Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

30 април - ден без асансьори

Единадесетото издание на инициативата "Ден без асансьори" започва днес.  Учебни заведения и различни институции насочват поглед към значението на редовната физическа активност за цялостното здраве и благополучие. Целта на акцията е  да демонстрира колко лесно е да бъдем активни, въпреки натовареното ежедневие.  В рамките на този ден всички участници..

публикувано на 30.04.25 в 08:30

Кой е професор Чирков?

Документалният филм "Кой е професор Чирков" представя живота и постиженията на бележития българския хирург Александър Чирков. Филмът има за цел да разкаже, да съхрани и да предаде на бъдещите поколения делото на българския професор, създал съвременния облик и лечение на модерната кардиохиругия, изградил и най-добрата в България специализирана..

публикувано на 29.04.25 в 17:57

Специализираното изложение за земеделие БАТА АГРО ще представи 204 фирми от агросектора

Седемнадесетото издание на най-големия форум за земеделска техника у нас  БАТА АГРО , който се организира от Българската асоциация на търговците на агротехника, ще се проведе от 12 до 16 май 2025 година на Летище Стара Загора. Това издание е юбилейно, тъй като отбелязва 15 години от първото изложение БАТА АГРО. Участници в агро..

обновено на 29.04.25 в 14:05

Отбелязваме Международния ден на танца

На 29 април светът отбелязва Деня на танца - празник на движението, културата и емоцията. Танцът е универсален език, който преодолява бариерите между хората и свързва сърцата им чрез ритъм, танц и изразност.  В България културата за танцовото изкуство не е толкова разпространена, но отношението към балета е добро. Това каза танцьорът и хореограф..

публикувано на 29.04.25 в 08:35

Алея на здравето и ученически крос срещу дрогата през май в Балчик

Ротари клуб Балчик успешно осъществи инициативата "Здраве на екрана", която включва дарение на интерактивни монитори за МБАЛ Балчик и медицинския център. Целта на инициативата е да предостави вдъхновяващо и образователно съдържание за пациентите на болницата чрез видеа, посветени на здравословния начин на живот, правилното хранене, физическата..

публикувано на 29.04.25 в 08:19

Лесна работа: Австралийското приключение на капитан Кук

Историята на днешния ден е свързана с капитан Кук, кораба „Индевър“ и Австралия. Предлагам да пробваме със забавната версия. В стил „истории, които няма как да чуете в училище“. Годината е 1770-та. Мястото — някъде в Тихия океан. Корабът е „Индевър“, а времето вероятно следобедно, защото нашият герой, капитан Джеймс Кук -..

публикувано на 28.04.25 в 17:00
Египетски лешояд

Провадийци в очакване да се излюпи първото египетско лешоядче за това лято

За поредна година известната в цял свят двойка египетски лешояди се завърна в България в гнездото си близо до град Провадия. Семейството пернати е известно у нас и зад граница, защото е едно от малкото, което можем да наблюдаваме на живо в YouTube, благодарение на инсталираната в гнездото им камера.  Сътрудници на Българското дружество за..

публикувано на 28.04.25 в 16:24