Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Тече проект за цялостна подмяна на осветлението в кв. "Чайка"

Тече проект за цялостна подмяна на осветлението в кв. "Чайка". Това каза районният кмет Николай Желязков в предаването на Радио Варна "Новият ден". Той не се ангажира с крайни срокове, но изрази надежда да се изпълни в обозримо бъдеще. Стълбовете там са амортизирани и опасни, посочи Желязков.  В немалка част от Цветния квартал осветителната..

обновено на 21.08.25 в 11:55
Снимката е илюстративна.

Търсят се варианти за изграждане на подземни паркинги в район "Приморски"

Изграждането на паркинги на територията на район "Приморски" обмислят от администрацията. Голям финансов ресурса ще бъде необходим за реализиране на намерението, тъй като според условията най-подходящ вариант за изпълнение е те да бъдат подземни. Търсят се подходящи терени за целта. Това каза районният кмет Николай Желязков в предаването на Радио..

публикувано на 21.08.25 в 11:15

В канала по бул."Васил Левски" има саморасли дървета, избират фирма да го почисти

Отводнителният канала, който е и разделителна ивица на бул. "Васил Левски", е обрасъл с растителност, видя репортер на Радио Варна.  По протежението му след кръговото кръстовище на ул. "Прилеп" и бул. "Цар Освободител" могат да бъдат забелязани саморасли дървета. Проводимостта на канала е добра, oчаква се да бъде избрана фирма, която да почисти..

обновено на 21.08.25 в 10:09

Земеделците са получили над 120 млн. държавна помощ от началото на годината

От началото на годината до момента по схемите за държавна помощ на българските земеделци са изплатени 120 970 040 лв. Данните са от брояча на страницата на Държавен фонд "Земеделие", предаде БНР. 1 456 666 000 лв. пък са парите, които фермерите у нас са получили като европейски субсидии по директните плащания от 16 октомври до днес. Броячът е сред..

публикувано на 21.08.25 в 08:21

ГДБОП предупреждава за фалшиви сайтове, дублиращи промоции на истински фирми

От полицията предупреждават за фалшиви профили и сайтове, дублиращи промоции на истински фирми, предаде БНР. Целта на измамниците, според ГДБОП, е да се убедят потребителите, че пазаруват в истински магазин и да въведат данните от банковите си карти.  През последните дни са установени няколко измамни страници, които копират официални профили на..

публикувано на 20.08.25 в 19:15
Слънчев бряг

Съмнения за сътресение за 16-годишен след нов инцидент с воден атракцион на Слънчев бряг

Нов инцидент с воден атракцион на централния плаж в Слънчев бряг. 16-годишен е в УМБАЛ-Бургас е транспортиран до здравното заведение със съмнения за комоцио, предаде БНР. Малко след 18 часа стана ясно, че младежът е изписан от болница в добро здравословно състояние.  От бургаската полиция уточняват, че около 15.30 ч. трима непълнолетни туристи,..

публикувано на 20.08.25 в 18:51

Леко ПТП предизвика огромно задръстване на пътя Варна - Златни пясъци

Голямо задръстване се образува на пътя Варна - Златни пясъци в посока курортните комплекси заради лека катастрофа около сп. "Студентска". Дълга колона от автомобили се извива по бул. "Княз Борис I" Платното вече е освободено от колите, участвали в птп-то, съобщи за Радио Варна главен инспектор Петко Камбуров, началник на сектор "Пътна полиция".

публикувано на 20.08.25 в 18:24