Две лекарства, които предстои да бъдат регистрирани, облекчават симптомите в рамките на 24 часа.
"Едно от лекарствата го има на пазара в Европа и в Америка от много години. Ние също лекуваме наши пациенти с него, но те го заплащат самостоятелно или си го набавят чрез мен и нашия център, и с помощта на Агенцията за лекарства. Това е едно старо лекарство, но очакваме да бъде регистрирано в България през следващата година и да могат пациентите да го получават безплатно по Здравна каса", каза за "Хоризонт" доц. Анета Иванова, началник на Лабораторията по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания в Университетската МБАЛ "Св. Иван Рилски".
Лекарството е американско и изключително ефективно за подобряване състоянието на пациентите.
"Те страдат от тежки коремни болки, от невропатия. Някои от тях не могат дори да ходят на работа, с много хоспитализации. Страданието е сериозно", допълни доц. Анета Иванова.
Лекарството ще бъде от голяма помощ за пациентите и някои от тях ще успеят да се върнат на работа. Дълъг е процесът, докато един медикамент попадне в позитивната листа на Националната здравноосигурителна каса.
"Най-важно е, че лекарствата отговарят на условията да се заплащат от обществен здравноосигурителен фонд. Затова мисля, че след година и половина ще бъдат на разположение на болните", изтъкна доц. Анета Иванова.
От заболяването порфирия страдат млади хора, предимно жени.
"И тези хора попадат в една неравноправна ситуация в сравнение с другите млади хора. Не могат да работят пълноценно, трябва да отсъстват, трябва често да бъдат хоспитализирани", допълни специалистът.
Всички пациенти се проследяват в Експертния център по порфирии и молекулярна диагностика на чернодробните заболявания. Той е единствен в страната.
"Притежаваме необходимата апаратура, компетентност, контакти, персонал. Понякога пациентът има нужда освен от нас, от диетолог, от невролог, от психиатър, от гастроентеролог".
Около 400 000 души страдат от редки заболявания в България. През следващата година у нас ще се проведе конгрес с участието на експерти и пациенти с редки болести.
Интервюто можете да чуете в звуковия файл
Основните застрахователни продукти, които се предлагат при пътуване в чужбина са Помощ при пътуване в чужбина и Отмяна на пътуване. Какви рискове покриват и защо е препоръчително да сключим такава застраховка според Румяна Бетова от Асоциацията на застрахователите в България. Румяна Бетова от Асоциацията на застрахователите в България обясни още,..
Днес в Регионалния исторически музей във Враца ще се проведе първото от поредицата занимания под надслов "Музеен влогър", насочени към деца и младежи . Заниманията са част от ваканционната инициатива "Лято в музея", която ще продължи до началото на новата учебна година. Инициативата "Лято в музея" кани децата и младежите на Враца да станат..
Създаването на два нови института под "шапката" на УНСС предлагат от висшето училище - Институт за изкуствен интелект в икономиката и Институт за повишаването на научно-изследователския капацитет в ядрената енергетика и ядрената сигурност. В икономиката приложението на ИИ става ежедневие . Изчезват много консултантски дейности. Трябва да се..
Само преди дни Костинбродско пак горя - между селата Градец и Царичина. Три седмици минаха обаче от големия пожар, когато съвсем за малко селата Опицвет, Безден и Богьовци се разминаха с огъня, който тръгнал, твърдят жителите на района, от учебни стрелби на близкия полигон Сливница. Когато кметът на Опицвет Гергана Величкова видяла пожара, й..
Може ли да се прави преглед от разстояние, без да има интернет връзка ? Това е поводът да разгледаме новата наредба за телемедицина . Законодателят се опитва да регулира тази дейност, станала популярна покрай Covid пандемията. В рамките на обществен дебат по темата, най-коментирани бяха техническите изисквания . Хубаво е прегледите от..
Ежедневните тренировки не водят до по-бърз ефект за тялото ни през лятото – организмът ни има лимит, който може да понесе и да се възстанови, а прекрачването му води до умора. Това разказа в интервю за "Хоризонт" д-р Владислав Андонов, ортопед и гръбначен хирург, със страст към спортната медицина. Д-р Андонов работи с различни хора – от..
31 досъдебни производства за причиняване на пожари по непредпазливост са образувани в област Пазарджик от началото на годината. По-голямата част от тях са причинени през последните два месеца. Към момента няма установен умишлен палеж. Заради умишлен палеж изгоряха 50 декара сухи треви и горска растителност в Тервелско В сравнение с миналата..
Срещата в Аляска е своеобразен подарък към Тръмп, който ще бъде легитимиран като посредник и стратег на този изход от войната, а същевременно и..
Вирусът се разпространява с шеметна бързина. Една четвърт от породата вакла маришка овца в страната вече е унищожена , като 66% от популацията в..
Да станеш родител не винаги значи да чуеш първия плач в родилната зала . Понякога срещата с детето ти е в малка стая, с много очакване, тихо..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица