Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Историкът д-р Александър Стоянов представя книгата "Българите между две катастрофи (1396 – 1944 г.)". "Избрах конкретно тези две дати, защото за мен ефектът, който те постигат върху българското население и на българите като народ в дългосрочен план е приблизително един и същ, за съжаление, тоест ефектът дълготрайно е свързан с унищожаване на..
" Още откакто стана ясно, че Европейската прокуратура проверява разширяването на газовото хранилище в Чирен, е ясно, че е допуснато нарушение дотолкова, доколкото "Булгартрансгаз" е одобрил едно изменение във вида на сондажите ". Това коментира пред БНР Лора Георгиева от АКФ: "Става въпрос първо за сондажната част на разширението , тоест з а..
" По принцип служителите ни не са много, но са добре обучени и пощенската мрежа е достатъчно развита, че да обхваща всички населени места в страната". Това каза пред БНР Пламен Мичев , ръководител на Областна пощенска станция в Благоевград: " Не мисля, че ще има проблем с обслужването на гражданите във връзка с обмяната на левове в евро , тъй като..
Сътворението на живота , на планета ни, на Слънчевата ни система, на нашата галактика и цялата Вселена все още остава загадка за нас. Същото е и с възникването на нашия доминантен вид, който е еволюирал и израснал сред видове, далеч по-силни и адаптивни от него. В последните години, в науката започнаха да се пропукват установените схващания и..
" Пътната карта за усъвършенстване на пенсионната система в България беше приета в средата на месец май тази година , когато Народното събрание задължи няколко министерства, в това число Министерството на труда и социалната политика, Министерството на финансите, Комисията за финансов надзор, Националния осигурителен институт, в шестмесечен срок да..
Българо-холандският художник Валентин Бакърджиев представя изложба “Тесеракт – небесна геометрия“ . Пред БНР Валентин Бакърджиев обясни какво е тесеракт : "Квадратът е две деменции, кубът е третата деменция, а де факто тесерактът е изследване на четвъртото пространство и в митологията тесерактът е много интересен обект, както и филмите..
"Кръговрат на познанието" е най-новата инициатива на фондация Visionary, която цели да създаде съвременна и вдъхновяваща среда на живот в Студентски град. " Още на 12 септември, този петък, от 18.30 часа ще направим една своеобразна среща с художниците, в която ще могат да се запознаят с художника на първия стенопис от "Кръговрат на..
Свидетели сме на една груба злоупотреба с правосъдие , престъпление срещу правосъдието, тъй като на четирима младежи им се вменява действие, което те..
По модернизирания подход към кохезионната политика се дава възможност да бъдат пренасочвани средства по нови програми , примерно за изграждане на..
През октомври ще започне строителството на ново трасе през Кресна, което ще е част от магистралата. В момента вървят последните отчуждителни..
Разкъсана облачност
Предимно облачно