Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
Варна

Южният срещу Северния плаж във Варна: Кой печели това лято?

Вечният спор между варненските плажове отново се разпали. За да разберем кой печели лято 2025, анкетирахме почиващи и на двата плажа и установихме какви се предпочитанията им.   В разгара на сезона на Южния плаж във Варна изплува дълбокият проблем за замърсяването, както и допълнителното неудобство от уличните животни. Според думите на една от..

публикувано на 15.07.25 в 13:25

Започват Горещниците

От днес в народния календар започват Горещниците – трите най-горещи дни  през лятото. В тези дни обичаите повеляват хората да не ходят пеша, да не се изнася огън от къщата, да не се работи на нивата, защото ожънатите снопи се запалват от гръмотевици и светкавици, а жените не перат и не вършат  къщна работа. Всеки един от дните е покровителстван от..

публикувано на 15.07.25 в 08:06
Джулай

Лесна работа: Юли – празнуваме живота

Какво още не сме казали за лятото? Всъщност винаги има още нещо хубаво, което сме пропуснали предния път и всяко следващо лято е още по-забележително. И ето ни през юли. Вярвам, че с повечето от нас е така: следваме доброто лятно настроение, фокусираме се върху вдъхновяващите мигове, решени да ги увеличаваме, оцветяваме, украсяваме и ценим...

публикувано на 14.07.25 в 16:30

Комитет "Васил Левски" със събития във Варна за 188-годишнината от рождението на Апостола

Общобългарски комитет „Васил Левски“във Варна организира поредица от събития по повод 188-годишнината от рождението на Апостола на Свободата, в партньорство с РУО – Варна, Държавен архив – Варна и Музея на Възраждането към Регионален исторически музей – Варна. На 18 юли, петък, в 9.30 ч. в градинката пред сградата на Държавния архив започват..

публикувано на 14.07.25 в 15:10

25 български илюстратори на детски книги с изложбата "Радост, тъга и надежда" във Варна

Изложбата "Радост, тъга и надежда" ще бъде открита от 18.30 часа днес в Арт салона на Радио Варна. След успешната си премиера пред международна публика на 61-вия Панаир на детската книга в Болоня, проектът продължава своето пътуване в страната и чужбина и до 31 юли 2025 г. може да бъде разгледан и в морската столица. Тази изложба  разказа за това..

публикувано на 14.07.25 в 11:01

Жълт код за жега в цялата страна в понеделник

Жълт предупредителен код за горещо време издаде за днес Националният институт по метеорология и хидрология за цялата страна. Според прогнозата на Националния институт по метеорология и хидрология днес ще е предимно слънчево, с временни увеличения на облачността, в планините със слаби превалявания. Почти тихо, в източните райони със слаб до умерен вятър..

публикувано на 14.07.25 в 08:04
Плаж Велека

Очаква ни слънчева и топла неделя

В неделя ще преобладава ясно и слънчево време, следобед с временни незначителни увеличения на облачността. Ще духа слаб север-северозападен вятър, следобед по крайбрежието ще духа умерен бриз.  Максималните температури във вътрешността ще се повишат и ще са от 30° до 35°, само по крайбрежието ще се запазят малко по-ниски предимно между 28° и..

обновено на 13.07.25 в 09:27