"Във всички случаи заболявания, които са толкова редки, вървят и с този проблем, че няма как да очакваме специалистите да бъдат запознати с тяхното огромно разнообразие. Тук е мястото да кажем, че около 80% от случаите на редки болести са само 350 от тези 7000-8000 дори над 10 000, какъвто е техният общ брой. Така че, това също е проблем. Недостиг на специалисти, недостиг на специализирани звена - това поражда и следващия проблем и той е свързан с това, че хората, които имат подобен проблем обикновено доста трудно и късно получават своята диагноза. Средно се смята, че това отнема 4-5 години, но в 20% от случаите се чака 10 години и дори при 25% от хората може да отнеме 5 до 30 години, за да получат своята диагноза. Следващият проблем е лечението. Към момента независимо, че има един изключително сериозен напредък, който няма как да бъде оспорен, въпреки това обаче повече от 42% от хората с такива заболявания нямат лечение или пък лечението не е адекватно. Изобщо, само при по-малко от 5% съществува поне едно лечение."
Обнадеждаващото е, че най-после тези заболявания започват да получават вниманието, което заслужават, добави проф. Александрова. По думите ѝ вече има достатъчно знания, технологичен ресурс и опит, за да бъдат направени сериозни пробиви в областта на редките болести. Кои са те може да чуете в звуковия файл.
"Неделник" отново е тук. Очакват ни прекрасни гледки с осмото издание на туристическото предизвикателство "Пъстрина Run" . В най-големия лозов масив във Видинско отбелязаха Трифон Зарезан . Традиционното зарязване на лозята се състоя в землищата между селата Гомотарци и Кошава. За поредна година самодейците от Народно..
Неделята, в която се намираме днес е Седемнадесета неделя след Петдесетница. Днешната неделя е посветена на евангелската среща на Спасителя Иисус Христос с жената хананейка . Почитаме и Евангелското събитие, наречено Сретение Господне . "Когато свети Симеон се усъмнил, че земна Дева може да роди предвечния Бог, му било дадено..
Конкурс за най-добро домашно вино, реколта 2024 година, се проведе днес в Кула. Инициатива е на Община Кула и Народно читалище "Просвета- 1872". Конкурсът беше в три категории - за най-добро бяло вино, червено вино и розе. Участниците трябваше да представи в читалището конкурсен експонат - бутилка вино от 0,500 мл. По традиция кметът..
Малко са авторите, които успяват да създадат по-изкривени, неприятни и в същото време така възхитително забавни герои от американската писателка Саманта Даунинг . В романът ѝ „За ваше собствено добро“ такъв герой е Теди Кръчър – преподавател по литература и учител на годината в елитната академия „Белмонт“. Академия „Белмонт“..
Рубриката "Професия хоби" ни среща с една дама, за която здравословното хранене не е просто избор, а начин на живот . Връзката на Елеонора Евдокимова със сладките изкушения започва още от детството, когато баба ѝ е била ненадминат сладкар, а малката Ели тайничко си е мечтала един ден да бъде толкова добра, колкото баба си, и изглежда,..
В "Едно", предаването, което се излъчва със съдействието на фондация "Подкрепа за реализация" - Видин представяме събитията, които предстоят през годината през фондацията. Поднасяме и информация, която може да е полезна за хора с увреждания - на какви отстъпки имат право при плащането на местите данъци, а също така и как да се възползват от..
Днес е Международният ден на бижутера , професионален празник на майсторите на това изящно изкуство. За родина на ювелирното изкуство се смята Древна Гърция. Там за първи път е направена резба върху камък, а по-късно - украшения с благородни метали. Ще ви срещнем с майстора бижутер Димитър Папазов от София, който е свързан и с Враца...
Дъжд / Сняг
Превалявания
Предимно облачно
Облачно
Дъжд