През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
В село Бесарабско в област Одеска, новото име на село Тарутино, живеят предимно етнически българи. 10 000 сънародници пазят родната култура и традиции. Кмет на общината е Сава Чернев. Близо 600 души отбелязаха 24 май. Български ансамбли от различни населени места се събраха в Културния център, разказва генералният ни консул в Одеса..
Първият по рода си Национален фестивал на приложното изкуство ще се проведе във Велико Търново идната седмица. Тридневният артистичен форум се организира от Народно читалище „Надежда 1869” в партньорство със Сдружение „Клубът” и финансовата подкрепа на Община Велико Търново. Събитието е своеобразно продължение на провежданите през последните три..
Публично четене на Библията от млади хора от протестантски, евангелски и адвентни църкви се организира в Силистра, в навечерието на 24 май. Основния акцент бяха нуждата от ценности, вяра и добродетел в съвременното ни общество и да ни напомнят, че четмото и писмото български са били създадени, за да се чуе Божието слово на разбираем за народа..
Близо 30 000 лева осигури националната кампания „Прегърни своето бебе – отключи мечтата си“ за репродуктивни изследвания на пациенти и за ин витро процедури. Инициативата е на Фондация „Искам бебе“ и стартира на 1 февруари т.г. и продължи три месеца. В този период във всички филиали на лаборатория в страната важни репродуктивни изследвания бяха на..
В деня на Светите братя Кирил и Методий ви отвеждаме към дряновското село Керек а, свързано по силен начин с паметта за равноапостолите. Там в църковния двор, повече от век назад родолюбиви балканджии издигат паметник в прослава на Кирил и Методий, и той е първият в България . Издигнат в църковния двор, а в последствие преместен до кметството,..
Сияна Начева е най-малката - на 13. Мария Буцева и Яна Спасова са на 16, Йоана Петрова е на 17, Дияна Гечева, Бояна Каракашева и Виктория Евънс са по на 19 години. Някои от тях са вече студентки. Други правят планове. Виктория ще става биохимик, Дияна -финансист, Йоана мечтае за право, а Яна е с амбицията да бъде разследващ журналист. Останалите..
В една стара телевизионна реклама за колбаси се казваше, че Павликени е хубав край с хубави хора . Така е, не е само в рекламата. А хората, особено в павликенските села, са гостоприемни и отлични кулинари. В две поредни съботи в предаването "По първи петли" ви разказахме за гозбите, които приготвят домакините в селата Дъскот, Върбовка,..
Нямаме договорка за каквото и да било сливане и обединяване , ръководството на партията и Ахмед Доган са запознати с всички процеси. Това заяви пред..
Към паранормалното, както обикновено казвам в залите на нашите публични прожекции, ме заведе необяснимата ми симпатия към неизвестното и това,..
С тържествена церемония във Враца ще бъдат открити Ботевите дни, посветени на 149-ата годишнина от подвига на Христо Ботев и неговата чета...
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Значителна облачност с дъжд