С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра.
Над 6 000 са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова.
"По-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.
Подробностите чуйте в звуковия файл:
Десетки се включиха в протест в подкрепа на задържания кмет на Варна Благомир Коцев. "Свобода за Варна", "Искаме си кмета","Пламенка в затвора", "Сарафов в затвора", "Пеевски - в затвора" скандираха варненци по време на демонстрацията, организиран от инициативата "Правосъдие за всеки във Варна. Хората се събраха пред ресторант на булевард..
Богата и разнообразна програма за празника на Варна - 15 август Свето Успение Богородично, очакват варненци и гости на града. Тя обхваща дните от 15 до 17 август, а събитията са на няколко различни локации и включват музика, спорт, изобразително изкуство. Всички прояви от празничния афиш са напълно безплатни за варненци и гостите на града. В основната..
21-годишният водач, който вряза управлявания от него автомобил в автобус на градския транспорт на кръстовището на столичните булеварди "Възкресение" и "Константин Величков", е задържан. Това потвърдиха за БНР от СДВР. При удара на автомобила в автобуса загина един човек, а шестима бяха ранени. Трима от тях са с опасност за живота. В момента мъжът..
Протестиращи спират достъпа на коли до Морската градина във Варна. Искането им е да се спазва общинска наредба, която забранява движението на автомобили в Приморския парк. Акцията е в памет на загиналите деца на пешеходни пътеки и по пътищата. Организирахме протестът на празника на Варна, защото точно днес Морската градина трябва да бъде затворена за..
Ремонтът на басейн "Юлиан Русев" в ПК "Приморски" ще започне на 9 септември и ще продължи между 2 и 3 месеца. Това бе уточнено на спешна среща между плувните клубове в града и общинската администрация. Общината е осигуриla финансиране за химичесkи препарати, тъй като обществената поръчка за тяхната доставка се обжалва. Общината ще търси спонсори за тези..
Екипът на Министерството на труда и социалната политика вече работи по предложения за бюджета за 2026 година, като основен приоритет е повишаването на обезщетенията за втората година от отглеждането на дете, както и на помощта за раждане на първо, второ и трето дете. Това заяви министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов пред медии във..
Във връзка с постъпило заявление за организиране на шествие преди футболната среща между ФК „Спартак 1918“ и ПФК „Черно море“, на 16 август (събота) ще бъдат въведени следните временни промени в организацията на движението: -От 17:40 ч. до 18:30 ч. ще бъде преустановено движението на автомобили по бул. „Цар Освободител“ в участъка от кръстовището с..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно
