Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Гергана Драгнева: Уличната храна играе важна роля в развитието на градските общности

Гергана Драгнева (Geri the Geri) е едно от лицата на Варна, които често можем да видим на различни културни събития в града. Самата тя е артист, но нейните произведения са предназначени да галят небцата и да стоплят душите на хората. Неависимо дали е зад щанда на фууд кемпера Capibara , или е в импровизирана полева кухня, тя винаги е в центъра на..

публикувано на 15.11.25 в 22:54

12 идеални храни срещу умора

Храната е гориво за вашия организъм. Тя дава енергия през деня и помага да се избегне спад в силите. Но не всички продукти са еднакви — някои наистина дават тласък на жизненост, докато други, напротив, отнемат сили. Правилната храна е способна не само да даде бърз прилив на енергия, но и да помогне за поддържането на стабилното ѝ ниво през целия ден,..

публикувано на 15.11.25 в 15:48

Какви са последствията от екстремно силните магнитни бури?

В последните дни научните институти в цял свят, включително и Геомагнитната обсерватория в Панагюрище към БАН, отчетоха именно такава екстремна буря от най-висок клас.  Ето какво означава това и какви могат да бъдат последствията: Ефекти върху здравето Според геофизици и лекари магнитните бури влияят най-силно върху хора с по-чувствителни нервни..

публикувано на 15.11.25 в 09:30

Започва Рождественският пост

На 15 ноември започва постният период преди празника Рождество Христово. Според богослужебния устав на Българската православна църква, Рождественският пост е втори по своята продължителност след Великия пост. Рождественският пост е четиридесетдневен и не е така строг като Великия и Богородичния пост, като е подобен на Апостолския (Петровия)...

публикувано на 15.11.25 в 08:17

Сенокос отново остана без вода, хората недоволни - този път няма предупреждение

Балчишкото село Сенокос е отново в безводен режим, втори ден и без отговор защо. Това коментира кметът на селото Красимир Георгиев. Нямаме никакви надежди скоро да имаме вода, казва той. През лятото проблемът е постоянен, припомня той, но подчертава, че поне са уведомявани и знаят причината, докато сега са в пълно неведение. Георгиев е оптимистично..

публикувано на 14.11.25 в 12:58

Първото българско училище във Варненско има нужда от спешен ремонт

От неотложен ремонт се нуждае училището в село Черковна - първото българско училище във Варненска област. То е основано преди 184 години от Райко Блъсков, а днес проблемът с покрива унищожава експонатите, които се съхраняват вътре, под риск е и самата сграда. Жителите на Черковна се гордеят с тази сграда, запазена и поддържана през годините. Те са я..

публикувано на 14.11.25 в 11:05
Свети апостол Филип

Православната църква почита свети апостол Филип

На 14 ноември Църквата възпоменава свети апостол Филип, свети благоверни цар Управда-Юстиниан и свети мъченик Константин от Идра. Свети апостол Филип е един от 70-те апостоли Христови. Заради благочестивия си живот той бил избран за дякон и се трудил редом със свети архидякон Стефан. По време на гонението на Йерусалимската църква, проповядвал..

публикувано на 14.11.25 в 08:09