Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Поставянето на диагноза за рядко заболяване зависи от подготовката на лекарите – дали познават проявленията на тези болести и дали ги търсят при пациентите . Това казва проф. Даниела Авджиева, началник на Клиниката за лечение на деца с генетични заболявания в специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев". Над 6000 са откритите..
Снимки на двете рижи момченца Ариел и Кфир Бибас станаха символи на протестите с искане за завръщане на заложниците, които бяха отвлечени в Газа през октомври 2023 година. Напразно в центъра на Тел Авив честваха първия рожден ден на Кфир. Момченцето е било жестоко убито още през миналия декември от терористи от непозната досега ислямистка..
Близо 600 бездомни хора, настанени в трите центъра за временно настаняване в София, получиха основни хранителни продукти благодарение на съвместната инициатива на Столична община и Българската хранителна банка (БХБ). Кампанията, инициирана от заместник-кмета Надежда Бачева, не просто осигури най-необходимото за хората в нужда, но и изпрати силно..
255% е реалното увеличение на заплатите у нас от далечната 1949 г. до 2023 г. Изследване на преподаватели в Софийския университет "Св. Климент Охридски" проследява данни за потреблението и цените на 7 вида стоки за 74-годишния период . Трите периода във фокуса на проучването са комунизъм – до 1989-а, преход към пазарна икономика – до..
Защо част от учениците, завършили основно образование, не успяват след осми клас ? Например, в област Враца през 2023 година има 918 дванайсетокласници, а когато този випуск е завършвал седми клас през 2018 година учениците са били 1943-ма . Този и други въпроси, свързани с явно и скрито отпадане от училище, поставя и търси отговори проучване на..
Зам.-председателят на Столичния общински съвет (СОС) д-р Ваня Тагарева и зам.-председателят на ПК по „Здравеопазване“ д-р Антон Койчев представиха първата общинска програма за скринингови изследвания на сърдечно-съдовата система в България. Инициативата има за цел ранна диагностика и превенция на сърдечно-съдовите заболявания сред жителите на..
България е на първо място в Европа по смъртност от рак на бял дроб, каза проф. Димитър Костадинов, началник на Бронхологично отделение в столичната болница „Св. Иван Рилски“. С над 50 хиляди смъртни случая е намаляла смъртността в САЩ след промяна на начина на живот на хората - намаляване на тютюнопушенето, промяна в начина на хранене,..
" КС е представил едни данни, а манипулациите в България са много по-големи. Тези данни дали ще бъдат признати от "Информационно обслужване", или отново..
Неизвестни факти от руските военни архиви сочат, че през 1878 година Кърджали е освободен след тежко сражение, разказва за БНР Станчо Станчев,..
Цялото интервю на Снежана Иванова с Радан Кънев в предаването "Неделя 150" чуйте в звуковия файл.
Ясно
Разкъсана облачност