Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България ще има лекарство за рядката болест порфирия

Доц. Анета Иванова, Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски"
Снимка: МБАЛ Св. Иван Рилски

Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.

"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".

Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.

"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.

Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.

"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.

От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.

"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.

Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.

"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".

Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.

Интервюто можете да чуете в звуковия файл

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Детска Железница

Детска железница с три гари и приключение с влак по маршрута: Кърджали - Подкова

Детска железница с локомотив и три вагона създава радост за децата в Пловдив.  Трасето му е дълго около един километър и преминава по хълмист терен, който има мост, прелез с бариери и тунел дълъг 50 метра, сподели за Хоризонт" Величка Лазарова - директор на общинското предприятие Младежки център Пловдив.   Величка Лазарова – директор на..

публикувано на 18.08.25 в 11:57
Ралица Димитрова - писател

"Дъжд се пише с "Л"" на Ралица Димитрова е роман за любов, смелост, мистерии и тайни

Защо "Дъжд се пише с "Л"" ще разберете от новия роман на Ралица Димитрова. Той се издава от "Книги за всички" и с финансовата подкрепа на Министерството на културата. Защо "Дъжд се пише с "Л"" ще разберете от новия роман на Ралица Димитрова. Той се издава от "Книги за всички" и с финансовата подкрепа на Министерството на културата...

публикувано на 17.08.25 в 08:00

Патриарх Даниил: Божията майка може да ни научи как да не губим вяра и упование

Софийският митрополит и Български патриарх Даниил отслужи архиерейска вечерня с молебен канон, посветен на Пресвета Богородица, в храм „Успение Богородично“ в Ихтиман. Градът отбеляза своя празник на 15 август. В словото си към християните патриархът призова към търпение и вяра, като подчерта, че трябва да се учим от смирението и силата на..

публикувано на 17.08.25 в 07:32

Ямбол е бил освобождаван два пъти

Както много български градове по време на Руско - Турската война от 1877-1878 година, Ямбол също е бил освобождаван два пъти. Времето между двете освобождения е наречено „Междуцарствие“, тъй като не е имало нито турска, нито руска власт.  Малко известен сред днешните ямболски жители е фактът, че градът през лятото на 1877 година за кратко е..

публикувано на 17.08.25 в 07:00
Проф. Емил Колев

40 от най-добрите бъдещи математици участваха в първата олимпийска школа по математика в Плевен

В Плевен успешно приключи първата по рода си олимпийска школа по математика. 40 от най-добрите бъдещи математици на България, под ръководство на преподавателите на официалните ни национални отбори по математика, избраха града за своята 10-дневна олимпийска подготовка.  Школата организираха Сдружението на олимпийските отбори по природни науки..

публикувано на 17.08.25 в 06:47
митрополит Григорий

Християнският свят почете празника на Успението на св. Богородица

Християнският свят почете празника на Успението на св. Богородица в петък, на 15 август. И в нашата страна храмове и манастири се изпълниха с много хора, които поднесоха на Божията майка своето благоговение и обич, но и своите болки и тъги, с упованието в благодатна й помощ, подкрепа и закрила. Мнозина се поклониха и на чудотворните й икони,..

публикувано на 17.08.25 в 06:27

Какво дава Европейската здравна карта и застраховката при пътуване?

Основните застрахователни продукти, които се предлагат при пътуване в чужбина са Помощ при пътуване в чужбина и Отмяна на пътуване. Какви рискове покриват и защо е препоръчително да сключим такава застраховка според Румяна Бетова от Асоциацията на застрахователите в България. Румяна Бетова от Асоциацията на застрахователите в България обясни още,..

публикувано на 15.08.25 в 14:49