Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Стана известно защо Бетовен е оглушал

Слухът на изключителния композитор Лудвиг ван Бетовен започва да се влошава в младостта му и геният умира напълно глух. Причините за неговата глухота остават загадка. Но почти 200 години по-късно анализ на косата му показва високи нива на олово, арсен и живак, пише „Билд“. Както отбелязват учените,..

публикувано на 19.05.24 в 13:44

Полезните свойства на кайсиите

Богати на витамини и минерали: Кайсиите са източник на витамини А и C, които са важни за здравето на кожата, очите и имунната система. Те съдържат също така калий, който помага за поддържането на здравето на сърцето и нормалното кръвно налягане. Антиоксидантни свойства: Кайсиите съдържат антиоксиданти, които помагат да се намалят възпаленията в..

публикувано на 19.05.24 в 10:03

Ваяшки събор в Дюлино

Десетки хора, част от които представители на етнографската група ваяци се събраха на традиционен събор в Дюлино.  Всеки представя това, което умее най-добре - песни, музика, танци, занаяти. Ваяците или вайковците, наречени така от акад. Любомир Милетич, наричат самите себе си кавадари, разказва организаторът на събора Емилия Павлова. Думата означава..

публикувано на 18.05.24 в 15:55

Европейска нощ на музеите и галериите във Варна на 18 май

Музеи, галерии, творчески и алтернативни пространства за изкуство и култура ще се включат в Европейската нощ на музеите на 18 май във Варна тази година.  Подробната програма на събитията може да бъде проследена тук  ,  както и на Фейсбук страницата на варненската Нощ на галериите. Водещо събитие в Нощта на музеите и галериите е официалния..

публикувано на 17.05.24 в 17:48

Студентка от Варна предлага семейния автомобил за бала на абитуриенти в нужда

Студентка от Варна реши да предложи семейния автомобил за абитуриенти в нужда. "Здравейте! По случай наближаващите абитуриентски балове искам да зарадвам момче или момиче в нужда. Искам да предложа автомобила си, всичко ще бъде за моя сметка", съобщава момичето в социалните мрежи. Вече има желаещи, като датите 24 и 26 май са заети. Теодора Векова е..

публикувано на 17.05.24 в 15:50

Постоянна експозиция "Нумизматика" откриват в Археологическия музей във Варна

Експозицията "Нумизматика" отваря врати в Археологическия музей във Варна от 16 часа днес, 17 май.  Нумизматичната сбирка на Регионалния исторически музей е формирана в продължение на над 120 години и съдържа тематични колекции, съкровища и монетни комплекси, намерени по време на археологически разкопки.  В новата експозиция могат да се видят..

публикувано на 17.05.24 в 12:20

Викторини, арт работилници и игри организират във варненския зоопарк в неделя

Викторини, анимация с песни и танци, гатанки, игри и арт работилници са предвидили организаторите на Щастливото еко училище “Свят непознат” в своя втори урок по природолюбие, който ще се проведе на 19 май, неделя от 11 до 14 часа на зелената поляна във варненския зоопарк. Децата ще се запознаят с приказния свят на пеперудите и ще научат интересни..

публикувано на 17.05.24 в 09:00