С развитието на съвременните технологии, хората с редки болести имат по-добро качество на живот и достигат до по-висока възраст, в сравнение със ситуацията преди 15 години. В Експертния център за редки ендокринни болести в Университетската болница "Света Марина" във Варна има регистрирани 450 пациенти, предимно деца. Това съобщи проф. Виолета Йотова - ръководител на центъра.
Над 6 000 са установените редки болести досега в световен мащаб, но българският национален регистър не работи пълноценно, посочи проф. Йотова.
"По-голяма част от редките болести възникват вътреутробно и са с генетичен характер, това са над 80 процента от тях. В миналото голяма част от пациентите не преживяваха до 18 години, а много от тях бяха с намален интелект и намалена подвижност. За мен самата сега е чудо да видя дете с рядък синдром, което преди не можеше да тръгне на училище, как прохожда и проговаря навреме и ходи на обикновено училище. Чудо е да видя дете, което според диагнозата трябваше да си отиде до 18-годишна възраст, и видя това дете сега с партньор в живота и на 40 и няколко години", коментира проф. Йотова.
Подробностите чуйте в звуковия файл:
Оттеглянето на Бюджет 2026 и реакцията на Бойко Борисов е рефлекс, основан на страх. Той знае до какво може да доведе гнева на хората по улиците. Има несполучлив опит от минали години. Това коментира в предаването на Радио Варна POST FACTUM политологът Теодор Славев. Според него в решението не може да се намери нова управленска логика. Славев..
БСП може да преосмисли участието си в управлението. Това заяви лидерът на социалистите Атанас Зафиров на извънреден брифинг на Позитано 20, предаде БНР. Българската социалистическа партия изрази сериозно безпокойство от решението за отлагане на бюджетната процедура за 2026 година. След съвместно заседание на Изпълнителното бюро на партията и..
Софийска градска прокуратура (СГП) привлече към наказателна отговорност 7 лица за организирана престъпна група, свързана с корупция (чл. 321, ал. 3 НК), и постанови задържането им за срок до 72 часа., предаде БГНЕС. Обвинението спрямо тях е, че от началото на месец януари 2013 г. до 26.11.2025 г. на територията на гр. София, гр. Варна и други части на..
Състав на Варненския окръжен съд измени мярката за неотклонение на кмета на Варна Благомир Коцев в по-лека, като го пусна на свобода под парична гаранция в размер на 200 000 лева. Сумата трябва да бъде платена в 7-дневен срок. Десетки симпатизанти на Коцев очакваха произнасянето пред сградата на Съдебната палата, те скандираха "Свобода" и "Победа"...
2025-а година е една от най-тежките в последните 30 години, нуждаем се от кардинални промени в напояването и поземлените отношения, каза по време на откриването на 13-ия национален агросеминар, организиран от Националната асоциация на зърнопроизводителите с участието на МЗХ, председателят на организацията Илия Проданов. Форумът в курорта Албена до..
Състав на Варненския окръжен съд ще се произнесе в 17,00 часа по мярката за неотклонение "задържане под стража" на кмета на Варна Благомир Коцев. Защитата на Коцев - адвокатите Ина Лулчева и Николай Владимиров, поискаха мярка "подписка" като заявиха, че разследването е приключило и Коцев няма как да повлияе, ако е на свобода. След пледоариите на..
Общински съвет – Варна одобри компенсирани промени по бюджета на общината за 2025 г., продиктувани от непланирани разходи и възникнали нови обстоятелства. Корекциите се извършват в рамките на утвърдените бюджетни параметри, като средствата се пренасочват от дейности, които няма да бъдат реализирани през тази година. Според решение на..
Дъжд
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Облачно
Превалявания
