Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
Варна, Морската градина

Неделя ще е дъждовна

Ще е предимно облачно с почти повсеместни валежи, в Североизточна България на много места значителни, с гръмотевици. По-слаби ще са по Черноморието, особено по южното крайбрежие. Утре през деня валежите временно ще отслабнат. Ще духа слаб вятър от запад-северозапад, по Черноморието умерен от север-северозапад. Ще е хладно за края на май -..

публикувано на 24.05.25 в 17:10

Слънце, облаци и дъжд на 24 май

Ще има променлива облачност, сутринта повече слънце ще има над Югоизточна България и на места по крайбрежието. Постепенно от югозапад облачността ще се увеличава. По-късно следобед ще се развива купесто-дъждовна, главно във вътрешността на Североизточна България се очакват интензивни краткотрайни валежи с гръмотевици, временни усилвания на..

публикувано на 24.05.25 в 07:55

"Аз вярвам и помагам" дариха мобилен пункт за кръводаряване в Стара Загора

Създателят на благотворителната кампания "Аз вярвам и помагам" Владислав Николов връчи ключовете на втория в България специализиран мобилен пункт за кръводаряване в Стара Загора. Той бе дарен на Районния център по трансфузионна хематология в Стара Загора. Мобилният пункт  ще бъде в помощ на всички лекари, сестри и специалисти при изнесени кръводарителски..

публикувано на 23.05.25 в 13:19

Акция по кръводаряване се провежда днес в с. Тополи

Акция по кръводаряване се провежда днес от 10 до 14 часа пред хранителен магазин в с. Тополи.  Тя е под егидата на областния управител на Варна проф. Андрияна Андреева.  На всеки кръводарител ще бъде предоставена подкрепително тонизираща храна в размер на 8 лв и служебна бележка за ползване на отпуск. Инициативата е част от мащабната кампания в..

публикувано на 23.05.25 в 10:00

Играта и обичта към децата – разковничето в ограмотяването

Любовта е разковничето във всяка професия, така е и в учителството, и в ограмотяването на подрастващите. А когато това се отнася до най-мъничките, които все още трудно говорят и пишат, тя е в основата на всичко. Децата я усещат, попиват и връщат многократно към учителя със знания, внимание и желание за покоряване на нови върхове. Детелина..

публикувано на 23.05.25 в 10:00

Цветна красота във варненски квартал

В сърцето на квартал „Трошево“ във Варна между няколко панелни блока става нещо красиво. Там, където доскоро са властвали бурени и отпадъци, днес цъфти градина, създадена с грижа, въображение и… лични средства. Междублоково пространство на улица „Йордан Йовков“ прилича на малка ботаническа градина. А само до преди пет години..

публикувано на 23.05.25 в 07:46

Как да открием безопасни бебешки колички – съвети от експертите на Techko.bg

Най-важният фактор за всеки родител, който търси бебешки колички, е безопасността на детето му. За щастие съвременните модели включват множество системи за сигурност, надеждна конструкция и допълнителни функции, които да улеснят ежедневието ви. Но кое е най-важното, на което трябва да обърнете внимание, когато търсите безопасни бебешки колички?..

публикувано на 22.05.25 в 14:50