Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
Пламена Каразутева, Зоопарк-Варна

Зоопарк-Варна събира дарения от книги за библиотеката „Вземи-прочети-върни“

Варненският Зоопарк обяви за постоянна инициативата за събиране на книги, с които да обогати колекцията в библиотеката си "Вземи-прочети-върни". Библиотеката се намира на открито в беседката в зоопарка и вече съдържа над 400 книги. Фондът се попълва изцяло от дарения на граждани, като последното е от вчера – три кашона с книги, каза за..

публикувано на 27.08.25 в 13:55

Мис Варна Яна Стоянова: Надявам се да бъда пример за младите хора (ВИДЕО)

С много благодарност и радост приема титлата "Мис Варна"2025 - Яна Стоянова. Тя триумфира в поредното издание на конкурса след тежък и оспорван кастинг. Яна е на 24 години, тази година е завършила "Право" във Варненския свободен университет "Черноризец Храбър" и вече работи като правен сътрудник. Талантливата варненка записа заедно с Dj Dian Solo от..

публикувано на 27.08.25 в 11:05
Пейзажи от Варна

Варна през очите на гостите: Град, който обича да живее на момента

Абсолютно всеки варненец поне веднъж се е замислял как изглежда неговият град пpез очите на гостите. Отпpавихме се на разходка с три пловдивчанки – Мари, Антоанина и Християна – за да разбеpем първите им впечатления от морската столица. И честно казано, това, което ни споделиха, може да ви изненада и доpи да ви накара да се гордеете. Според Мари..

публикувано на 27.08.25 в 08:49

„Кино за пътешественици“ – първи фестивал в Балчик разхожда до непознати точки на света до 31 август

В първата от седемте киновечери, на 25 август балчиклии и гости на града се пренесоха в Непал, където се потопиха в историята на немската двойка Ана и Михаел, които от месеци кръстосват Азия: от Монголия към Китай, през Мианмар, към Тибет и Хималаите. Невинаги пътуването е гладко, препятствията дебнат, пътят ги събира и разделя. В Непал ги чака..

публикувано на 26.08.25 в 13:31

Третото издание на арт проекта „Чайки“  отново ще събере независим дух и изкуство във Варна

Третото издание на проекта „Чайки“ и тази година събира независим дух и изкуство, за да представи многоликата българска и варненска музикална и арт сцена с нейната привлекателна различност. Арт проектът отново ще зарадва жителите и гостите на Варна с музикален фестивал и участие на нестандартни художествени произведения и творци. Вече трета година..

публикувано на 26.08.25 в 13:14

В Международния ден на кучето със семейство Кралеви и пуделката Варна

Днес, 26 август, отбелязваме Международния ден на кучето – празник, който ни напомня за безусловната любов на нашите четириноги приятели. Поводът ни отведе в местност "Ален Мак", сред зеленина и морски полъх, където ни посрещат Събина и Ясен Кралеви – собственици на хотел за домашни любимци и горди стопани на черната пуделка Варна. Защо..

обновено на 26.08.25 в 12:23

Младата актриса Зорница Кюркчиева: Искам да намирам чистота дори в най-грешните роли

Зорница Кюркчиева е едно от новите попълнения на Драматичния театър "Стоян Бъчваров" във Варна. Завършила актьорство за драматичен театър в класа на проф. Пламен Марков в НАТФИЗ, изкушена от дублажа и ролите в киното, младата актриса сега се отдава на театъра и то във Варна - там, където морето е нейно вдъхновение. От няколко месеца Зорница живее и..

публикувано на 26.08.25 в 11:20