"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Израелските военни съобщиха, че техни изтребители нанасят удари по "военна инфраструктура“ в югозападната част на Иран, на деветия ден от войната, предизвикана от израелското нападение срещу Ислямската република, а иранските медии предадоха за няколко..
Започнаха пожарите в житни масиви. Над 300 декара с пшеница и ечемик изгоряха в землищата на селата Бели брег и Владимирово, община Бойчиновци. Огнеборците са спасили житни масиви и къщи. Сигналът за пожара е подаден вчера малко преди 17 часа...
Общинските власти във Враца не са склонни да отсрочат дълговете за местни налози на най-голямата болница в региона - МБАЛ "Христо Ботев" в града. Здравното заведение дължи за данък върху недвижимите имоти и такса за битови отпадъци близо 1 милион..
Решението за влизането на България в еврозоната беше политическо и то следва своята процедура оттук нататък. Важното е какво ще направим в България, защото в последните дни сигналите са повече от тревожни. Така вицепрезидентът Илияна Йотова..
Балкански събор на българската песен се провежда в град Априлци. Той е организиран от Народното читалище "Бъдеще" в квартал "Острец“. Певци и танцьори от цяла България си дават среща за 23-и път, каза секретарят на читалището Велиана Ангелова:..
Темата за еврото остава водеща и ще бъде водеща. Много важно е как ще се развие сюжетът, защото може да даде развръзка по много други теми – най-малкото стабилността на кабинета, от друга страна – евентуален бъдещ проект на Румен Радев. Това..
Ерата на ядреното разоръжаване приключва, а новите технологии увеличават риска от избухването на ядрен конфликт. Това констатира Стокхолмският институт за изследване на мира в годишния си доклад за оценка въоръжението на страните по света и международната..
Близо 4 години бизнесмен от Габрово води дело срещу Националната агенция за приходите с рекорден иск за 1 милиард лева . Мартин Стефанов твърди, че..
"Бих препоръчал шефовете на КЗК, КЗП и НАП да спрат да се появяват по телевизията в следващите месеци и да спрат да излъчват тези послания, които..
От 1 юли минималната пенсия за стаж и възраст ще бъде 630,50 лева, а социалната за старост е в размер - 333,48 лева. Това е ефектът от осъвременяването..