Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Лесна работа: По телефона

По всичко личи, че напоследък някои световни и национални лидери са прекъснали директната телефонна връзка със Създателя. Знаете за какво говоря. Всъщност днешните времена търпят поведение, което демонстрира наличие на такава директна телефонна линия, без тя изобщо да съществува. В обществен план шеметно пируват хората, които умело носят маски и..

публикувано на 03.11.25 в 17:30

ЮНЕСКО даде на Варна титлата "Град на медийните изкуства"

Организацията на обединените нации за образование, наука и култура ЮНЕСКО даде на Варна титлата "Град на медийните изкуства" и членство в мрежата на творческите градове на международната организация (Creative Cities Network).  Това е едно изключително високо признание, защото позволява развитие в координация с множество други градове в Европа и..

публикувано на 03.11.25 в 14:22

Димитър Събев: У нас бедните плащат на богатите

В България имаме нужда от въвеждането на диференцирано данъчно облагане. Само така регионите и областите далеч от София ще могат да усетят икономическия растеж. Това коментира за Радио Варна  Димитър Събев, икономист в Института за икономически изследвания при БАН по повод идеята, заложена в проектобюджета за 2026 г. за увеличаване на данъчно -..

публикувано на 03.11.25 в 12:38

Варненската писателка Мерия Мирчева с нова книга - "Добре, че Мина"

След успешния дебют с първата си книга, младата авторка, родена и израснала във Варна -  Мерия Мирчева, се завръща с новия роман "Добре, че Мина". Действието  се развива на къмпинг край Варна, в района на Ракитника , като сюжетът преплита две времеви линии.  Част от историята отвежда читателя и в София . Главната героиня Мина..

публикувано на 03.11.25 в 12:00

Православната църква почита св. Пимен Зографски - покровител на българските художници

На 3 ноември възпоменаваме преподобни Пимен Зографски, наричан още и Софийски. За живота и делото на св. Пимен знаем от достигналото до нас житие, писано от ученика му Памфилий – открито в началото на 30-те години на ХХ век в библиотеката на Зографския манастир в Атон. Според житието, свети Пимен е роден около 1545 г. в София. Като млад учил четмо и..

публикувано на 03.11.25 в 08:31

Изчезнал преди повече от 10 години мъж, обявен за починал, е открит жив в Пирин

Изчезнал преди повече от десетилетие мъж от Русе, който е бил обявен за починал, е открит жив в Пирин планина. Той е бил намерен от служители на Паркова дирекция „Пирин“, които забелязали палатка извън обозначените зони и извършили проверка. При опита да установят самоличността му, мъжът реагирал агресивно, което наложило намесата на полицията. След..

публикувано на 02.11.25 в 10:49
Радомир, Миша и Елина Райнова от Сдружение

Фестивалът на адаптираните спортове за хора с увреждания "Щък тук-там: Адаптирай се!" за първи път и в училище във Варна

На 1 ноември във Варна ще се състои  третото издание на фестивала на адаптираните спортове за хора с увреждания „Щък тук-там: Адаптирай се!” Събитието е в събота от 12 до 16 часа на входа на Морската градина . Вход свободен. Денят не е избран случайно. Посланието за празника на народните будители към всички варненци и гости на града е..

публикувано на 01.11.25 в 10:00