Дневният център за деца и младежи с умствена изостаналост „Св. Йоан Златоуст“ е в навечерието на празника по случай своето създаване. Той е..

публикувано на 11.09.25 в 15:17