Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

28 февруари - Световен ден на редките болести

Снимка: БГНЕС

Точният брой на заболяванията, които се определят като редки, както и на хората, засегнати от тях, не е напълно известен. Според някои експерти до 10% от населението на Земята е възможно да има такова заболяване. Смята се, че заболяванията са около 10 000, учените обаче имат знания само за 800 от тях. Това каза вирусологът от Българската академия на науките проф. Радостина Александрова по повод Световния ден на редките болести - 28 февруари, и посочи проблемите, които поражда липсата на достатъчно информация за тях:


"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."


Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Неделното училище във Видин отваря врати

На 12 октомври започва учебната година в Неделното училище към митрополитския храм "Св. Николай Чудотворец" във Видин . Първоначално ще се изучава вероучение, а впоследствие ще има още една школа - по  иконопис. Мария Борисова , която е учител по религия и православие, ще ръководи школата по вероучение.   "Обучението ще е в рамките на един..

публикувано на 07.10.24 в 16:00

Сдружението на жените мотористи с безплатни прегледи за рак на гърдата във Враца

Враца става поредната спирка от Националната кампания за борба с рака на гърдата , организирана от Сдружението на жените мотористи "Lady Bikers MPowered Bulgariа". В града ще се проведат безплатни прегледи, които ще бъдат извършени от д-р Цветомир Иванов.  "Въпреки че в "розовия" октомври много лечебни заведения и специалисти пускат..

публикувано на 07.10.24 в 15:54

Родители поддържат детска площадка във Видин

Във Видин има една вдъхновяваща група от млади бащи, които се грижат за детската площадка в парк "Владикина Бахча" със сърце и внимание, които рядко се срещат днес. Те предпочитат да останат анонимни, не търсят признание или слава, но делата им говорят повече от всякакви думи. Това, което правят, заслужава уважение и дава надежда, че все още..

публикувано на 07.10.24 в 15:30

От кризата до травмата - как влияе стресът на развитието на детето

В днешното издание на рубриката "Децата на фокус" ще поговорим за кризите, през които преминава детето и по-скоро за това какво се случва, ако те се превърнат в травми, които оставят дълбоки емоционални белези. Може би първо трябва да започнем от там какво представляват кризите при децата. Психологическите кризи са онези ключови..

публикувано на 07.10.24 в 14:00

Изложбата "Портали" на Галина Велчева гостува във Видин

От днес, 7 октомври, в Културен център "Жул Паскин" във Видин  можете да разгледате изложбата живопис "Портали" на художничката Галина Велчева , която е съвременен български живописец. Работи приоритетно в сферата на модерния абстракционизъм и кубизъм. Разработва също авторски техники. Нейните творби са дълбоко символични и всяка от тях..

публикувано на 07.10.24 в 13:00

Враца се включва в борбата с рака на гърдата

Розови балони ще полетят в небето над Враца  утре по повод Световния месец за борба с рака на гърдата , който се отбелязва ежегодно през октомври. Жени на управленски позиции, ученици, студенти и доброволци ще участват в проявата, организирана от Инициативния комитет за борба с рака на гърдата. Целта е да бъдат приканини жените да си направят..

публикувано на 07.10.24 в 11:48

В „Музикална зона“ слушаме чешкия славей Карел Гот

 Карел Гот, чешкият Франк Синатра, беше един от най-известните изпълнители по време на комунизма и остана на върха дори и след нежната революция през 1989-а. Наречен "Синатра на изтока" от германската преса по време на турнето му през 1967-ма, 42 пъти Гот е бил определян за най-обичан изпълнител на Чехословакия и Чехия. Създател на..

публикувано на 07.10.24 в 09:00