Гражданско сдружение подкрепя болните от Алцхаймер и семействата им

• play
• pause
• stop
• mute
• unmute
• max volume

/

• Фрагмент от ''Направление здраве''

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

Болестта на Алцхаймер е най-срещаният вид деменция както по света, така и у нас. Въпреки това в България само една неправителствена организация е създадена и работи в подкрепа на болните и семействата им. Това е Гражданско сдружение "Алцхаймер България", което започва официално своя път през 2023 година. Основната му мисия е осъществяването на превантивна, организационна и координаторска дейност, свързана с борбата с болестта на Алцхамейр.

Един от доброволците на Гражданско сдружение "Алцхаймер България" е Зорница Карагьозова. Става част от него, след като през 2022 година баща ѝ е диагностициран с болестта. Освен това е участник в инициативата "Алцхаймер кафе" и представител на България в новосъздадената Група на непрофесионалните болногледачи на хора с деменция към Алцхаймер Европа. Казва, че проблемите на хората, които имат близки с болестта, започват още със самото диагностициране. Повод за разговора ни е Световният ден за борба с болестта на Алцхаймер, който се отбелязва на 21 септември.

"Проблемите са изключително много, от изключително разнообразен характер, от момента, в който установите, че може би нещо, което наблюдавате в своя възрастен роднина, е малко повече от процеса на нормалното остаряване. В нашия случай баща ми беше този, който инициира потърсването на лекари изобщо, консултация с медицински лица, тъй като забеляза, че губи думи, че не може да намира правилните думи. След което организирахме постъпването в болница. Там имат изключително добър и бих казала надежден набор от психологически тестове и образни изследвания на мозъка, с които успяха да му поставят диагноза. Но генерално, големият проблем на всеки един болен с такава диагноза започва след изписването от болницата или след диагностицирането, защото се получава една рецепта и всичко, което следва, е инвенция на семейството - накъде да се тръгне, какво да се прави, може ли нещо да се прави, как да се развиват нещата. Това е изключително оставено на семейството. Дори бих казала, че личните лекари не насочват към нашата организация като място, където да намериш информация. Няма никакви специализирани услуги, където биха могли да насочат като терапевти, музикотерапевти и т.н."

"На първо място това е телефонното консултиране. На сайта на нашата организация има и такъв телефон, на който би могло да се направи това първоначално консултиране, а и във всеки следващ момент. Изключително новаторска за нашата страна инициатива, от края на 2023 година започна първата пилотна група за България, група на болни от Алцхаймер, които са в по-ранен стадий.  Нарича се "Приятели по памет". Провежда се в София ежеседмично, под ръководството на психолози. Изключително добре запълва тази празнина, която имаме в държавата, някой да полага целенасочени и компетентни грижи за тези хора, макар и само час и половина на седмица. Друга регулярна инициатива е ежеседмично провеждане на т. нар. "Алцхаймер кафе". Това е място и време, когато близките на болните могат да се съберат и в спокойна и защитена среда да обменят мисли, чувства и проблеми, които възникват, защото те са изключително много и те се променят във времето. Всеки стадий носи своите проблеми и когато ги обсъдиш с хора, които са минали по този пъти или също ги срещат, повярвайте, изключително много олеква. Защото натискът, на който са подложени близките, които се грижат за такъв болен, е изключително сериозен."

В България държавата не е ангажирана с проблемите на хората с Алцхаймер, смята доброволецът. По думите ѝ е необходим да бъде приет национален план и стратегия за справяне с болестта, но към момента няма воля въпросът да бъде поставен на дневен ред. Необходима е и национална статистика, защото актуална информация няма. Последните статистически данни са отпреди повече от 10 години. Според тях 100 000 са болните у нас. Необходими са дневни центрове, в които да има квалифицирани психолози, терапевти и гледачи. 

Зорница Карагьоца разказа и за работата си като член на Европейската група на неформалните болногледачи на хора с деменция.

"Целта и девизът на тази група е да се взимат решения за болните, но винаги и само посредством взимането на мнението на самите болни и техните гледачи. В европейски мащаби има изключително много усилия да бъде обърнато вниманието на тези хора, да бъде минимализирана тази стигма, за която говорих, и да се решават техните проблеми на законодателно ниво. Надяваме се чрез нашия консултативен глас, защото има проекти, по които даваме мнения и становища, тези политики да се променят, и нагласата дори на европейското общество да се промени, че това е изключително сериозен европейски проблем - застаряването на населението, и оттам изключително голямото ниво на болни." 

Зорница Карагьозова сподели и някои добри практики, от които страната ни може да почерпи опит в тази изключително хуманна дейност. 

Чуйте повече в звуковия файл.