Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Близо 70 хиляди българи са употребили хероин през миналата година

Поне 69 хиляди българи на възраст 15–64 години са ползвали хероин през 2024 г. Това съобщиха от Министерството на вътрешните работи (МВР) на фейсбук страницата си, като цитираха данни от Национално изследване SOVA 5. Над 868 кг хероин са задържани при операции на МВР и Агенция „Митници“ през изминалата година, допълниха от министерството...

публикувано на 17.08.25 в 16:08

Пожар избухна в района до Аквапарка в Несебър

Пожар горя в близост до Аквапарка в Несебър, съобщиха за БТА от Регионалната дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" (РДПБЗН) – Бургас. Сигналът е подаден малко след 13:00 часа. Горяли са сухи треви и храсти. Първоначално на място са изпратени два противопожарни автомобила от РСПБЗН – Несебър. Заради силния вятър..

публикувано на 17.08.25 в 15:43
Сянката на главната

От утре слабо се понижават максималните температури

През нощта ще е ясно и почти тихо. Преобладаващи минималните температури между 14° и 19°, по Черноморието до 22°, за Варна около 19°.  Утре ще преобладава слънчево време, ще има и временни увеличения на облачността, по-значителни следобед над Североизточна България.  Там на отделни места ще превали краткотраен дъжд.  Вятърът ще се ориентира от..

публикувано на 17.08.25 в 13:46

Откриха телата на двама изчезнали в морето край Слънчев бряг

Телата на изчезналите в бурното море в Слънчев бряг в четвъртък следобед 14-годишен младеж и 35-годишния му роднина от Септември са открити и извадени от водата в района на Южното пристанище на Несебър, предаде Нова тв. Телата ще бъдат откарани за аутопсия в отделение "Съдебна медицина" към УМБАЛ - Бургас. Двамата са били част от по-голяма..

публикувано на 17.08.25 в 13:28
Лято в Шкорпиловци

До 3 бала ще се вълнува морето в днешния почивен ден

Днес времето ще е слънчево, следобед с временни увеличения на облачността, по-значителни над Югоизточна България. Ще духа слаб до умерен вятър от изток и североизток. Максимални температури между 30° и 35°, по Черноморието 26°-29°, за Варна около 29°. Вълнение на морето 3 бала. Температура на морската вода 25°-26°. Изгрев на Слънцето за..

публикувано на 17.08.25 в 10:34

Мъж загина на връх Мусала

Млад мъж на около 30 години е загинал вчера в района на връх Мусала, съобщиха за БТА от Планинската спасителна служба (ПСС) към Българския Червен кръст.  Вчера в 13:07 часа е подаден сигнал за мъж, който е паднал и е в безсъзнание между връх Мусала и заслона на едното езеро. На място с медицински хеликоптер е отишъл екип на "Центъра за..

публикувано на 17.08.25 в 10:30

Заради барбекю възникна пожар в местността Сотира край Варна

За изминалото денонощие звената за пожарна безопасност и защита на населението са реагирали на 142 сигнала за произшествия. Ликвидирани са общо 111 пожара, съобщават от Главна дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" на своята интернет страница. При пожарите са пострадали двама души. С преки материални щети са..

публикувано на 17.08.25 в 10:20