През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства..
Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона. В каталунската столица тя се срещна с децата и техните родители в разговор за силата на езика и нишките, които свързват българите по света. Езикът е нашата идентичност и колкото повече изучаваме богатството му, толкова по-близо сме до същността си, каза..
Мисията да показваш, че различните хора не са опасни, и че всеки човек заслужава шанс, продължава и след смъртта - в това вярват близките и приятелите на пеперудения Георги от Перник, който стана звездичка на небето на крехката възраст от 9 години. В негова памет беше представен филмът "Пеперудена прегръдка", в който участват Гого,..
Поредицата "Бесарабски хроники" вече има своя нов том с наслов "Следа в историята ", излязъл през декември миналата година. Описан е периодът от 1762 до 2024 г. Всяка важна дата е разказана в три статии. Съставители са Анна Малешкова, общественичка, писателка, художничка, бивш директор на Дома на профсъюзите в Сливен , на Кинефикация. Тя е..
Кафето сутрин е едно от най-важните сутрешни ритуали за някои хора, за други е отделно изживяване. За това какво е да си бариста в България и какво не знаем за кафето, разказва Момчил Искренов: " На 29 години съм, от два месеца работя като професионален бариста в Coffe shop , отделям време и за заниманията си тук, но иначе имам икономическо..
На 1- ви февруари православната църква почита свети мъченик Трифон. Той е един от най- славните светци лечители. В народната традиция този ден се нарича Трифон Зарезан и се отбелязва и на 14 февруари, по стар стил. В българската традиция Св. Трифон е свързан с лозарството. На 1 ви февруари се извършва ритуално обработване на лозата,..
Исус Ангелов свири от малък на пиано, цигулка и акордеон. Пише есета, разкази и поезия. "Божията Безкрайност" е дебютната му книга, събрала поезията на Исус Ангелов и картините на Ставри Калинов. Той е сценарист и водещ на концертите, които организира в Националния дворец на културата в София. От 2 до 90-годишни са почитателите му. Не искат..
Тревожното е, че ученици в прогимназиална възраст използват вейпове. Това заяви пред БНР Асен Александров, директор на 51-во училище в София,..
" Европа ще се тръмпизира, въпросът е дали ще се тръмпизира докрай ". Това заяви пред БНР журналистът Мария Спирова, която живее в Лондон. Според..
Очакваме бойкотът утре отново да бъде подкрепен масово от хората и да не пазаруват от търговските вериги. С този бойкот ще подкрепим кварталните..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно