Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Габриела Руменова (Ние, потребителите): Уменията за безопасно и ефективно използване на социалните мрежи е част от медийната грамотност

Използването на социалните мрежи безопасно и ефективно трябва да се съотнася и към понятието медийна грамотност. Социалните платформи се развиват много по-бързо, отколкото групи в обществото ни, които остават силно уязвими към всички техни тъмни страни, включително и към начина на предлагане на сделки. Коментарът е на основателя на онлайн платформата..

публикувано на 24.11.24 в 11:15

Добри са условията за туризъм в планините

Добри са условията за туризъм в планините. Времето е слънчево, съобщиха от Планинската спасителна служба на БЧК, предаде БНР . Планинските спасители предупреждават, че съществува опасност от заледяване. Съветите към туристите са да са добре облечени и да спазват маркировката. Температурите са от минус 5 градуса до минус 10 градуса, снежната покривка е..

публикувано на 24.11.24 в 11:04

Връчиха отличията на лауреатите от НК "Морето, морето, морето..."

На тържествена церемония в Младежки дом – Варна, днес бяха връчени отличията на призьорите в XIX Национален конкурс за компютърна рисунка „Морето, морето, морето…“. Специалната награда на г-н Благомир Коцев, кмет на Варна, отиде при Борил Панчев от школа по графичен дизайн "Велани" при ЦПЛР - Общински детски комплекс, гр. Варна. Специалната награда на..

публикувано на 23.11.24 в 15:16
доц. Наталия Киселова

Наталия Киселова: Трябва да попълним "домовата книга", без да чакаме решението на КС

Има връзка между бавенето на избора на председател на НС и предстоящия избор на нов главен прокурор. Това каза в предаването „Позиция“ на Радио Варна депутатът от „БСП Обединена левица“ Наталия Киселова. Велислав Величков: Изборът на председател на НС се протаква, за да стане Сарафов главен прокурор Доц. Киселова съобщи, че..

публикувано на 23.11.24 в 13:40
Божидар Божанов

Божидар Божанов: "Санитарният кордон" около Пеевски ще е първа точка в разговорите с ГЕРБ/СДС

В писмото, което ГЕРБ изпратиха днес до ПП/ДБ не се споменават конкретни имена за председател на парламента и премиер. Това каза в предаването „Позиция“ на Радио Варна Божидар Божанов от ПП/ДБ. Той подчерта, че ще се отзоват на поканата за среща с първата политическа сила в Народното събрание и първата точка, което ще предложат за обсъждане ще..

публикувано на 23.11.24 в 13:15
Христо Рафаилов

Христо Рафаилов: С над 13 млн. лв. ще нарастнат приходите след увеличението на такса битови отпадъци

В началото на тази седмица Община Варна предложи актуализация на общински такси и цени на услуги. Сред тях такса битови отпадъци, таксите за технически и административни услуги, строителните разрешителни, таксите за ползване на тротоари и терени за разполагане на строителни материали. Според администрацията, п овишаването на цените не е..

публикувано на 23.11.24 в 12:52

Възстановено е движението по АМ "Тракия"

Напълно е възстановено движението по автомагистрала "Тракия", след верижната катастрофа тази сутрин между тежкотоварен автомобил и четири коли. Повече от три часа трафикът в района на област Пазарджик се пренасочваше през пътен възел Цалапица, което доведе до образуване на опашки от автомобили. При инцидента загина 49-годишна жена от София, а шофьорът на..

публикувано на 23.11.24 в 12:41