Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

"Двадесетият герой" информира за редките болести

Информационната кампания – „Двадесетия герой“ в подкрепа на хората с редки болести
Снимка: PR Care


Информационна кампания "Двадесетият герой", посветена на хората с редки болести, се провежда в цялата страна. Целта ѝ е да разкрие какво е да се живее с рядко заболяване и да повиши осведомеността за редките болести, обясни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести:

"Тази инициатива е в рамките на Деня на редките болести, който отбелязваме от 2008 година за 15-и път, и съответно има статистика на Световната здравна организация /СЗО/, която е свързана с това, че 5% от населението в страните от Европейския съюз /ЕС/ са засегнати от редки болести. Съпоставено към броя на населението в България, това означава, че всеки 20-и човек е страдащ от рядко заболяване. Понякога, тъй като това са заболявания, които са генетични, е засегнат даден индивид, но всъщност страданието е на негов член от семейството. Оттам вече, от една страна, малкият брой хора, които са представени, когато става дума за рядко заболяване - по-малко от 1 на 2000 души би трябвало да засягат, и от друга страна, големият брой болести - това са повече от 7000 нозологични  единици, които са регламентирани като редки състояния и съответно "20-ият герой, защото тези хора ежечасно трябва да се борят със състоянието, което в повечето случаи е  животозастрашаващо."

Основният проблем, свързан с редките болести, е липсата на достатъчно информация за тях. Затова целта на подобни инициативи е да разширят максимално кръга от хора, до които достига информацията за редките болести, добави Владимир Томов.

Повече може да чуете в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Вижте още

Агенция "Мяра": 74% от българите казват, че животът поскъпва

Близо три четвърти от пълнолетните българи намират, че в последните седмици има увеличение на цените на стоките и услугите. Данните са от независима изследователска програма на социологическата агенция „Мяра“, публикувани днес. Изследването е проведено в началото на август сред 801 пълнолетни български граждани.  „В последните няколко седмици усетих..

публикувано на 20.08.25 в 17:40

За комарите и хората

Международният ден на комара се отбелязва всяка година на 20 август. Това е денят, в който се чества годишнината от откритието на сър Роналд Рос на начина за пренасяне на болестта малария през далечната 1897 година. Днес обаче няма да говорим за опасностите, които те крият и некомфорта, който ни носят, а ще пречупим темата от забавната страна..

публикувано на 20.08.25 в 13:17

"Севилският бръснар" идва в Белоградчик

Операта на Росини "Севилският бръснар"  е част от фестивала "Опера на върховете" в Белоградчик. Произведението е едно от най-обичаните, пленяващи със своята жизнерадост, заразяващо с хумора си, запомнящо се със своята мелодичност и музикална изобретателност. Твърди се, че Росини написва този свой шедьовър само за 12 дни. Но това съвсем не..

публикувано на 20.08.25 в 13:00

Как лошото отключва добро - историята на едно изгубено портмоне

Пореден акт на добро дело бе подтикнат от публикация на видински гражданин в социалните мрежи. Случаят е от преди дни, а поводът е едно загубено портмоне. Станислав Стоянов е автор на поста във видинските групи, а загубеното портмоне е на неговия дядо, Младен Каменов , който излязъл на среща в парк "Владикина бахча", разказва Станислав:..

публикувано на 20.08.25 в 12:09

Операта „Травиата“ оживява на белоградчишка сцена

В петък, 22 август, Държавна опера-Русе ще представи на белоградчишка сцена операта „Травиата“, създадена специално за 75-годишнината от основаването на русенския оперен театър. През 1949 година в Русе е представено емблематичното произведение на Джузепе Верди и това е първата постановка на Русенската опера. Затова и днес за русенските оперни..

публикувано на 20.08.25 в 12:00

Фотографията – изкуство, което улавя емоции и време

Световният ден на фотографа се отбелязва всяка година на 19 август. Това е дата, посветена на едно изкуство, което съчетава техника, усещане за момент и емоция. Без значение дали става дума за професионални снимки, или за обикновени кадри, запечатани с телефон, фотографията е универсален език, който ни свързва със света, с историята и със самите..

публикувано на 19.08.25 в 16:35

Градският плаж във Видин - защо няма условия за плажуване

Променя ли се Видин към по-добро, се питат видинчани. Емблематични и знакови обекти в старопрестолния град се включват в проекти за благоустрояване. Вече повече от година продължава реставрацията на терасите на плажа край крепостта "Баба Вида".  Метални ламарини заграждат достъпа до горните етажи на плажа, а пък условия за плаж край..

публикувано на 19.08.25 в 15:05