Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Изсъхнали дървета до блок в кв.Чайка са пожароопасни, алармират живеещи там

Три изсъхнали иглолистни дървета създават предпоставка за възникване на пожар до бл.63 в кв.Чайка, алармираха в редакцията на Радио Варна, живеещи там. Дърветата са с височина до седмия етаж на 15-етажния блок и се намират на няколко метра от него, установи наша репортерска проверка. Домоуправителят на блока Марциан Янакиев разказа, че..

публикувано на 03.08.25 в 12:30

Виктор Минчев: Творческото мислене е необходимо на всеки - независимо дали го осъзнава или не

Виктор Минчев е сред утвърдените специалисти по копирайтинг в България. Той е от Варна, базиран е в София и обслужва бизнеси от цялата страна. "Копирайт" е термин, произлизащ от английския език (copy – ръкопис, текстови материал; write – пиша). Копирайтър се нарича този човек, който отговаря за текстовата част на рекламата във всичките ѝ форми –..

публикувано на 03.08.25 в 12:10

Микропластмасите ни тровят дори у дома и в колите ни 

Учени са открили, че въздухът в нашите апартаменти и автомобили може да е основният източник на микропластмаси, които могат да проникнат дълбоко в белите дробове.  Според проучване на Университета в Тулуза, публикувано в PLOS One, възрастен вдишва до 68 000 микропластмасови частици с диаметър по-малък от 10 микрометра всеки ден – 100 пъти повече,..

публикувано на 02.08.25 в 16:25

Включи се в играта "Опознай Варна"

Август започна с инициативата „Опознай Варна“ – посети петте забележителности от 100-те национални туристически обекта, организирана от Община Варна. Кампанията има за цел да популяризира културно-историческите забележителности на територията на общината и се организира по повод 130 години от началото на организирания туризъм в..

публикувано на 01.08.25 в 16:32

Лео, Део и Играта откриват "Седмицата на морето" в Бяла

От 1 до 8 август Бяла се превръща в сцена за едни от най-обичаните български изпълнители. "Седмицата на морето" в Бяла започва– инициатива с над 30 години история, която събира жители и гости на града около общата любов към морето, музиката и лятото. Тази година програмата обещава вълнуващи концерти, детски конкурси, традиционни събития и..

публикувано на 01.08.25 в 12:48

Международният ден на бирата: Неофициален, но наливен

В първия петък на август светът вдига халба в чест на една от най-старите и най-освежаващи напитки – бирата. Международният ден на бирата, макар и неофициален празник, се празнува сериозно от любителите и пивоварите.  Пренасяме се във варненски бира-бар, където е и Жельо Ангъров – човекът зад бара с наливните кранчета, с богат опит и познания в..

публикувано на 01.08.25 в 10:29

Богородичният пост започва

От 1 август започва Богородичният пост. Един от четирите големи периоди на въздържание за православните християни. През следващите две седмици вярващите се подготвят духовно за празниците Преображение Господне на 6 август и Успение на Пресвета Богородица на 15 август.  Богородичният пост напомня за важността на молитвата и въздържанието в навечерието..

публикувано на 01.08.25 в 08:02