Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

В Добрич организират Обществено обсъждане заради синята зона

Община Добрич публикува за обществено обсъждане новото си предложение за разширяване на обхвата на зоната за платено паркиране в областния център. Припомняме, че преди месец кметът на Община Добрич обяви, че оттегля първото си предложение поради предизвиканото масово недоволство сред жителите на града и се работи върху ново, което да е съобразено..

публикувано на 04.03.25 в 08:36

Министър-председателят свиква заседание на Съвета по сигурността

Министър-председателят Росен Желязков свиква заседание на Съвета по сигурността към Министерския съвет, предаде БНР.  Темата на заседанието е "Преглед и анализ на актуалната геополитическа ситуация и произтичащите от нея рискове за националната сигурност", съобщиха от правителствената пресслужба.  Освен до постоянните членове на Съвета, покани за..

публикувано на 04.03.25 в 08:22

Адресите без ток днес

Без ток днес ще са следните адреси в обхвата на дейност на електроразпределителното дружество за регион Варна: ·   От  04.03.2025  г. до  07.03.2025  г. В периода  9:00  ч. до  17:00  ч. Поради обезопасяване на съоръженията за доставка на електроенергия, ще бъде прекъснато електрозахранването в районите на: с. Вълчи дол -..

публикувано на 04.03.25 в 06:10

САЩ спират временно военната помощ за Украйна

Американският президент Доналд Тръмп е спрял всякаква военна помощ за Украйна след сблъсъка си с украинския лидер Володимир Зеленски, с когото се срещна във Вашингтон миналата седмица. Това съобщи Ройтерс, като се позова на информация на "Блумбърг" и "Фокс нюз".  Липсата на подпомагане се очаква да продължи, докато украинските лидери..

публикувано на 04.03.25 в 05:55

Отбелязаха 100-годишнината на железопътната гара във Варна

Стогодишнината на железопътната гара във Варна беше отбелязана днес с тържество и представяне на музейна експозиция с архивни документи, снимки и предмети. Събитието се проведе в чакалнята на жп гарата във Варна. Беседа за историята на емблематичната сграда изнесе Емилияна Димитрова от Държавния архив във Варна.  Експозиция от стари железничарски..

публикувано на 03.03.25 в 17:00

Борислав Гуцанов: Социалните плащания за българите няма да бъдат намалени

Социалните плащания за българите няма да бъдат намалени, нещо повече - ще бъде съхранена и програмата "Топъл обяд", чийто срок изтича през септември. Това съобщи във Варна социалният министър Борислав Гуцанов , който участва в тържествата, посветени на националния празник. Гуцанов каза, че е удовлетворен от съдействието и на партньорите в..

публикувано на 03.03.25 в 16:40

Историкът Траян Димитров: Трети март е ден на гордост и завет

По повод Националния празник на България Трети март, историкът Траян Димитров сподели своето мнение за значението на датата и нейното място в българската история. Той изрази убеждението си, че Трети март не е просто ден за почивка, а символ на свободата, която българският народ е извоювал чрез тежки битки.  Димитров подчерта, че въпреки значението..

публикувано на 03.03.25 в 14:25