Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Отбелязваме Световния ден на редките болести

Снимка: pixabay.com

28 февруари се отбелязва като Световен ден на редките болести. Тази година мотото е "Повече, отколкото можеш да предположиш". У нас за засегнати са около 450 00 души, каза председателят на Сдружение редки болести д-р Петя Стратиева и посочи основните проблеми пред тях. 

"Пациентите с редки заболявания имат с години забавен достъп до диагноза, може да се спори дали 5 или повече, има достатъчно данни да го покажем, и колко е сложен техният път, през колко медицински специалисти преминават, за да достигнат до диагноза. Втората важна точка е научно-изследователската дейност за развитие на нови терапии, където България досега институционално отсъстваше години наред от всякакви общоевропейски съвместни програми за развитие на терапии и от края на миналата година тя отново влезе в една такава програма. Тези програми целят за се развият лечения,  лекарствени средства  да бъдат развити и да бъдат фокусирани върху нуждите на пациентите."

От първостепенно значение е и достъпът до експертна грижа. У нас само 7 клиники се доближават до общоевропейските стандарти за такава експертна грижа, уточни Петя Стратиева. 

На днешния ден от организацията ще апелират за разработване на нов Национален план за хората, живеещи с редки заболявания. Старият е изтекъл през 2013 година. 

В някои градове на страната ще бъдат отслужени молебени за здраве. Сред тях е Враца, където  в знак на съпричастност с хората с редки болести вечерта ще бъде осветена сградата на Общината. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Век пазител на миналото: Историческият музей в Лом на 100 години

Историческият музей в Лом навърши 100 години. Културната институция е основана на 20 септември 1925 г. като Ломско археологическо дружество „Алмус” с музей, по инициатива на д-р Петър Кърджиев (завършил медицина в Петербург, бивш кмет на Шумен). Целта на дружеството била да събира, съхранява и популяризира материалното и духовно наследство на Лом и..

публикувано на 22.09.25 в 10:10

Мездра отбелязва Деня без автомобили със спортен празник

За поредна година днес Мездра отбелязва Европейският ден без автомобили. По този повод на площад „България“ ще се проведе състезание за майсторско управление на велосипед за ученици от I до VII клас. Спортният празник се организира ежегодно от Община Мездра от 2002 г. в рамките на Европейската седмица на мобилността - от 16 до 22 септември...

публикувано на 22.09.25 в 09:04

Промени в движението във Видин заради "Европейска седмица на мобилността" 2025 и "Ден без автомобили"

Промени в движението ще има във Видин заради инициативата на Европейската комисия (ЕК) „Европейска седмица на мобилността“ 2025 и „Ден без автомобили“. Това съобщиха от Община Видин. Със заповед на кмета на общината, за времето от 8 до 17 часа, се забранява влизането, движението, спирането и паркирането на ППС по улица „Цар Симеон Велики“ от..

публикувано на 22.09.25 в 08:54

Белоградчик отбеляза 117 години от обявяването на Независимостта

С тържествени чествания в Белоградчик ще бъде отбелязан Денят на независимостта. Церемонията ще започне в 10:00 часа с поднасяне венци и цветя от Община Белоградчик, Общински съвет, Исторически музей, Пенсионерски клуб "Мадона", Клуб "Млади възрожденци" към СУ "Христо Ботев" на паметника на загиналите във войните в Белоградчик на..

публикувано на 22.09.25 в 08:46

Враца отбелязва Деня на независимостта на България

Враца ще отбележи днес 117 г. от обявяването на независимостта с ритуал по издигане на националното знаме. Събитието започва в 10 часа на централния площад „Христо Ботев". В него ще се включат представителни роти на Военно формирование 54 990 – Враца.  Приветствие по повод деня на независимостта ще поднесе областният управител на област Враца..

обновено на 22.09.25 в 08:24

Северозападът чества Деня на независиомстта на България

Днес отбелязваме 117 години от обявяването на независимостта на България. През 1908 г. на тази дата в старата столица Велико Търново се е състояло тържественото провъзгласяване на независимостта на Северна и Южна България в независимо царство. То е  обявено в манифеста към българския народ с думите „Да живее свободна и независима България! Да живее..

публикувано на 22.09.25 в 07:25

Полицаите в Монтанско задържаха пиян водач, в колата му намериха и пистолет

Пиян шофьор от монтанското село Дългоделци задържаха полицаи посред бял ден в село Расово. Проверката отчела, че той е седнал зад волана с 2,8 промила алкохол. В колата е открит пистолет, за който нямал разрешение.  Вчера малко пред 15 часа, екип на полицията от участък Медковец спрял за проверка автомобил управляван от 37-годишен мъж.  Първоначално..

публикувано на 21.09.25 в 16:35