Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Няма държавна помощ за хората с редки заболявания, работодатели ги дискриминират

| обновено на 27.02.23 в 07:00
2
Поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда - Варна
Снимка: Д.Дончева

Десетина варненци с редки заболявания организираха в неделя поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда. Инициативата е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва последния ден на месец февруари, и цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.

350 000 хиляди души в България са с редки заболявания. Общият проблем за всички е трудното и навременно диагностициране и възможността за лечение и оздравяване. Това съобщи за Радио Варна Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“. За заболяването Миастения гравис фондацията се преборва през 2022 година да влезе в списъка с редки заболявания, за да имат по законов ред шанс за лечение, каквото към момента няма. Надеждите на хората са държавата да помисли за рефернтни центрове, както е по наредба, както и за платено лечение.

В другите държави има платени терапии според формата и нуждата на самия пациент. Докато в България здравно осигурени хора нямат право на лечение от държавата. В момента около 2000 души у нас страдат от Миастения гравис.

Вторият аспект, при който хората с редки заболявания срещат огромни затруднения е намирането на работа, каза още Ирена Нешовска.

„Това е една не скрита, а явна дискриминация. Да речем, че вие се явявате на работа, защото сте кадърен журналист или аз, но аз имам ТЕЛК. Всичко е прекрасно до момента, до който не дойде подписване на договора и аз предявявам ТЕЛК-а. Сигнали имаме ежеседмично за такива случаи.Т.е. вие отговаряте с ценза, отговаряте с вашите сертификати, отговаряте на условията, обаче ви пречи този ТЕЛК. Но много от хората ни имат добри професии и те могат да ги упражняват въпреки заболяването – като лекари, психолози, учители, инженери, IT-специалисти....“

До момента няма заведени дела за дискриминация при наемане на работа на хора с редки заболявания, защото няма писмен отказ, който да го докаже, допълни Ирена Нешовска.

Разговорът с нея чуйте в прикачения звуков файл:



Николай Николаев е баща на малката Ралица, която е едно от много малкото деца в света страдащи от Синдром на Лий. В момента полагат огромни усилия да съберат финансиране, с което да бъде разработено реално генно лечение на специфичната мутация, която детето има. Работят с няколко екипа в САЩ, Германия и Италия. Усилията им са изцяло частни, а държава не оказва никаква помощ. За малката Ралица в момента има нещо като поддържаща терапия, за която обаче българската здравна система не поема и лев. Терапията струва на семейството около 600 – 700 лева на месец.

„Ралица сега е на 5 години и за наша радост надскача всички мрачни прогнози, които казват, че средностатистически тези деца живеят между 3 и 5 години.“, каза за Радио Варна нейният баща Николай Николев.





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Бурен вятър, валежи и сняг - времето на втория ден от Коледа

През денонощието времето остава облачно с намалена видимост, вятърът ще е силен, по крайбрежието и бурен от север-североизток! През нощта все още валежът ще е от дъжд, в Лудогорието и Предбалкана от мокър сняг и там рано сутринта ще се образуват поледици!  В четвъртък - 26 декември, почти навсякъде, с изключение на крайбрежието, дъждът ще премине..

публикувано на 25.12.24 в 16:30

Варна е сред областите с най-висок коефициент на естествен прираст

Варна е сред областите с много добро демографско развитие и през 2023 г., което я поставя на трето място в тази категория.  Коефициентът на естествен прираст е – 4,7‰ и е сред най-високите и далеч над средните стойности за страната (–6,8‰).  Делът на децата до 4-годишна възраст в областта се запазва по-висок от средния за страната (4,7% при 4,5%..

публикувано на 25.12.24 в 15:20

Коледни поздрави и в Балчик

Днес по стара българска традиция в балчишкото село Дропла пресъздават обичая "Коледуване". От сутринта коледарите обхождат селото със своите песни и благословии за здраве и берекет - първа спирка в читалището, а следващите с благослов  по домовете. "Отворете сърцата и домовете си, за да бъдете благословени! Нека заедно запазим тази стара  българската..

публикувано на 25.12.24 в 13:33

Варна и Бургас са сред най-търсените дестинации от гърците за празниците

България е сред най-търсените туристически дестинации за гърците по празниците. "Добро обслужване на логични цени и интересни места за посещаване", това заявяват гръцките туристи, които избират за празниците България. От туристическите агенции в област Еврос, пограничните райони с България, съобщават, че са изчерпали туристическите..

публикувано на 25.12.24 в 11:36

Жълт код за силен вятър в областите Варна, Бургас и Добрич

Жълт код за силен вятър е обявен за областите Варна, Бургас и Добрич. Това става ясно от справка в сайта на Националния институт по метеорология и хидрология. Скоростта на вятъра достига до 20 метра в секунда. Валежите в Източна България продължават, като в следобедните часове се очаква на североизток дъждът да преминава в сняг. Възможни са..

публикувано на 25.12.24 в 09:18

Райони без вода

Поради изгорял сондаж на ПС Дулапкулак с нарушено водоподаване на 25 декември ще са селата Драганово, Войсил, Опанец, Богдан и Дончево; Поради изгорял сондаж на ПС Ведрина с нарушено водопаване ще са селата Ново Ботево и Ведрина; Следните села ще са с нарушено водоподаване за 24ч. - Крушари, Земенци, Загорци, Полковник Дяково, Александрия, Бистрец,..

публикувано на 25.12.24 в 06:21

Предстоящи Архиерейски богослужения за Рождество Христово във Варна

На  25 декември 202 4  г. –  Рождество Христово  – от  09:00  ч. ще бъде отслужена Божествена света Литургия в храм „Свети Атанасий“ – град Варна. На  26 декември 202 4  г. –  Събор на Пресвета Богородица  –от  09:00  ч. ще бъде отслужена Божествена света Литургия в Митрополитския катедрален храм „Успение Богородично“ – град Варна.

публикувано на 25.12.24 в 06:00