"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
Христос Воскресе. Ето какво съм ви приготвил в този "Неделник" : С изложба музеят във Враца отбелязва 90 години от рождението на именития врачански скулптор Цено Ценов . Творчеството му е вдъхновено от българската история и родния фолклор. За това ще ни разкаже Христо Божков уредник в Художествената галерия "Иван..
Възкръсна Христос и ти биде повален! Възкръсна Христос и паднаха демоните! Възкръсна Христос и се радват ангелите! Възкръсна Христос и живот се въдвори! Възкръсна Христос, и нито един мъртвец няма в гроба, защото Христос, Който възкръсна из мъртвите, "за умрелите стана начатък" (1 Кор. 15:20). Той пръв възкръсна..
Когато добрият кораб „Глен Кариг“ потъвав началото на ХVIII век някъде в южните морета, сякаш извън всички познати морски карти, оцелелите мъже от екипажа му успяват само да се качат на две спасителни лодки с известно количество провизии, без никаква представа къде се намират и накъде да плават, за да стигнат до твърда земя. До която и да било..
Днес ни гостува Силвия Иванова , която ще ни разкаже за своите 8 кучета - Бъди, Сара, мама Бамби и децата ѝ Джаспър, Бисквитка, Рошко, Бела и Тео . Джаспър и Бисквитка вече са осиновени, Тео остава при нея, а за Рошко и Бела се търсят осиновители - добри стопани, които да се грижат за тях и да ги даряват с любов. "Здравейте,..
Замисляли ли сте се - какво е да си свещеник в днешно време? Призванието на свещенослужителите е да служат едновременно на Бога и на вярващите. А от това дали успяват да изпълнят тази своя мисия зависи и изграждането на църковната общност около храма, в който изпълняват тези свои функции. В съвременния свят, когато вярата и упованието в Бога е..
Днес е Велики петък. Денят се нарича и Разпети петък. Този ден е спомен за страданията, несправедливата присъда, разпятието и кръстната смърт на Иисус Христос. Тези събития са в основата на особените църковни служби днес. Сутринта се изнася за поклонение светата Плащеница, която символизира положения в гроб Спасител. Привечер с нея около..
Днес е Велики четвъртък от Страстната седмица. В първите три дена от Страстната седмица вниманието е насочено към някои притчи на Иисус Христос с важни поучителни послания в тях, а във Велики четвъртък и петък си припомняме Неговите спасителни страдания. Тази година православният и католическият Великден съвпадат. За никого не е тайна, че има..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно