Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ

Балотаж ще определи следващия президент на Румъния

Министър-председателят на Румъния Марчел Чолаку е сигурен участник на втория тур на президентските избори в страната на 8 декември. Данните от екзитпол, публикувани непосредствено след края на днешния първи тур, показват незначителна разлика между..

публикувано на 24.11.24 в 22:00
Ракети ATACMS - илюстративна снимка

Уолстрийт джърнъл: Ростовска област може да стане следващата цел на украинските удари с ATACMS

Руската Ростовска област може да стане следващата цел на украинските удари с американските ракети ATACMS, съобщава Уолстрийт джърнъл, като се позовава на Института за изучаване на войната.  Институтът е изготвил карта на около 200 военни обекта като..

публикувано на 24.11.24 в 21:49

Полицията в София издирва трима души, набили продавач в търговски център

Полицията в София издирва трима души, които са нападнали и набили продавач в търговски център. Инцидентът е станал в късния следобед. По първоначална информация нападателите са тийнейджъри. Причината за нападението е забележка, отправена..

публикувано на 24.11.24 в 21:06

Българската база на Антарктида е открита за новия сезон

Антарктическата ни база е открита за новия полярен сезон. Това съобщиха във фейсбук от Българския антарктически институт като цитираха ръководителя на Българските антарктически експедиции проф. Христо Пимпирев по информация на Елка Василева -..

публикувано на 24.11.24 в 20:53

Главчев: Натискът върху границата с Турция, свързан с нелегалните опити за преминаване, е намалял със 70%

Основно България и Румъния изпълниха своите задължения. Това каза служебният министър-председател Димитър Главчев в предаването на bTV "Защо, господин министър" по повод пълноправното членство на страните в Шенген от 1 януари 2025 година. По..

публикувано на 24.11.24 в 20:34

11 400 жители на област Кюстендил са поискали помощ за отопление

11 400 жители на област Кюстендил са подали заявление за помощ за отопление, по данни на Регионалната дирекция  "Социално подпомагане“. Издадените заповеди за отпускане са 9 732, а издадените заповеди за отказ – 1361. В процес на обработка са 272..

публикувано на 24.11.24 в 20:26

Украйна показа останките от руската ракета "Орешник"

Службата за сигурност на Украйна показа пред журналисти останките на руската балистична хиперзвукова ракета "Орешник", която беше изстреляна в четвъртък по украинския град Днипро, съобщиха Франс прес и Асошиейтед прес.  От службата са потвърдили, че..

публикувано на 24.11.24 в 20:16