Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

С 20 млн. лева възстановяват панорамния път Варна - Златни пясъци

20 млн. лева европейски средства се очакват за възстановяването на панорамния път Варна - Златни пясъци. Участъкът на свлачище "Трифон Зарезан" ще бъде премостен. Това обясни зам.-кметът Димитър Кирчев по време на брифинг. С изграждането на естакада пътят, който е затворен повече от 20 години, отново ще стане ключов маршрут към североизточната част на..

обновено на 06.08.25 в 17:49

Павел Попов: След 31 август отново Коцев ще определи кой ще изпълнява функциите кмет

След изтичане на срока на заповедта на кмета на Варна Благомир Коцев за избора му на изпълняващ функциите кмет, докато той отсъства, отново само той може да  определи кой да го замества. Това уточни изпълняващият длъжността кмет на Варна Павел Попов, който коментира напрежението между кметския екип на общината и председателя на Общинския съвет..

публикувано на 06.08.25 в 16:58

Първият транш за сграда на МГ ще бъде от 20 млн. лева, строителството започва не по-рано от догодина

Първият транш за изграждане на сграда на Математическата гимназия във Варна ще бъде от 20 млн. лева, строителството ще започне не по-рано от догодина, обяви изпълняващият функциите кмет на Варна Павел Попов. Община Варна започва да събира прогнозни оферти за новата сграда на МГ Община Варна е отправила процедура за пазарни консултации за..

публикувано на 06.08.25 в 15:12

Зелената зона във Варна ще заработи от септември

Зелената зона ще заработи от септември месец. Това обяви зам.-кметът Илия Коев по време на пресконференция, на която бяха коментирани актуални теми, свързани с града.  Тя ще има 7 подзони, 5 часа е максималното време за престой, обясни той. Паркирането за един час ще е на цена от 1 лев. Зоната ще работи от 9:00 часа до 19:00 часа, обясни зам.-кметът...

публикувано на 06.08.25 в 14:52

Пожарът в Балчик е локализиран, но огънят не е напълно овладян

Пожарът още снощи е локализиран, каза тази сутрин началникът на пожарната Стелиян Стойчев, но огънят не е напълно овладян. На критичните места остават дежурни екипи. Припомняме, че в ърхов пожар над 400 дка борова гора в района на надписа Балчик в Белия град се разрази вчера. От обяд на 5 август огнеборците на районна служба "Пожарна безопасност и..

публикувано на 06.08.25 в 11:17

Директорът на ВиК - Добрич: Трябва да има глоби за използването на питейна вода за поливане

Местната власт да въвежда глоби за използването на питейна вода за поливни цели, за да стигат подаваните количества през летния сезон и да бъде избегната необходимостта от въвеждане на режим в някои балчишки и добрчки села. За това апелира директорът на ВиК - Добрич Николай Николов. Той каза, че през лятото за  балчишките села Сенокос, Дропла и Змеево..

публикувано на 06.08.25 в 10:30

Кабинетът създава държавно дружество "Магазин за хората"

Правителството създава държавно дружество "Магазин за хората". Разпореждане за създаването му ще бъде взето на днешното заседание на кабинета. В тази връзка ще бъдат одобрени промени в бюджета на земеделското министерство за тази година, предаде БНР. Дружеството "Магазин за хората" ще бъде под шапката на земеделското министерство. Държавните магазини..

публикувано на 06.08.25 в 08:06