Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Детска железница с локомотив и три вагона създава радост за децата в Пловдив. Трасето му е дълго около един километър и преминава по хълмист терен, който има мост, прелез с бариери и тунел дълъг 50 метра, сподели за Хоризонт" Величка Лазарова - директор на общинското предприятие Младежки център Пловдив. Величка Лазарова – директор на..
Защо "Дъжд се пише с "Л"" ще разберете от новия роман на Ралица Димитрова. Той се издава от "Книги за всички" и с финансовата подкрепа на Министерството на културата. Защо "Дъжд се пише с "Л"" ще разберете от новия роман на Ралица Димитрова. Той се издава от "Книги за всички" и с финансовата подкрепа на Министерството на културата...
Софийският митрополит и Български патриарх Даниил отслужи архиерейска вечерня с молебен канон, посветен на Пресвета Богородица, в храм „Успение Богородично“ в Ихтиман. Градът отбеляза своя празник на 15 август. В словото си към християните патриархът призова към търпение и вяра, като подчерта, че трябва да се учим от смирението и силата на..
Както много български градове по време на Руско - Турската война от 1877-1878 година, Ямбол също е бил освобождаван два пъти. Времето между двете освобождения е наречено „Междуцарствие“, тъй като не е имало нито турска, нито руска власт. Малко известен сред днешните ямболски жители е фактът, че градът през лятото на 1877 година за кратко е..
В Плевен успешно приключи първата по рода си олимпийска школа по математика. 40 от най-добрите бъдещи математици на България, под ръководство на преподавателите на официалните ни национални отбори по математика, избраха града за своята 10-дневна олимпийска подготовка. Школата организираха Сдружението на олимпийските отбори по природни науки..
Християнският свят почете празника на Успението на св. Богородица в петък, на 15 август. И в нашата страна храмове и манастири се изпълниха с много хора, които поднесоха на Божията майка своето благоговение и обич, но и своите болки и тъги, с упованието в благодатна й помощ, подкрепа и закрила. Мнозина се поклониха и на чудотворните й икони,..
Основните застрахователни продукти, които се предлагат при пътуване в чужбина са Помощ при пътуване в чужбина и Отмяна на пътуване. Какви рискове покриват и защо е препоръчително да сключим такава застраховка според Румяна Бетова от Асоциацията на застрахователите в България. Румяна Бетова от Асоциацията на застрахователите в България обясни още,..
За първи път в Кирково ще бъде изградена нова църква. Тя ще носи името "Свети Седмочисленици“ и ще се строи изцяло с дарения. За местните християни тя..
"Тази отсечка в двете посоки нощно време, а понякога и през деня, когато няма движение, е тестване на коли, мотори. Кой каквото има, всичко е на макс..
В Плевен успешно приключи първата по рода си олимпийска школа по математика. 40 от най-добрите бъдещи математици на България, под ръководство на..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Значителна облачност с дъжд
Променлива облачност; възможно е да превали