"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
В момента тече подготовката на Националния мотосъбор 2025 във Видин. Събитието е тридневно, традиционно за мотосредите и тази година се организира за 18-и пореден път. Той ще се проведе на панаирния комплекс от 15-и до 17 август, до крепостта "Баба Вида". Програмата ще започне в петък с посрещане на гостите, а за вечерта са планирани два..
Клуб за активиране във видинския квартал "Нов път" помага на търсещи работа. Открит е през септември миналата година по програма "Развитие на човешките ресурси" и досега над 200 души са се възползвали от услугите. На среща с жители на квартала служители на Бюрото по труда във Видин представиха възможностите, които предлага...
Тематичен морски кът впечатлява читателите на видинската библиотека. Още преди да са изкачили стълбите докрай, посетителите на културната институция попадат в типична плажна обстановка - пясък, надуваеми играчки, чадър, шезлонг. Идеята допада и на малките, и на по-големите читатели. Някои са толкова впечатлени, че дори си правят снимки на морския..
Световноизвестният цигулар Свет Радославов става част от фестивала "Опера на върховете" в Белоградчик. С виртуозните си изпълнения музикантът е завладял световните сцени от Лос Анджелис до Берлин. Роден в България, той живее и твори в САЩ. Прочут е с емоционалния си стил и техника. Свет Радославов ще представи своето шоу на 15 август на..
Не само момичета, но и момчета вече могат да се имунизират безплатно срещу човешкия папилома вирус. Това обясни в "Направление здраве" д-р Марияна Чавдарова, старши експерт в дирекция "Надзор на заразните заболявания" на Регионалната здравна инспекция във Видин. "С решение на Министерския съвет на 9 април е приета Национална програма за..
9-годишната Никол Йовчева, възпитаничка на школа по ментална аритметика "SmartyKids", от град Козлодуй завоюва поредната за нея титла "Champion" на провелата се Международната олимпиада по ментална аритметика "HORUS 10". Събитието се проведе миналия месец в град Шарм Ел Шейх, Египет. В олимпиадата взеха участие деца от над 18 държави, сред..
Новата подвижна стелажна система за съхранение пести много място и достъпът до книгите е много по-лесен, разказва още Десислава Иванова : "Това за нас е много важно, защото при този обем от книги няма как и е много трудно да бъдат съхранявани. Тук има може би над 50 000 книги от общия обем на библиотеката, който е 300 000 библиотечни..
Ясно