Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Проф. Виолета Йотова: Хората с редки болести имат по-добро качество на живот отпреди 15 години

С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра. 

Над 6 000  са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова. 

о-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.

Подробностите чуйте в звуковия файл:


На 28 февруари светът отбелязва Деня на редките болести. Той се чества всяка година на 28 февруари или на 29 февруари на високосна година - най-редкият ден в годината. Началото му се поставя през 2008 г. 



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Разширяват с 1 метър завоите на пътя от "Аспарухово" към "Галата", поставят осем нови спирки

Първите два завоя на пътя от кв. „Аспарухово“ към кв. „Галата“ ще бъдат разширени с по един метър, за по-плавно и безопасно движение на автомобилите. За това се договориха кметът на Варна Благомир Коцев и представители на строителната фирма, съобщава общинският пресцентър.  Целият участък на пътното платно е с габарит от 7 метра, обясниха от..

публикувано на 28.02.25 в 17:56

Цветана Манева обсъди с кмета на Варна финансирането и програмата на "Варненско лято"

Актрисата Цветана Манева обсъди с кмета на Варна Благомир Коцев провеждането на театралния фестивал "Варненско лято" тази година, финансирането и програмата на събитието. Манева съобщи, че в програмата тази година са включени два нови спектакъла - на Явор Гърдев и на Силвиу Пуркарете.  На срещата двете страни обсъдиха надграждането и..

публикувано на 28.02.25 в 17:05

Наближава 62-рата Щафетна обиколка на Радио Варна, записванията продължават

Наближава 62-рото издание на традиционното третомартенско събитие на Радио Варна - Щафетната обиколка. Желаещите да участват могат да се запишат до 20-30 минути преди откриването на обиколката, поясни главният двигател на събитието - спортният журналист Румен Генов.  62-рото издание на обиколката ще започне официално от 12 часа на 3 март, а..

публикувано на 28.02.25 в 16:10
Снимката е илюстративна.

Без синя зона на трети март във Варна

Зоната за кратковременно паркиране т. нар. „синя зона“, която функционира в централната градска част на Варна, ще бъде безплатна за жителите и гостите на Варна в деня на националния празник – 3 март. Община Варна призовава водачите на автомобили да спазват правилата за спиране и паркиране в обхвата на "синя зона" и извън него. Нарушителите ще бъдат..

публикувано на 28.02.25 в 14:45

Мотошествие „В името на България“ за 3 март

За пореден път на националния празник 3 март мотоклубовете във Варна ще се обединят в мотошествието „В името на България“. Поредна година за напомняне, че България и нейният народ са още живи, коментира Красимир Симеонов от варненския мотоклуб „Стормбрингърс Брадърхууд“. Сборният пункт по традиция е площадът пред Катедралата. "За 15 година. Доста време..

публикувано на 28.02.25 в 14:03
Захари Васков

Главна дирекция "Национална полиция" с нов директор

Старши комисар Захари Васков е новият директор на Главна дирекция "Национална полиция", съобщава БНР.  Той е бил назначен на поста от вътрешният министър Даниел Митов.  Очаква се по-късно МВР да излезе с официална информация за назначението.

публикувано на 28.02.25 в 11:09

Как да се справим с конфликти в етажната собственост - полезни съвети от професионален домоуправител

Конфликтите в етажната собственост са често срещан проблем, който може да бъде решен с правилен подход и познаване на закона. Кристияна Атанасова, професионален домоуправител и юрист, сподели в предаването "Новият ден" по Радио Варна важни съвети за разрешаване на напрегнати ситуации между съсобственици и защита на правата на всеки обитател на..

обновено на 28.02.25 в 10:45