Поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда ще се проведе от 11 часа днес в София, Варна и Плевен. С него ще бъде сложено начало на кампанията „Редките са част от нас“ за отбелязване на Световния ден на редките болести 2023 г.
Инициативата се организира от членовете на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация и преминава под патронажа на г-жа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.
Във Варна сборният пункт е пред сградата на община Варна, а крайната цел – входа на Морската градина.
Походите ще обединят хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно, съобщават организаторите.
Инициативата цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
„Бихме искали промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза, тъй като редките болести следва да бъдат основен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е необходима неотложна промяна в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.“, казва Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести.
Целта на подобна инициатива е предприемането на адекватни действия за създаването на политики, които подобряват превенцията, ранната и точна диагностика, равния достъп до висококачествени здравни и социални услуги. Друга важна цел на тези инициативи е акцентирането върху необходимостта от научноизследователска дейност и иновативни терапевтични решения, които да достигат бързо до пациентите в отделните страни. Същевременно е от изключително значение да се гарантира и достъпа до рехабилитация и холистични грижи, образование и трудова заетост, в контекста на това, че всички те са важни елементи от „пътешествието на редкия пациент“, което значително ще подобри качеството на живот и интегрирането му обществото и на пазара на труда.
Статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. В България, близо 370 000 души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях, давайки гласност на трудностите, пред които са изправени и повишавайки информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, за да покажем, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно.
За Радио Варна Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация каза още:
Лятната ваканционна програма за децата и учениците предлага над 5000 безплатни ваканционни форми и занимания, в които могат да се включат. Изборът е разнообразен за всички възрасти. Има спортни школи и състезания, кулинарни игри, водни игри, школи по различни видове изкуства, лего конструиране и забавна математика, летни академии по чужди езици,..
Нарушена е целостта на на тръбопровод, част от колектор на Пречиствателната станция за отпадъчни води (ПСОВ) в Албена. Това съобщиха от Регионалната инспекция по околната среда и водите във Варна. За аварийната ситуация те са уведомени на 4 юни от ВиК-Добрич. Колекторът е изграден от етернитови тръби. Нарушаването на целостта на заустващия колектор е..
Народният представител от групата на "Величие" Николай Марков днес положи клетва като депутат в 50-ото Народно събрание. Лидерът на партията не успя да се закълне вчера за първото заседание на парламента и поради тази причина се наложи да напусне Пленарната зала. Днес той положи клетва като депутат индивидуално./ БГНЕС
Депутатите избраха Рая Назарян от ГЕРБ-СДС за председател на Народното събрание. Гласувах общо 236 народни представители - 131 със "за", 66 - "против" и 39 "въздържал се". До избора се стигна след три опита, след подкрепата от страна на ИТН. „На първо място бих искала да благодаря за оказаната висока чест. С това гласуване са дава възможност за..
Ако човек е на почивка у нас и му се наложи да потърси медицинска помощ, може да отиде при всеки общопрактикуващ лекар, сключил договор със Здравната каса. Това припомнят от обществения фонд по повод началото на летните отпуски, съобщава БНР. На сайта на институцията има рубрика с полезна информация за правата на здравноосигурените. Здравната каса..
Самите политически партии не са много ориентирани какво управленски е важно да започнат или грубо казано не знаят отъде да я подхванат. В посланията им нямаше нещо, за което да се замислим дълбоко, а по-скоро чухме предизборното говорене от кампанията. Така коментира първото заседание на 50-ото Народно събрание политологът Татяна Буруджиева в интервю за..
Депутатите от 50-тото Народно провеждат продължение на първото си заседание, на което се очаква да направят нов опит за избор на председател на парламента. Депутатите излязоха в 30-минутна почивка по искане на Хамид Хамид от ДПС, предаде БГНЕС. Предложението дойде, след като Слави Кирилов от ИТН, който води заседанието, поиска отново да бъдат..
Ясно
Разкъсана облачност
