Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

15 изложба на "Модел клуб - Варна"

За 15-ти път "Модел клуб - Варна" ще направи своята годишна изложба. Мястото по традиция е зала "Север" на Археологическия музей в града. Откриването е на 17 август от 15 часа.  Секретарят на "Модел клуб - Варна" Ивелин Ценов каза за Радио Варна, че изложбата е национална и се чака и междунардно участие. Ще бъдат показани модели и макети на самолети,..

публикувано на 16.08.25 в 12:42

Спорт, адреналин и музика на първия Морски фест Варна 2025

Плажът в квартал „Аспарухово“ се превърна в истинска спортна арена за първото издание на „Морски фест Варна 2025“, организирано от дирекция „Спорт“ към Община Варна по повод празника на града – Свето Успение Богородично. През целия ден посетителите се включваха в демонстрации, обучения и открити тренировки, турнири по различни видове плажни спортове,..

публикувано на 15.08.25 в 18:13
Варна

Празникът на Варна и хората

Варна е много хубав град, но напоследък има много проблеми. Обичаме своя град и ще се борим за него, казаха някои варненци, запитани затова как го виждат днес. Няма инфраструктура, пренаселен и презастроен е и друго често срещано мнение. Чуйте повече в анкетата на Даниела Стойнова:

публикувано на 15.08.25 в 15:19

Варна - морската столица, наричана българската Ница преди 100 години

Варна е наричана "морската столица" на България още от 1921 година, припомни Марианна Александрова, преподавател в Колежа по туризъм, в празничното изнесено студио на Радио Варна и предаването "Новият ден". Тогава започва по-стихийното развитие на туризма, появяват се първите статистически бюра в туризма, каза още тя. Доста чуждестранни инвестиции са..

публикувано на 15.08.25 в 10:14

Студенти от ТУ-Варна създадоха приложение, показващо качеството на морската вода (ВИДЕО)

Студенти от Технически университет – Варна създадоха екологичното приложение "I SEE SEA".  То е разработено в направление Citizen Sciencе, което цели да насочи вниманието на местните общности към екологичните проблеми и да спомогне за тяхното разрешаване. Платформата предоставя възможност на потребителите да сигнализират за наличие на замърсяване по..

публикувано на 15.08.25 в 09:40

Слънчево и топло на 15 август във Варна

И днес ще е предимно слънчево, с временни заоблачавания главно в южната половина от района. Ще продължи да духа умерен, временно силен североизточен вятър, във вътрешността слаб до умерен от изток-североизток. Максимални температури от 30° до 35°, по Черноморието между 27° и 30°, за Варна около 29°. Вълнение на морето 3-4 бала. Температура на..

публикувано на 15.08.25 в 08:02

Пясъчна скулптура на Света Богородица издигнаха на плажа в "Аспарухово"

На плажа в Аспарухово гостуват трима международни творци на пясъчни скулптури. Реми Хогард (Нидерландия), Пол Хогард (Англия) и Калиxto Молина (Мексико). Те изработиха фигура на Света Богородица за Деня на Варна. Проектът е подкрепен от концесионера на плажа и е обявен като подарък към жителите на града. В празничния ден ще се проведат и безплатни..

публикувано на 14.08.25 в 16:38