Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ
Реджеп Тайип Ердогаан

Ердоган: Израел не иска да решава проблемите по дипломатически път

Израелските военни съобщиха, че техни изтребители нанасят удари по "военна инфраструктура“ в югозападната част на Иран, на деветия ден от войната, предизвикана от израелското нападение срещу Ислямската република, а иранските медии предадоха за няколко..

публикувано на 21.06.25 в 15:33

Над 300 декара с пшеница и ечемик изгоряха при пожар в община Бойчиновци

Започнаха пожарите в житни масиви. Над 300 декара с пшеница и ечемик изгоряха в землищата на селата Бели брег и Владимирово, община Бойчиновци. Огнеборците са спасили житни масиви и къщи. Сигналът за пожара е подаден вчера малко преди 17 часа...

публикувано на 21.06.25 в 15:10
Сградата на МБАЛ

Община Враца няма да отсрочи дълговете на МБАЛ "Христо Ботев"

Общинските власти във Враца не са склонни да отсрочат дълговете за местни налози на най-голямата болница в региона - МБАЛ "Христо Ботев" в града. Здравното заведение дължи за данък върху недвижимите имоти и такса за битови отпадъци близо 1 милион..

публикувано на 21.06.25 в 14:39
Илияна Йотова

Илияна Йотова: Засега има само говорене, но не и реални мерки срещу спекулата

Решението за влизането на България в еврозоната беше политическо и то следва своята процедура оттук нататък. Важното е какво ще направим в България, защото в последните дни сигналите са повече от тревожни. Така вицепрезидентът Илияна Йотова..

публикувано на 21.06.25 в 14:37

В Априлци се провежда Балкански събор на българската песен

Балкански събор на българската песен се провежда в град Априлци.  Той е организиран от Народното читалище "Бъдеще" в квартал "Острец“.  Певци и танцьори от цяла България си дават среща за 23-и път, каза секретарят на читалището Велиана Ангелова:..

публикувано на 21.06.25 в 14:25
Светлин Тачев

Светлин Тачев: От това как ще въведем еврото зависи ще се разместят ли политическите пластове

Темата за еврото остава водеща и ще бъде водеща. Много важно е как ще се развие сюжетът, защото може да даде развръзка по много други теми – най-малкото стабилността на кабинета, от друга страна – евентуален бъдещ проект на Румен Радев. Това..

публикувано на 21.06.25 в 14:02

SIPRI: Настъпва краят на ядреното разоръжаване

Ерата на ядреното разоръжаване приключва, а новите технологии увеличават риска от избухването на ядрен конфликт. Това констатира Стокхолмският институт за изследване на мира в годишния си доклад за оценка въоръжението на страните по света и международната..

публикувано на 21.06.25 в 14:00