Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

"Двадесетият герой" информира за редките болести

Информационната кампания – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести
Снимка: PR Care


Информационна кампания "Двадесетият герой", посветена на хората с редки болести, се провежда в цялата страна. Целта ѝ е да разкрие какво е да се живее с рядко заболяване и да повиши осведомеността за редките болести, обясни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести:

"Тази инициатива е в рамките на Деня на редките болести, който отбелязваме от 2008 година за 15-и път, и съответно има статистика на Световната здравна организация /СЗО/, която е свързана с това, че 5% от населението в страните от Европейския съюз /ЕС/ са засегнати от редки болести. Съпоставено към броя на населението в България, това означава, че всеки 20-и човек е страдащ от рядко заболяване. Понякога, тъй като това са заболявания, които са генетични, е засегнат даден индивид, но всъщност страданието е на негов член от семейството. Оттам вече, от една страна, малкият брой хора, които са представени, когато става дума за рядко заболяване - по-малко от 1 на 2000 души би трябвало да засягат, и от друга страна, големият брой болести - това са повече от 7000 нозологични  единици, които са регламентирани като редки състояния и съответно "20-ият герой, защото тези хора ежечасно трябва да се борят със състоянието, което в повечето случаи е  животозастрашаващо."

Основният проблем, свързан с редките болести, е липсата на достатъчно информация за тях. Затова целта на подобни инициативи е да разширят максимално кръга от хора, до които достига информацията за редките болести, добави Владимир Томов.

Повече може да чуете в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

"Неделник" от 24 август 2025 година

„...Затичах се към вкъщи, вдишвайки за пореден път от мистичния въздух. Тук, покрай реката и божествената му сила, се случваха чудеса. Само трябва да повярваш малко по-силно в себе си, да затвориш очи и да вдишаш дълбоко. Да, реших да остана тук, за да градя бъдещето си, както и да откривам нови тайни места, за които ще знаем само аз и..

публикувано на 24.08.25 в 13:05

Да се отнасяме с благоговение и любов един към друг

В единадесета неделя след Петдесетница , Църквата насочва нашето внимание към един евангелски момент, към една притча, изречена от Господ Иисус Христос, която ни дава отговор какви да бъдем и как да се отнасяме към нашите приятели и ближни, и в това да бъдем подражатели на Христа. "Рабе лукави, аз ти простих целия оня дълг, защото ми се..

публикувано на 24.08.25 в 08:00

Възмездие в "Ресторант"

В едно общество, което като че ли вече е станало напълно безчувствено към насилието, жертвите на престъпления и техните близки все още имат нужда от справедливост. Но ако дори служителите на реда са безсилни да я въздадат, кой би трябвало да поеме тази задача и има ли изобщо право някой да го прави? А какво ви остава, когато насилието нахлуе в..

публикувано на 22.08.25 в 17:05

Томи - пратеница на съдбата

Днес в рубриката "97 лапи и 1 опашка"  ви представяме  кучето Томи - вярната спътница на своята стопанка Цветана . Срещнахме ги по време на сутрешната им разходка - ведри, усмихнати и сякаш в перфектна хармония един с друг. Историята им започва преди цели девет години. Тогава Томи е малко, слабо и уплашено кученце, което скита само по улицата...

публикувано на 22.08.25 в 15:30

Антикварната книжарница на Анжела

Днес ще ви разкажем за магията на антикварните книжарници. За любовта на една млада жена към книгите.  Научена от малка от дядо ѝ, който е бил антиквар и букинист, да обича книгите, Анжела Иванова поема по неговия път, като завършва Университета по библиотекознание и информационни технологии. Специалността ѝ е "Книгоиздаване и редакция"...

публикувано на 22.08.25 в 15:10

Доброволци обновяват детска площадка във Видин

От години детската площадка  на улици "Широка" и "Христо Ботев" във Видин била в окаяно състояние, разказват пред Стефка Павлова младежите, които подеха инициативата за нейното обновяване. Антонина Лозанова обясни: "Събрахме се хора, които милеят за града ни и искат да живеят в една по-хубава среда. Тази дейност е финансирана в рамките на..

публикувано на 22.08.25 в 14:31

"Street Jam" – новото лице на градските партита във Видин

Тази събота, 23 август, Видин отново ще пулсира с енергията на " Street Jam " - второто издание на най-новото градско парти , което вече успя да остави ярка следа в културния живот на града. Дебютът на събитието се оказа истински феномен - без предварителни очаквания, то предизвика вълна от положителни емоции и коментари, рядкост за видинската..

публикувано на 22.08.25 в 14:00