Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Тежка катастрофа взе две жертви във Видинско

Две жертви и двама пострадали при тежка катастрофа тази нощ на пътя между селата Куделин и Връв, съобщават от полицията във Видин. Сигналът за пътнотранспортното произшествие е постъпил на тел.112 в 00.34 часа. Към мястото незабавно се насочили екипи на полицията.  Изяснено било, че при движение с несъобразена скорост от гр. Брегово в посока с. Ново..

публикувано на 14.08.25 в 09:23

Плана за социалните услуги през следващата година гласуват във Видин

За днес във Видин е насрочено извънредно заседание на общинския съвет , на което трябва да бъде гласуван годишният план за социалните услуги през следващата година. Срокът за приемането на годишните планове на общините е 31 август. В предложения проект за Видин са включени всички социални и интегрирани здрвно-социални услуги на общинско и областно..

публикувано на 14.08.25 в 08:41

"Музейни влогъри" представят експонати и събития от историята на Враца

Днес в Регионалния исторически музей във Враца ще се проведе първото от поредицата занимания под надслов "Музеен влогър" , насочени към деца и младежи. Заниманията са част от ваканционната инициатива "Лято в музея", която ще продължи до началото на новата учебна година.  Инициативата "Лято в музея" кани децата и младежите на Враца да..

публикувано на 14.08.25 в 08:17

Снимката на 13 август 2025 година

Клуб за активиране във видинския квартал „Нов път“ помага на търсещи работа. Открит е през миналата година по програма "Развитие на човешките ресурси" и досега над 200  души са се възползвали от услугите. На среща с жители на квартала служители на Бюрото по труда във Видин представиха възможностите, които предлага. Комисията по доходи към..

публикувано на 13.08.25 в 18:00
Златко Живков, кмет на община Монтана

Тръгва проект за подмяна на отоплителни уреди в Монтана

В Монтана започва подмяната на отоплителни уреди на твърдо гориво с екологично чисти. Процедурата се забави повече от година, заради обжалвания от фирми. Подмяната ще стартира най-рано в края на септември. Подмяната на отоплителните уреди цели да се подобри качеството на атмосферния въздух в Монтана. Финансиране е по програма „Околна среда" на..

публикувано на 13.08.25 в 16:59

Децата в Мездра отбелязаха Деня на леворъките с игри и кръстословици

Днешното занимание с деца в мездренската библиотека беше посветено на Международния ден на леворъките . Малките участници решаваха кръстословица, в която фигурираха имена на литературни герои, детски писатели и анимационни персонажи. При правилното ѝ решение се изписваше надписът „Ден на леворъките“. Величка Христова от Детския отдел разказа за..

публикувано на 13.08.25 в 16:00

Ансамбъл „Дунав“ представя „Легенда за трите сестри“ във Видин

На 31 август от 20:00 ч. на площад „Бдинци“ във Видин жителите и гостите на града ще имат възможността да се потопят в магията на фолклора с премиерния спектакъл „Легенда за трите сестри“– Вида, Кула и Гъмза , представен от Ансамбъл „Дунав“, съобщават организаторите. Събитието е с вход свободен и се организира от Общински културен институт..

публикувано на 13.08.25 в 15:16