Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Електронен алманах на българските илюстратори

Електронният алманах на българските илюстратори ще бъде представен на Панаира на книгата във Франкфурт. Негов създател е екипът на сайта "Българска илюстрация". "Общо статиите наброяват близо 3 000. Това са най-активно работещите точки в страната. нашата цел, след като стартирахме тази година, работейки активно с тази идея, е в следващите няколко години..

публикувано на 12.10.25 в 16:40

Станислава Томова-Съни: Освен талант и качества, овладяването на изкуството на танца изисква още желание и воля

Станислава Томова-Съни е основател и хореограф на Sunny Dance Studio . Започва да танцува като съвсем малка с народни танци в Детско-юношеския фолклорен ансамбъл "Ручейче" и Фолклорния ансамбъл към Община Варна.  През 2002 г. се пренасочва към аеробни занимания и след обучение става инструктор по латино аеробика към клуб "Темпо", а две..

публикувано на 11.10.25 в 18:40

Пчелите и пеперудите в Европа са застрашени от изчезване

Оцеляването на дивите опрашители в Европа е все по-застрашено, заяви в събота Международният съюз за опазване на природата (IUCN), обявявайки десетки видове пчели и пеперуди за застрашени.  Почти всички цъфтящи растения в Европа зависят от дивите опрашители, особено от пчелите, но загубата на местообитания и изменението на климата доведоха..

публикувано на 11.10.25 в 14:41

Отбелязваме Международния ден на мигриращите птици

Днес отбелязваме Международния ден на мигриращите птици с надежда за по-безопасен път по време на миграция.  С настъпването на есента и понижаването на температурите започва едно от най-впечатляващите природни явления – есенната миграция на птиците.  Милиони птици напускат Европа и поемат по дългия път на юг, демонстрирайки изумителна..

публикувано на 11.10.25 в 10:12

Кои уреди консумират най-много енергия в дома

Изборът на най-енергийно ефективни уреди ще ви помогне да спестите енергия и пари.  Перални, съдомиялни и сушилни  Тези уреди представляват 14% от типичната сметка за ток, тъй като използват енергия за загряване на вода или въздух, поради което консумират много енергия. Следователно, за да намалите сметките си за енергия от използването..

публикувано на 11.10.25 в 09:12
Камчийски пясъци

ВАС даде ход на дело за ликвидирането на Камчийски пясъци като защитена зона

Върховният административен съд даде ход на дело за промяна статута на Камчийски пясъци като защитена зона.   Четири фирми, собственици на терени, получени по линия на т.нар. заменки по време на правителствата "Сакскобургготски" и "Станишев", заведоха дело, с което обжалват решението за обявяване на Камчийски пясъци за защитена зона през април..

публикувано на 10.10.25 в 17:33
Карел и Херман Шкорпил пред сградата на Археологическия музей във Варна (РИМ-Варна)

Братя Шкорпил - чешката следа в българската археология и педагогика

По произход те са чехи, но голяма част от живота си отдават България. Пристигат у нас през 80-те на XIX век. Започват пътя си на учители по математика и биология в Източна Румелия. Написват и учебници по предметите, които преподават. По-късно стигат до Варна и се установяват тук. Херман и Карел Шкорпил са археолози, учители, изследователи на..

публикувано на 10.10.25 в 16:18