Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Няма държавна помощ за хората с редки заболявания, работодатели ги дискриминират

| обновено на 27.02.23 в 07:00
2
Поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда - Варна
Снимка: Д.Дончева

Десетина варненци с редки заболявания организираха в неделя поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда. Инициативата е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва последния ден на месец февруари, и цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.

350 000 хиляди души в България са с редки заболявания. Общият проблем за всички е трудното и навременно диагностициране и възможността за лечение и оздравяване. Това съобщи за Радио Варна Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“. За заболяването Миастения гравис фондацията се преборва през 2022 година да влезе в списъка с редки заболявания, за да имат по законов ред шанс за лечение, каквото към момента няма. Надеждите на хората са държавата да помисли за рефернтни центрове, както е по наредба, както и за платено лечение.

В другите държави има платени терапии според формата и нуждата на самия пациент. Докато в България здравно осигурени хора нямат право на лечение от държавата. В момента около 2000 души у нас страдат от Миастения гравис.

Вторият аспект, при който хората с редки заболявания срещат огромни затруднения е намирането на работа, каза още Ирена Нешовска.

„Това е една не скрита, а явна дискриминация. Да речем, че вие се явявате на работа, защото сте кадърен журналист или аз, но аз имам ТЕЛК. Всичко е прекрасно до момента, до който не дойде подписване на договора и аз предявявам ТЕЛК-а. Сигнали имаме ежеседмично за такива случаи.Т.е. вие отговаряте с ценза, отговаряте с вашите сертификати, отговаряте на условията, обаче ви пречи този ТЕЛК. Но много от хората ни имат добри професии и те могат да ги упражняват въпреки заболяването – като лекари, психолози, учители, инженери, IT-специалисти....“

До момента няма заведени дела за дискриминация при наемане на работа на хора с редки заболявания, защото няма писмен отказ, който да го докаже, допълни Ирена Нешовска.

Разговорът с нея чуйте в прикачения звуков файл:



Николай Николаев е баща на малката Ралица, която е едно от много малкото деца в света страдащи от Синдром на Лий. В момента полагат огромни усилия да съберат финансиране, с което да бъде разработено реално генно лечение на специфичната мутация, която детето има. Работят с няколко екипа в САЩ, Германия и Италия. Усилията им са изцяло частни, а държава не оказва никаква помощ. За малката Ралица в момента има нещо като поддържаща терапия, за която обаче българската здравна система не поема и лев. Терапията струва на семейството около 600 – 700 лева на месец.

„Ралица сега е на 5 години и за наша радост надскача всички мрачни прогнози, които казват, че средностатистически тези деца живеят между 3 и 5 години.“, каза за Радио Варна нейният баща Николай Николев.





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Варненска плувкиня стана 15-та в света на 50 метра бруст

Тея Николова завърши на 15-о място в полуфиналите на 50 метра бруст за жени на Световното първенство по плуване в Сингапур. 20-годишната варненка при дебюта си на шампионат на планетата на голям басейн, постигна и нов национален рекорд 30.67 секунди. Във втората полуфинална серия тя завърши с по-бавно време от 30.88 секунди и не успя да влезе във..

публикувано на 03.08.25 в 15:25

Седмицата ще започне със слънце и облаци

През нощта ще е ясно и почти тихо. В сутрешните часове в ниските места и около водните басеини е възможно да се образува слаба мъгла. Минимални температури 15°-20°, по носовете до 22°.  Утре ще е слънчево, около и след обяд с купеста облачност. Ще духа слаб, в следобедните часове по крайбрежието до умерен вятър от източна четвърт. Максимални..

публикувано на 03.08.25 в 15:11

Варненец се класира в топ 10 на Международната олимпиада по информатика

Български ученици спечелиха 2 златни и 2 сребърни медала от Международната олимпиада по информатика в Боливия, която е най-престижното световно състезание в тази област. Това съобщиха от Сдружението на олимпийските отбори по природни науки, съобщава БНР. Златните медали спечелиха Веселин Маркович (12 клас, Математическата гимназия във Варна),..

публикувано на 03.08.25 в 14:29
архив

Влязоха в сила промени в НК за глоби и наказания за пияни и дрогирани шофьори

В Държавен вестник вече са обнародвани измененията на Наказателния кодекс, част от които са свързани с престъпления, извършени от водачи под въздействие на алкохол или наркотици, информира БНР. Драстично се увеличават глобите, които за някои нарушенията достигат 5 хиляди лева. Част от наказанията са завишени, особено към шофьори употребили алкохол..

публикувано на 03.08.25 в 10:57

БДЖ отбелязва Деня на железничаря с признание към професионализма и отдадеността на хората в системата

В първата неделя на месец август железопътните работници в България отбелязват своя професионален празник – Деня на железничаря. Традицията за неговото честване води началото си от средата на XX век, а изборът на датата е свързан с ключов исторически момент: в началото на август 1888 г. железопътната линия Цариброд – София – Белово е открита за..

публикувано на 03.08.25 в 10:05

Молбите за помощ към социалното министерство след пожарите са 24 на брой

В социалното министерство вече има заявления за помощи от пострадали от пожарите. От сряда до петък са подадени 24 молби. Това потвърди министър Борислав Гуцанов пред Нова ТВ. Той обясни, че веднъж има помощ по линията на бедността от 1914 лева, след това от министерството отпускат още 3 000 лева и още 2500 за електроуреди. Така общата сума става..

публикувано на 03.08.25 в 09:50

В неделя - слънце сутринта, облаци следобед

Днес ще е слънчево, с временни увеличения на облачността следобед. Ще духа слаб до умерен вятър от изток-североизток, по Черноморието следобед подсилен от бриз. Максималните температури слабо ще се повишат и ще са между 31° и 34°, по Черноморието от 29° до 32°, за Варна около 31°. Вълнение на морето 2-3 бала. Температура на морската вода..

обновено на 03.08.25 в 07:23