Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Варненски студент създаде триста шрифта

Студент на Варненския свободен университет /ВСУ/ представя оригинален шрифт на Международното триенале на типографията в Полша. Шрифтът е наречен VFU (Visionary Font Ultra) и е изработен от студента от трети курс в специалност "Графичен дизайн" Володимир Федотов. Той е един от тримата представители на България, избарни за участие в..

публикувано на 29.01.25 в 10:40

Спешно търсят кръв от група Б за дете във Варна

Малката Краси се нуждае спешно от кръв. Тя се бори с коварно заболяване, в момента е настанена с УМБАЛ “Света Марина” - детската онкохематология. Майка й   Maria Radeva Dobreva  отправя призив, който има възможност да дари кръв от група Б. Молба за помощ отправя и бившият общински съветник Николай Капитанов.

публикувано на 29.01.25 в 09:52

Търсят се новите участници в космическите лагери на НАСА

200 български ученици на възраст между 11 и 15 г. ще могат да се включат в космическите лагери на НАСА в Турция това лято. Това каза за Радио Варна Диляна Георгиева, програмен мениджър на програмата Space Camp Türkiye 2025. Kонкурсът за участие в Space Camp вече е в разгара си, а крайният срок за подаване на творбите е 2 март.  Отсяването става,..

публикувано на 28.01.25 в 14:23

Демонтират коледната украса на Варна до 15 февруари

Коледната украса, която радваше варненци от края на месец ноември м.г., ще бъде напълно демонтирана най-късно до средата на февруари, информираха от фирмата-изпълнител. Над 90% от елементите на празничното осветление вече са свалени и ако времето се задържи благоприятно, демонтажът може да приключи още през следващата седмица. За демонтиране остават..

публикувано на 28.01.25 в 12:34

Лесна работа: Светът

Напоследък светът, в който живеем, изглежда като голямо парти. Няма организация, не е ясно кой е домакинът. Всеки си консумира любимите напитки и се грижи да му бъдат доставени. По възможност за чужда сметка. Някои вдигат безкрайни и неопределени наздравици, в които точно като в политическите си речи, се разпростират надълго и широко, но..

публикувано на 27.01.25 в 17:00
Изложба край Женевското езеро, посветена на оцелели в Холокоста, 28 януари 2024 г.

27 януари - Международният ден в памет на жертвите на Холокоста

27 януари е Международен възпоменателен ден на Холокоста.  На този ден през 1945 г. малцината оцелели в концентрационния лагер Аушвиц са освободени. Това става в процеса на победата на Съюзническите войски над Хитлер и влизането на Червената армия в лагера. Аушвиц остава символ на нацисткия геноцид. Датата е обявена през 2005 г. от ООН за Международен..

публикувано на 27.01.25 в 08:35

АМОРФА на 16!

Младежка фондация АМОРФА е основана на 25 януари 2009 г. във Варна с мисията да създава най-различните, автентични и интересни дейности на млади хора за млади хора и града. Вече 16 години програмите на фондацията са мост за варненските младежи към образованието, творчеството, креативността и свързването в общност. А 2024 г. беше една от..

публикувано на 25.01.25 в 15:45