Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Хемофилията засяга един на всеки 10 хиляди човека в България

| обновено на 16.04.21 в 09:59
Снимка: БГНЕС

„Движим се заедно с промяната” е мотото в тазгодишната кампания на Българската асоциация по хемофилия по повод световният ден за борба със заболяването, който отбелязваме на 17 април. Инициативата е с информационен характер и ще продължи до края на месеца.Тя се провежда за 7-ма поредна година.

Хемофилията е рядко генетично заболяване, свързано със затруднено кръвосъсирване.То води до предвидима или спонтанна загуба на кръв, която при заболелите е по-голяма от нормалното.

„Целта на кампанията е да се информира обществото за това заболяване и да се разбият митовете за него”, каза за Радио Варна председателят на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев.

„Преди години, продължителността на живота на диагностицираните с хемофилия беше не повече от 14-15 години. Със съвременните методи на лечение, хората с тази диагноза живеят много по-дълго”, каза още Виктор Паскалев.

Според него, се наблюдава дискриминация към диагностицираните с хемофилия, както в училища и детски градини, така и от страна на някои работодатели.

„Един на всеки 10 хиляди човека се ражда с това заболяване в България. Според статистиката, диагностицираните с хемофилия у нас са около 700 души”, поясни още Паскалев.

На 17 април ще се проведат флашмобове в няколко града в страната - София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.

„Символично ще пуснем червени балони в небето, а децата ще могат предварително да си напишат желания”, каза председателят на Българската асоциация по хемофилия.

Флашмобът във Варна ще се проведе на входа на Морската градина.

В информационната кампания се включват и от варненската младежка организация „Делфините”. На 17 април те ще проведат детски пролетен фестивал до Кривото дърво в Морската градина. По време на събитието, доброволци ще раздават информационни брошури на гражданите за да подпомогнат инициативата на Българската асоциация по хемофилия.

„Почувствахме, че не се насочва достатъчно общественото внимание към тази диагноза и затова решихме и ние да се включим в тази кауза за да може повече хора да подкрепят диагностицираните с хемофилия”, каза Анестина Левенова от „Делфините”.

Осигурени са информационни брошури от Българската асоциация по хемофилия и Кръвният център във Варна. Пролетният фестивал започва в 14 часа.

Подробностите чуйте в репортажа на Иван Барбов:



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Двете платна на бул. "Вл. Варненчик" при Двете кули са отворени

Бул. “Владислав Варненчик” при кръстовището на Двете кули вече е асфалтиран и отворен за движение в двете посоки. Натовареността на трафика е подобрена, съобщава кметът Благомир Коцев във Facebook. Ремонтните дейности по ВиК мрежата на възловото кръстовище вървят много по-бързо от предвиденото. Най-трудната част от проекта е приключила, уточнява..

публикувано на 12.11.24 в 21:01
Благовест Кирилов

Благовест Кирилов: Близо 12 000 са неправилно отчетените преференции от машините

С всеки изминал избор има все повече разминавания между това, което машината за гласуване отчита, и вписаните данни в протоколите. За сравнение на парламентарните избори през октомври 2022 година, когато все още се прилага протокол от машинното гласуване, разминавания няма. Това са изводите от изследване на неправителствената организация "Демократичен..

публикувано на 12.11.24 в 18:20
Бойко Борисов

Бойко Борисов ще е номинацията за премиер с първия мандат

ГЕРБ отказаха отправената покана за среща този следобед с ПП-ДБ за обсъждане на възможни партньорства. Това стана ясно от думите на лидера на ГЕРБ Бойко Борисов, който представи решенията след заседание на Изпълнителната комисия на партията, предаде БНР. "Виждам една конструкция, която може да работи - между партиите ИТН, БСП - коалицията и другите..

публикувано на 12.11.24 в 17:44

Диан Иванов: Проектът за библиотеката може да бъде блокиран, ако има още жалби срещу избора на изпълнител

Комисията за защита на конкуренцията остави без уважение жалбите срещу избор на изпълнител за строеж на новата варненска библиотека. Проектът за нова сграда на библиотеката може да се забави или да бъде блокиран, ако фирми участници в конкурса решат да обжалват на по-висока инстанция. Това коментира зам.-кметът по правни въпроси Диан Иванов. Той..

публикувано на 12.11.24 в 16:45
Георги Чолаков

Георги Чолаков заема временно председателския пост във ВАС

Председателят на Върховния административен съд Георги Чолаков ще продължи да ръководи съда и след 22 ноември, когато изтича 7-годишният му мандат. С осем гласа "за" и два "против" Съдийската колегия реши той да остане начело на ключовата съдебна институция до избора нов титуляр, съобщава БНР.  Последната възможност за номинации е този четвъртък, като..

публикувано на 12.11.24 в 16:12

След срещата между ПП-ДБ и МЕЧ: Различия по възможните партньорства в управлението

След среща на "Продължаваме промяната - демократична България" с партия МЕЧ стана ясно, че двете формации имат единство по отношение на антикорупционното законодателство, но се разминават по възможните партньорства в управлението, съобщава БНР.  Лидерът на МЕЧ Радостин Василев отхвърли възможността за сътрудничество с ГЕРБ и предложи като..

публикувано на 12.11.24 в 15:48

Приключи ремонтът за повишаване на енергийната ефективност в СУ "Христо Смирненски" в с. Оброчище

Успешно приключиха строително-монтажните работи за повишаване на енергийната ефективност на СУ "Христо Смирненски" в балчишкото село Оброчище. При­ло­же­ни са че­ти­ри мер­ки за енергийна ефек­тив­ност - топ­лои­зо­ла­ция на фа­сад­ни сте­ни на учи­лищ­на сгра­да и на пок­ри­ва и сте­ни на физ­кул­тур­ния са­лон, из­граж­да­не на тер­мо­пом­пе­на..

публикувано на 12.11.24 в 14:52