Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Дадоха ли надежда институциите на 14-годишния Алекс от Видин?

Снимка: Любен Добрев Личен архив
Какво се случи след като 14-годишният Алекс от Видин пусна обява в eBay, че продава органите си, а броени часове по-късно стана ясно, че това е организирана кампания, която цели да привлече общественото внимание към проблемите пред хората с невромускулни заболявания? Бяха ли чути баща и син, и как реагираха институциите? Това е темата на рубриката "Да поговорим за здраве" по РАДИО ВИДИН този понеделник.

"Нямахме намерение да правим такава агресивна кампания. Асоциацията по невромускулни заболявания от дълго време се опитва да накара институциите да координират усилия, за да имат децата с невромускулни заболявания достоен живот, но усилията им се оказаха напразни. Чашата преля, след като едно наше дете, след прекарана вирусна пневмония, трябваше да се снабди с дихателен арпарат и единственият начин това да стане бе, ако майката си го закупи сама, защото момчето е навършило 20 години", така ни обясни защо са се решили на тази крайна постъпка Любен Добрев, баща на Александър. Решението да направят тази кампания съвсем не било лесно. За много хора подейства шокиращо.
"Искам да благодаря на всички, които ни подкрепиха и на всички, които не го направиха, защото и неподкрепата също е отношение към проблемите ни. Нагледахме се на прехвърляне на топката от едно министерство на друго. За съжаление до този момент само от Министерството на здравеопазването откликнаха на нашите проблеми, въпреки че те имат най-малкия дял в проблемите, които трябва да се решат за нашите деца", коментира Любен Добрев.

© Снимка: Любен Добрев Личен архив

Заболяването "мускулна дистрофия" едно от редките и нелечими заболявания. Единственото, което може да удължи живота на такива хора е ежедневната рехабилитация и витаминотерапия. Стандартът на живот на тези хора в България далеч не е европейски.

Докато са в София, заради кампанията, Любен Добрев и синът му Алекс провеждат среща със съветниците по здравните въпроси към президента. От здравното министерство обещали, че ще направят регистър на редките заболявания и че са осигурили 40 дихателни апарата.

"Нас не ни интересува бройката на апаратите. Интересува ни, когато на някого му се наложи, той да може в максимално кратки срокове да получи такъв апарат. В момента сме на ниво обещания", допълни Любен Добрев.

По темата разговаряхме с Петър Кичашки и Даниел Дамянов- и двамата са с ограничена мобилност, приятели на Алекс и на баща му, и двамата с активна позиция за отношението на държавата към хората с увреждания.

"Безспорно е, че държавата има дълг към хората с увреждания. На практика такава държавна политика просто няма. Има опити държавата да замазва общественото мнение с едни псевдо-програми, които до голяма степен затвърждават зависимостите, невъзможността на хората с увреждания да функционират като нормални граждани на държавата. Знаем че има състояния, които не подлежат на медицинско третиране, но подлежат на социално третиране. Познавам Александър доста отдавна. Стана ясно, че тяхната кампания имаше за цел да предизвика този дебат, който и сега с Вас водим. Ако едно техническо помощно средство може да удължи живота ти и да го направи по-пълноценен, кое струва повече- техническото помощно средство ли струва повече на държавата или човешкият живот струва повече на държавата? Управляващите имат такова "криво" разбиране за пари и за ценности- у нас всичко минава през фискални единици, а не се мери през ценностни такива", заяви Петър Кичашки.

Ето какво ни разказа Даниел Дамянов за реакцията, която предизвика обявата на момчето в интернет:

"Аз се ужасих. Познавам това момче откакто се е родило. Два дена преди това се видяхме с него. Цял ден се чудех как да се обадя на татко му и да му кажа какво съм прочел. Зная какви грижи полага за него и в първия момент помислих, че е детска шега. После като разбрах истината, много се зарадвах на тази тяхната постъпка. Според мен това е начинът- някой път с крайни мерки, но трябва да се достигне целта. Това е крясъкът на обществото към държавата. От опита ми през последните 10 години, мисля че отново ще бъде глас в пустиня. Мисля че в тези институции работят бездушни същества. Те не се интересуват от проблемите на хората с увреждания. Погледнете и болните от рак- те са оставени да умират в домовете си. Няма такава държава в света", емоционален бе и Даниел Дамянов.

© Снимка: Любен Добрев Личен архив

Българската асоциация за невромускулни заболявания не след дълго отново ще попита съответните министерства и ведомства какво от това, което обещаха е свършено и какво мислят да направят. Тази кампания показа, че изключително много хора са готови да откликнат и да помогнат за решаването на проблемите.

"Борейки се за правата на нашите деца, ние се борим за правата на всички хора с увреждания, тъй като проблемите, които имат нашите деца имат и хора с други заболявания- и те имат нужда от инвалидни колички, от помощни средства, дихателни апарати, медицински легла. Не искаме всичко наведнъж, а поне да видим перспектива, че в следващите години тези хора ще имат достоен живот", надява се Любен Добрев.
По публикацията работи: Йорданка Петрова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

В "Музикална зона": Честит рожден ден, Марк Антъни!

Певец, продуцент, текстописец, музикант, актьор и бивш съпруг на една от най-горещите латино диви Дженифър Лопес, Марк Антъни знае как да вдъхне чувство и ритъм на всяко свое изпълнение и да го превърне в актуален хит. Марк Антъни е един от най-продаваните салса изпълнители на всички времена.  По случай рождения ден на певеца ще слушаме някои от..

публикувано на 16.09.24 в 09:00

В "Музикална зона": "..., а някой кара колело"

  Световен ден на велосипеда е. Тъкмо повод да се върнем, поне мислено, към това любимо занимание- карането на колело. А ако колоезденето е ваша страст, може би знаете, че то отлично се съчетава със слушането на музика. Особено на песни, посветени на велосипеда.  Оказа се, че велосипедът- тази страст, удобство, спортно хоби- вдъхновява много групи и..

публикувано на 03.06.24 в 09:00

"Музикална зона" в деня на незрящите: Тъмни очила и песен

“Добротата е език, който глухият може да чуе и слепите могат да видят! ” / Марк Твен / На 13 ноември се отбелязва Международния ден на слепите хора и Световния ден на добротата. Двата дни неслучайно са на една дата, защото отношението към различните изразява съчувствие и човешка доброта. Слепите хора се нуждаят от подкрепата на зрящите, а зрящите добри..

публикувано на 13.11.23 в 09:00

Грети Къшева: Бих посъветвала всички момичета да се усмихват!

Преди месец във Видин се състоя конкурсът "Мис и Мистър Северозапад 2023" . Титлата "Мис Северозапад" спечели 19-годишната Грети Къшева от Бяла Слатина. Тя е първа подгласничка на местния конкурс в родния град и факта, че не го печели, я надъхва да се запише за участие в "Мис Северозапад". Грети признава, че никога не е била фен на конкурсите за..

публикувано на 06.10.23 в 15:00

Видинчани благодариха на шампионката Йоана Георгиева с крупно дарение

Най-добрата българска състезателка по кану-каяк в момента - видинчанката Йоана Георгиева, получи неочаквана награда за своите постижения. Група видинчани събраха и дариха на световната шампионка в знак на признателност 10 000 лева.  2023-а е най-успешната засега година за Йоана Георгиева. Тя спечели два медала - златен и сребърен, от Световното..

публикувано на 28.09.23 в 11:37

В „Музикална зона" слушаме Джордж Бейкър Селекшън

    Нещо много приятно ще ни се случи на 11 септември преди обед! На прозореца ни почуква един бял гълъб. И тази птица, символ на чистотата  на човешката душа, ни припомня една популярна песен от 70-те години на миналия век.   "Una paloma blanca" и групата "George Baker Selection"  ще ни донесат  много настроение в септемврийския предиобед...

публикувано на 11.09.23 в 09:00

В Международния ден на театъра слушаме Тодор Колев в "Музикална зона"

Ако не ти е писано да си актьор или музикант, не ти остава друго, освен да се радваш на дарените с тези таланти. Един от хората, който ги притежаваше и който не спира да ни възхищава, е човекът с "опасния чар"- Тодор Колев. И в театъра, и в киното, и от телевизионния екран, и с неговите песни, в които се казва всичко за нас и за живота ни. Той..

публикувано на 27.03.23 в 09:00