Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Учени откриха нов дълбоководен хищник и го кръстиха "тъмнина"

Океанските траншеи на Земята все още са забулени в мистерия, и за това има основателна причина. Намиращи се на дълбочина до 11 км под повърхността, техните тъмни, студени води са под страшното налягане - до 1088 атмосфери. Въпреки суровите условия там някак си виреят странни същества. И след десетилетия на борба за тяхното изучаване, учените..

публикувано на 18.12.24 в 07:03

Благотворителен коледен базар във Варна (програма)

Поп, рок и джаз, реге, диско хитове и богат репертоар от любими коледни песни – всеки ден до 29 декември (неделя) музикалната програма на коледния базар до Общината ще радва посетителите с разнообразни изпълнения на музиканти от различни формации и възрасти. Събраните средства ще бъдат за изграждането на зала за арт и трудотерапия за Комплекса за..

публикувано на 17.12.24 в 15:36

Благотворителен базар и представяне на книгата "Приятелите на Рали" в Музея за нова история на Варна

Музеят за нова история на Варна и Центърът за специална образователна подкрепа – Варна се присъединяват към каузата "Приятелите на Рали"  на 19 декември, четвъртък, в сградата на Музея за нова история на Варна с благотворителен базар, интересни творчески занимания и представяне на книга. От 10 до 17 часа Центърът за специална образователна..

публикувано на 17.12.24 в 15:12

Православната църква почита свети пророк Данаил

Православната ни църква почита свети пророк Данаил (Даниил) - един от четиримата големи библейски пророци от Стария Завет. Името Данаил идва от иврит и в превод означава "Бог е моят съдия". Старозаветният пророк се е прочул със своята дарба да тълкува правилно сънища. Християните почитат Данаил, защото от неговите пророчества прозират бъдни думи за..

публикувано на 17.12.24 в 08:40

Шопската салата е в топ 5 на най-добрите салати в света

Българската шопска салата е на 4-то място в класацията на най-добрите салати в света за 2024 година в класацията на престижното световно онлайн издание TasteAtlas. Един от символите на българската кухня получава оценка от 4.4 точки от възможни 5. В публикацията се отбелязва, че шопската салата е традиционно българско ястие, което може да се намери..

публикувано на 17.12.24 в 07:10

Да помогнем на Дима да оздравее

Често в дните преди най-свидния християнски празник – Рождество Христово, ставаме свидетели на показна благотворителност. За съжаление, случаят от днес е демонстрация на нещо още по-тъжно – показно бездушие. „По обяд една майка-украинска се молеше на минувачите за средства, за да лекува детето си. От време на време някой бъркаше в джоба си и и..

публикувано на 16.12.24 в 17:05

Варненката Люба Чавдарова отпразнува 100-годишен юбилей

100-годишен юбилей отпразнува варненката Люба Чавдарова. В присъствието на своята дъщеря, внуци и приятели възрастната дама отбеляза своя личен празник в частния хоспис, където е настанена. Люба Чавдарова е родена във Варна. Дълги години тя е работила като стоматолог. Любовта ѝ към книгите датира още от детските ѝ години. И днес всеки ден отделя..

публикувано на 16.12.24 в 16:06