Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
"Румъния диша малко по-свободно, най-малкото защото вече има яснота кой ще ходи на втория тур на президентските избори . Стана ясно, че няма да има размествания." Това каза в предаването "Преди всички" журналистът Лъчезар Вълев, пратеник на БНР за изборите. Конституционният съд на Румъния потвърди резултатите от първия тур на..
Пациентите не знаят точно къде са разпределени техните досиета . Когато не знаеш къде ти е досието, нямаш контакт с тези специалисти – те не са те виждали, това не е най-удачният начин, посочва и Пламен Христов, кореспондент на БНР в Ловеч, сам потърпевш от забавяне в системата. Повече по темата чуйте в звуковите файлове.
В Плевен проведоха кампания „Без страх“. Така магистрати, експерти от Кризисния център за жени и деца, претърпели насилие и от Отдел „Закрила на детето“ и с участието на адвокати, положиха усилия да информират всеки пожелал среща с тях , за правата на жертвите и мерките срещу извършителите на домашно насилие. „В последно време все..
Фотоизложба "Чудеса на надеждата" откри русенската фотографка Мирела Партинова, а в кадрите си е запечатала първите дни от живота на бебета, родени с асистирана репродукция. На 5 декември в Голямата зала на Доходното здание в Русе от 18 ч. ще започне благотворителният концерт "Коледа в сърцето". Автор на сценария и ръководител на..
Столичната община създаде ново пространство за децата и техните семейства в квартал "Христо Ботев". Хъбът за ранно детско развитие е с капацитет за 50 деца и е реализиран с финансиране по проекта "Модел за интегрирано развитие за образование и грижа в ранна детска възраст в град София" чрез..
Започна унищожаването на заразеното с шарка стадо от близо 150 овце в село Желю войвода, сливенско. Близо 60 от тях вече са евтаназирани, научи БНР, като се очаква всичко да приключи в утрешния ден. Днес около обяд на място започна работа група ветеринарни специалисти, които имат за задача по хуманен начин животните да бъдат..
Дълбоко в нас, невидим и често недооценен, живее свят от трилиони микроорганизми – нашият микробиом . Този миниатюрен космос от бактерии, гъбички и вируси е по-сложен, отколкото можем да си представим и влияе на почти всеки аспект от живота ни – от имунитета и храносмилането до настроението и когнитивните ни способности. Но балансът в този свят е..
Необходима е спешна реформа в районите за планиране в България . Сегашното райониране очертава все по-големи икономически дисбаланси в тях по..
Искаме оставките на цялото ръководство на БАБХ за несправяне с проблемите, неовладяване на обстановката и конкретно за казуса с Велинград. Това..
Не може да имаме никакви съмнения в лабораторията, в която са отнесени пробите на стадата от Велинград. Това заяви пред БНР п роф. Христо Даскалов,..
Превалявания
Облачно
Дъжд / Сняг